An English version full of grammar mistakes will follow! :) (Sorry, I'm better in French as you can tell!

(Pour ceux qui voudraient s'éviter mon bla bla interminable vous pouvez sauter au dernier paragraphe!)

Bonjour! Je m'appelle Camille, j'ai 18 ans et j'habite la magnifique ville de Québec.

En quelques mots, je me décrirais comme une jeune fille motivée, persévérante et pleine d'énergie. Je réalise mon plus grand rêve en étudiant au cégep de Limoilou en soins infirmiers. J'ai mon propre appartement avec mon conjoint et j'ai un travail que j'adore à temps partiel dans une fruiterie.

Depuis quelques années déjà, des petits pépins de santé n'ont cessé de s'accumuler. Tout à commencé par un mal de genoux lorsque j'avais environ 13 ans. Je pratiquais beaucoup de sports, comme le cirque, la gymnastique, le ski, le tennis et plusieurs autres, alors je me disais que ce n'étais qu'une petite douleur musculaire qui allait passer. Ensuite mes hanches ont commencé a me causer des douleurs aussi, et elle se subluxaient souvent. Nous avons alors décidé d'aller consulter. Le verdict était alors un syndrome de la bandelette ilio-tibiale, un valgus des genoux (genoux en X) et hyperlaxité ligamentaire. On m'a alors proposé des orthèses, de la physio et quelques pilules, sans succès. Nous sommes donc allés consulter une chirurgienne orthopédique pédiatrique qui a réalisé une opération dans mon genou droit pour diminuer mes douleurs et essayer de le réaligner le plus possible... Catastrophe! Les douleurs ont alors doublé d'intensité et mes hanches étaient pires que jamais. J'ai essayé tous les médicaments inimaginables mais toujours avec très peu d'amélioration.

Quelques années plus tard, les diagnostiques tombent sur ma tête comme de la pluie!

Il y a quelques semaines de celà, le grand coupable a finalement été découvert par une généticienne de Montréal: le syndrome D'Ehlers-Danlos aussi connu sous l'acronyme SED. Le SED est une maladie génétique rare, causant (dans mon cas) une hyperlaxité ligamentaire importante, des subluxations et des maladies secondaires. Les articulations ne sont malheureusement pas les seules à souffrir. Mes intestins, mon estomac, mon coeur et ma vessie en souffrent aussi.

Mes diagnostiques courant sont:

~Dysmotilité intestinale
Transit intestinal extrêmement lent causant une constipation très sévère

~Gastroparésie
Retard de la vidange gastrique, ce qui signifie que mon estomac est en quelque sorte paresseux ; il ne digère pas la nourriture à la vitesse qu'il le devrait. Cela cause des nausées, des vomissements, une perte d'appétit, des douleurs abdominales etc.

~ Fibromyalgie
Maladie causant des douleurs articulaires, maux de tête, troubles de concentration, fatigue chronique etc. C'est un malfonctionnement du système nerveux. Celui-ci envoie des signaux de douleur au cerveau même si aucune blessure n'a été subise par le corps. Dans la plupart des cas, les douleurs sont aussi amplifiées. Par exemple certaines personnes ont la peau très sensible, certaines journées le seul contact d'un chandail sur la peau peut être douloureux.

~Syncopes vagales/tachycardie
Les syncopes vagales sont des chutes de pression pouvant causer des évanouissements à tout moment. Le SED atteint aussi le système nerveux autonome (c'est le centre de contrôle de nos organes internes. C'est lui qui maintient la respiration régulière, fait fonctionner les intestins, contrôle les battements du coeur et de la pression artérielle etc. C'est en quelque sorte le chef d'orchestre du corps humain!) Dans mon cas, mon ''chef d'orchestre'' a pris un verre de trop! Ma pression artérielle peut chuter dangereusement causant des évanouissements à répétition, et mon rythme cardiaque s'emballe un peu trop. Mon pouls peut atteindre jusqu'à 160  bpm au repos. (La normale étant entre 60 et 100 bpm)

~ Apnée obstructive du sommeil
C'est lorsque les voies respiratoires se ferment dans le sommeil causant des arrêts respiratoires et/ou un ralentissement de la fréquence respiratoire. Le taux d'oxygène dans le sang diminue alors, causant un manque d'oxygène au cerveau. Dans mon cas c'est très léger, mais suffisant pour causer des symptômes! Si je ne dors pas avec ma machine qui envoie de l'air en continu dans mes poumons (CPAP) à l'aide d'un masque, le lendemain je me sens extrêmement fatiguée, mon sommeil n'est pas récupérateur et je ne peux pas me concentrer.

~Scoliose
C'est une déformation de la colonne vertébrale. Le dos est alors en forme de ''S'' causant ainsi des maux de dos chroniques. (La mienne n'est pas très grave, mais encore suffisante pour me causer des symptômes).

Pas besoin de vous dire que ma vie est présentement un vrai calvaire. Les visites à l'urgence, les rendez-vous et les hospitalisations occupent une grande partie de ma vie. Malheureusement depuis quelques mois, tout a bousculé. Je ne peux presque plus m'alimenter car mon transit est trop lent. J'ai perdu beaucoup de poids et je n'ai plus d'énergie. J'ai dû mettre mes études sur pause et prendre un ''break'' de mon travail. J'ai dû être nourrie par une sonde qui entre dans mon nez et qui descends jusque dans mon estomac. Comme j'ai mentionné plus tôt, je suis en appartement avec mon amoureux, et j'ai aussi une voiture car je suis à mobilité réduite et je dois parfois me déplacer en fauteuil roulant. Prendre l'autobus est un grand défi pour moi! Je n'ai plus les moyens financiers pour assumer mes dépenses autant médicales que personnelles. J'ai une famille exceptionnelle qui m'aide du mieux qu'ils peuvent, mais ce n'est toujours pas suffisant. Je demande votre aide aujourd'hui, car je suis à court de solutions. Les factures ne cessent de rentrer, mais je ne pourrai pas garder la tête hors de l'eau bien longtemps encore. Sachez que même un don de 0.05¢ peut faire la différence!

Je vous remercie tous du fond du coeur pour votre aide, et je vous serai éternellement reconnaissante!

Bonne journée à tous! xxx

Camille Grégoire-Doré

P.S. Vous pouvez suivre mes hauts et mes bas sur mon compte instagram que je réserve à ma santé! @Chronically_fighting

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Hello! My name is Camille, I'm 18 years old and I live in Quebec city, Canada.

In a few words, I would describe myself as a young, motivated, and full of energy woman. I'm a nursing student (which has always been my biggest dream!). I live in my own apartment with my amazing boyfriend and I work in a grocerie store.

Since a couple of years, I started having little issues with my health. It all started with knee pain when I was 13. I was doing a lot of sports such as flying trapeze, trampoline, gymnastics, tennis etc. So I thought it was a muscular pain, nothing to worry about. Then my hips started to hurt too and they were ''snapping''. I finally decided to go at my clinic to see a GP who diagnosed me with joint hypermobility, snapping hip syndrome and a genu valgus (my legs were in a X shape). I then tried orthesis, pills, PT but it wasn't improving at all. My GP finally referred me to a orthopedic surgeon who did a surgery to straighten my knee and to  help with the pain... Bad idea! Since that it, it's even worse than it was before the surgery.

Since then, the diagnosis started pouring on my head.

A few weeks ago, I finally had my Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) diagnosis. EDS is a rare genetic disease causing severe joint hypermobility, joints luxations and a lot of associated disorders. My stomach, intestines, heart and bladder are affected by EDS.

My diagnosis are:

~Intestinal dysmotility
Very slow intestinal transit, which cause severe constipation

~Gastroparesis
Late gastric emptying (my stomach doesn't digest food as fast as it should). My symptoms are: Nausea, lack of appetite, bloating, cramps, acid reflux etc.

~ Fibromyalgia
Disorder characterized by widespread musculoskeletal pain accompanied by fatigue, sleep, memory and mood issues. Researchers believe that fibromyalgia amplifies painful sensations by affecting the way your brain processes pain signals.

~Vasovagal syncopes /tachycardia
Syncopes are a blood pressure drop that can lead lost of consciousness and/or dizziness. My heart can sometimes beat up to 160-180 BPM while sitting down or lying (the normal range is between 60-100 BPM )

~ Obstructive sleep apnea (OSA)
OSA occurs when your throat muscles intermittently relax and block your airway during sleep
Obstructive sleep apnea is a potentially serious sleep disorder. It causes breathing to repeatedly stop and start during sleep

~Scoliosis
Scoliosis means that the vertebrae column is shaped as a ''s''. Mine isn't very severe but enough to cause chronic back pain.

No need to say my life is a nightmare right now. ER trips, doctors appointments and admissions are a big part of my time. Unfortunately, a couple of days ago, everything got worse. I can barely eat because my GI tract isn't functioning well enough. I had to stop school, and I also had to take a break from my job, because I didn't have enough energy. As I said earlier, I have an apartment to pay and I also need a car because my legs are too messed up to walk more than a couple of minutes, so I need a wheelchair. (Taking the bus is a huge challenge to me!) I now don't have enough money intakes to pay my bills and my medical equipment. I have an extraordinary family helping me the best as they can, but its still not enough. Today I'm asking for your help because I don't have any other solutions left. Every donation will be useful, even 0.05$ can make a difference!!

I want to thank you all for your support and I will always remember what you do to help me!

Have a nice day! xxx

Camille Grégoire-Doré

P.S. If you want some updates, you can follow me on my Instagram medical account! @Chronically_fighting