
Help Leah raise money for NKH Research
Leah Isabella nació el 22 de Junio de 2019. Lo que todos pensamos que fue un nacimiento normal de una niña saludable dio un giro y se convirtió en la peor noticia que puede recibir cualquier padre. Leah fue diagnosticada con Non Ketotic Hyperglycinemia. Una condición genética/metabólica, sin cura y terminal. La probabilidad de cargarla es de 1 de cada 76,000 personas y actualmente solo 500 niños en el mundo entero viven con ella. Dado a que el gen de Leah está mutado, su cuerpo no es capaz de desechar la glicina que produce convirtiéndose en exceso y provocando que los mensajes no lleguen correctamente al cerebro. Esto además trae otras consecuencias como lo son convulsiones incontrolables que causan daño cerebral y retraso en su desarrollo.
Leah ha luchado en contra de las convulsiones desde que apenas tenía tres semanas de nacida. Unos días mejores que otros. Estas han causado Perdida de habilidades como lo son chupar su biberón. Leah tiene una gastrostomia y de esta forma la alimentamos y le administramos sus medicamentos.
Como son tan pocas las personas afectadas con esta enfermedad en el mundo, el gobierno no aporta dinero para el estudio de la misma y la esperanza de una futura cura cae sobre nosotros los padres que tenemos que generar el dinero para poder pagarle a los Doctores que investigan la condición.
Es por esta razón que les pido ayuda. Nuestra única esperanza cae sobre estos médicos que trabajan fuerte para lograr encontrar una cura que pueda salvar la vida de mi hija y de todos los niños que viven esta misma pesadilla y de no reunir el dinero la investigación se paralizará.
Leah es una guerrera y nos ha demostrado que quiere estar aquí con nosotros y nosotros como padres vamos a luchar con ella y hacer hasta lo imposible para que ella sea una niña feliz y saludable.
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