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Después de 8 años de lucha por saber qué es lo que padecía María Fernanda, sabemos desde octubre del año 2017, que padece del Síndrome Periódico Asociado al Receptor del Factor de Necrosis Tumoral conocido como TRAPS (Acrónimo del nombre en inglés: TNF Receptor-Associated Periodic Syndrome).

Es una enfermedad autoinflamatoria muy rara, que no tiene cura y solo se conocen alrededor de 1,000 casos de TRAPS diagnosticados en todo el mundo. El caso de María Fernanda es el primero en El Salvador.

María Fernanda padece brotes o crisis recurrentes cada 6 semanas y cada brote dura entre 3 y 5 días, pero a veces pueden durar entre 2 y 3 semanas. Los síntomas muchas veces son experimentados por días o semanas adicionales. 

Durante los brotes o crisis, María Fernanda presenta episodios de fiebre y dolor agudo; dolor abdominal (por la inflamación en el tracto digestivo), dolor muscular y erupción cutánea diseminada (tipo rash), de color rojizo que generalmente se presenta en las extremidades. También presenta hinchazón en la piel alrededor de los ojos (edema periorbital), dolor en las articulaciones e inflamación en varias áreas del cuerpo, incluidos el músculo cardíaco y los riñones (cuando tiene el brote, causando pérdida de sangre y de proteínas en orina), además de los ganglios linfáticos alrededor del cuello y aftas bucales.

Ocasionalmente, las personas con TRAPS desarrollan amiloidosis, siendo el riesgo mayor, ya que es una acumulación anormal de una proteína llamada amiloide en los riñones que puede provocar insuficiencia renal.

El tratamiento idónea es sumamente costoso (US$15,000 mensuales), pero por el momento ella se encuentra en fase de estudio y con un tratamiento de prueba que ronda los USD $2700 mensuales y solo controla los brotes y hay que aplicarlo día a día por el tiempo que Dios nos permita tenerla con nosotros. Como familia no podemos cubrir los gastos médicos y es por eso que estamos pidiendo de su valiosa ayuda. María Fernanda se lo agradecerá mucho y Dios multiplicará su generosidad. #HopeForFernanda

En este vínculo encontrará más información sobre el Síndrome TRAPS 

Por favor visite la página de Facebook de María Fernanda: Una esperanza para Fernanda 



After 8 years of struggle to know what María Fernanda was suffering from, we know since October 2017 that she suffers from Tumor Necrosis Factor (TNF) Receptor Associated Periodic Syndrome known as TRAPS Syndrome.

It is a very rare autoinflammatory disease, which has no cure and only about 1,000 cases of TRAPS diagnosed worldwide are known. María Fernanda's case is the first in El Salvador.

María Fernanda has recurrent outbreaks or crises every 6 weeks and each outbreak lasts between 3 and 5 days, but sometimes they can last between 2 and 3 weeks. Symptoms are often experienced for additional days or weeks. 

During outbreaks or crises, María Fernanda presents episodes of fever and acute pain; abdominal pain (from inflammation in the digestive tract), muscular pain and disseminated skin rash (rash type), of a reddish color that generally occurs in the extremities. There is also swelling of the skin around the eyes (periorbital edema), joint pain, and swelling in several areas of the body, including the heart muscle and kidneys (when the rash occurs, causing loss of blood and protein in the urine), as well as lymph nodes around the neck and cold sores.

Occasionally, people with TRAPS develop amyloidosis, the greatest risk being an abnormal accumulation of a protein called amyloid in the kidneys that can lead to kidney failure.

The ideal treatment is extremely expensive (US $ 15,000 per month), but at the moment she is in the study phase and with a trial treatment that is around USD $ 2,700 per month and only controls the outbreaks and must be applied day by day for the time  may God allow us to have her with us. As a family we cannot cover the medical expenses and that is why we are asking for your valuable help. María Fernanda will thank you very much and God will multiply your generosity. #HopeForFernanda

In this link you will find more information about TRAPS Syndrome .

Please visit María Fernanda's Facebook page: A Hope for Fernanda