Organized by Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome Vascolare-APS
Aiuta Giacomo a trovare una cura!
Mi chiamo Giacomo.
Ho 35 anni, vivo a Roma con mia moglie, Martina, e mia figlia di due anni, Flavia.
Queste sono le cose belle della mia vita.
Poi c’è una cosa meno bella: ho la sindrome di Ehlers-Danlos, nella sua variante vascolare. Una malattia genetica rara. In due parole, ho un problema nella produzione di collagene che mette a rischio emorragico vene, arterie, organi cavi.
La prima manifestazione della malattia avvenne alla mia festa di 18 anni: mi piegai improvvisamente in due, come mi avessero sparato nell’addome.
Operato il giorno dopo mi salvai, fui stomizzato per due mesi, tornai a una vita normale senza che però venisse dato un nome a quello che mi era successo.
Dopo molti anni, nel 2014, un dermatologo che mi controllava un neo mise insieme una serie di elementi del mio fisico, riconducibili sostanzialmente ad una lassità dei tessuti connettivi, e mi suggerì di farmi controllare presso il Laboratorio di genetica del San Camillo di Roma di essere affetto dalla sindrome di Ehlers-Danlos, nella sua variante vascolare.
Lo scorso maggio, il 14 maggio 2021, la malattia che era stata dormiente per tutti questi anni si è fatta risentire: sono stato operato d’urgenza al San Giovanni dell’Addolorata di Roma per la neutralizzazione con radiologia interventista di numerosi aneurismi nella zona addominale. Secondo operazione qualche giorno dopo per il completamento dell’intervento. Una decina di giorni di terapia intensiva. Dimissioni dopo un mese.
Il 14 luglio nuova corsa in ospedale con operazione chirurgica per la resezione di un tratto intestinale che sanguinava. Terapia intensiva. Dimissioni dopo un altro mese di degenza.
Il 9 ottobre sento qualcosa di duro che dal fianco scende verso il basso. Radiologia interventista per chiudere l’arteria epigastrica. Niente terapia intensiva ma altri undici giorni di ospedale.
Per questa malattia al momento non esiste una cura. Seguo una terapia di sostegno a base di vitamina C ma le speranze per la soluzione definitiva sono tutte nella ricerca.
Per questo abbiamo costituito l’associazione “Con Giacomo contro Ehlers –Danlos di tipo vascolare” e con la guida tecnico-scientifica di Telethon abbiamo lanciato un bando per la ricerca di una cura.
Il progetto vincitore riceverà un finanziamento di 50.000 euro.
Se i progetti prescelti fossero più di uno, e avessimo i fondi necessari, potremmo finanziarli con altri 50.000 euro ciascuno. Naturalmente più progetti si riesce a portare avanti, maggiori sono le possibilità di individuare una cura.
Chiedo il tuo contributo perché dare una mano a me vuol dire dare una mano anche ad altri nella mia situazione.
Ti chiedo di partecipare a questo sforzo collettivo che per me si tradurrebbe in vita e futuro.
Sono sicuro che con te e con altre persone come te troveremo la cura per la sindrome Ehlers-Danlos di tipo vascolare. Insieme.
Ho 35 anni, vivo a Roma con mia moglie, Martina, e mia figlia di due anni, Flavia.
Queste sono le cose belle della mia vita.
Poi c’è una cosa meno bella: ho la sindrome di Ehlers-Danlos, nella sua variante vascolare. Una malattia genetica rara. In due parole, ho un problema nella produzione di collagene che mette a rischio emorragico vene, arterie, organi cavi.
La prima manifestazione della malattia avvenne alla mia festa di 18 anni: mi piegai improvvisamente in due, come mi avessero sparato nell’addome.
Operato il giorno dopo mi salvai, fui stomizzato per due mesi, tornai a una vita normale senza che però venisse dato un nome a quello che mi era successo.
Dopo molti anni, nel 2014, un dermatologo che mi controllava un neo mise insieme una serie di elementi del mio fisico, riconducibili sostanzialmente ad una lassità dei tessuti connettivi, e mi suggerì di farmi controllare presso il Laboratorio di genetica del San Camillo di Roma di essere affetto dalla sindrome di Ehlers-Danlos, nella sua variante vascolare.
Lo scorso maggio, il 14 maggio 2021, la malattia che era stata dormiente per tutti questi anni si è fatta risentire: sono stato operato d’urgenza al San Giovanni dell’Addolorata di Roma per la neutralizzazione con radiologia interventista di numerosi aneurismi nella zona addominale. Secondo operazione qualche giorno dopo per il completamento dell’intervento. Una decina di giorni di terapia intensiva. Dimissioni dopo un mese.
Il 14 luglio nuova corsa in ospedale con operazione chirurgica per la resezione di un tratto intestinale che sanguinava. Terapia intensiva. Dimissioni dopo un altro mese di degenza.
Il 9 ottobre sento qualcosa di duro che dal fianco scende verso il basso. Radiologia interventista per chiudere l’arteria epigastrica. Niente terapia intensiva ma altri undici giorni di ospedale.
Per questa malattia al momento non esiste una cura. Seguo una terapia di sostegno a base di vitamina C ma le speranze per la soluzione definitiva sono tutte nella ricerca.
Per questo abbiamo costituito l’associazione “Con Giacomo contro Ehlers –Danlos di tipo vascolare” e con la guida tecnico-scientifica di Telethon abbiamo lanciato un bando per la ricerca di una cura.
Il progetto vincitore riceverà un finanziamento di 50.000 euro.
Se i progetti prescelti fossero più di uno, e avessimo i fondi necessari, potremmo finanziarli con altri 50.000 euro ciascuno. Naturalmente più progetti si riesce a portare avanti, maggiori sono le possibilità di individuare una cura.
Chiedo il tuo contributo perché dare una mano a me vuol dire dare una mano anche ad altri nella mia situazione.
Ti chiedo di partecipare a questo sforzo collettivo che per me si tradurrebbe in vita e futuro.
Sono sicuro che con te e con altre persone come te troveremo la cura per la sindrome Ehlers-Danlos di tipo vascolare. Insieme.
- m
- A
- A
61 supporters