Bettina will leben - Hilfst Du ihr?

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Created January 8, 2019

Spenden via Einzahlungsschein/Banküberweisung: IBAN: CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Bank: UBS / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Referenz: Bettina will leben 

Bettinas Geschichte lesen: http://www.bettina-will-leben.ch
Auf Facebook liken: http://www.facebook.com/bettinawillleben

Bettina will leben  – wie Du, wie wir alle. Die 31-Jährige aus Zürich leidet jedoch an einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die Muskeln nach und nach verkümmern.

Bei Bettina ist die Krankheit bereits so weit fortgeschritten, dass sie neben Mund und Augen nur noch ihren linken Zeigefinger bewegen kann. Dies ist für Bettina jedoch lebenswichtig: Denn so kann sie mit ihren Freunden in Kontakt bleiben, sich selbständig mit ihrem Elektrorollstuhl fortbewegen und an ihrer Dissertation schreiben.

Leider ist aber auch die Kraft im Zeigefinger weniger geworden. Auch das Sprechen wird immer schwieriger. Das blosse Überleben wird für Bettina täglich zum Kraftakt.

Damit Bettina weiterleben kann, ist sie dringend auf das Medikament Spinraza angewiesen. Dieses ist seit kurzem auf dem Markt und würde den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen. Die Finanzierung des Medikaments wurde von Bettinas Krankenkasse jedoch leider abgelehnt.

Deshalb ist Bettina auf Deine Unterstützung angewiesen: Spende den Betrag für den nächsten Kinobesuch, die neuen Schuhe oder den morgendlichen Kaffee jetzt an Bettina und ermögliche ihr so die dringend benötigte Behandlung mit Spinraza.

Das Ziel der Crowdfunding-Kampagne «Bettina will leben – Hilfst Du ihr?» ist es, die Kosten für das erste Behandlungsjahr zu sichern. Diese betragen 600'000 Franken (6 Dosen Spinraza à 90'000 Franken + 6 Applikationen ins Rückenmark via CT à ca. 10'000 Franken).

Mit der Sicherung des ersten Behandlungsjahres gewinnen wir für Bettina Zeit: Denn momentan ist in der Schweiz noch nicht geregelt, wer die Kosten für das Medikament übernehmen muss. In Deutschland zum Beispiel muss das Medikament von den Krankenkassen finanziert werden. Bis es hoffentlich auch hier in der Schweiz so weit ist, ist Bettina auf Deine Unterstützung angewiesen.
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Hallo zusammen

Heute Abend durften wir auf RTS (Westschweizer Version des Schweizer Fernsehens) über Crowdfunding und die Kampagne für Bettina sprechen. Danke an Jérôme Galichet für die gute Reportage!

https://www.rts.ch/play/tv/mise-au-point/video/crowdfunding-les-cagnottes-medicales-sont-en-plein-boum-?id=10260907

***
Hello everybody

Tonight we talked about crowdfunding and the campaign for Bettina on RTS (French-speaking version of Swiss Television). Thanks to Jérôme Galichet for the good report!

https://www.rts.ch/play/tv/mise-au-point/video/crowdfunding-les-cagnottes-medicales-sont-en-plein-boum-?id=10260907
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

Wir hoffen, Ihr seid alle gut in den Frühling gestartet :-) Passend zum schönen Wetter haben wir eine sehr gute Nachricht für Euch: Bettina hatte letzte Woche ihre Vorbesprechung für die Therapie mit Spinraza und wird nun in den kommenden Wochen damit starten. Vielen herzlichen Dank nochmals an Euch alle, die Ihr dies ermöglicht habt <3

Herzlichst
Ivana für Bettina

***

Dear supporters of Bettina

We hope you all had a good start into spring :-) We have some very good news for you to share: Bettina had her preliminary discussion for the therapy with Spinraza last week and will now start with it in the coming weeks. Many thanks again to all of you who made this possible <3

Best,
Ivana for Bettina
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

In den letzten Tagen haben mehrere Medien über den Abschluss der Kampagne und die nächsten Schritte berichtet. Hier die wichtigsten Beiträge zum Nachlesen und Nachhören:

Beobachter, 29. Januar:
https://www.beobachter.ch/gesundheit/medizin-krankheit/spinale-muskelatrophie-leben-dank-crowdfunding#share-panel-bottom

Radio Zürisee, 27. Januar:
https://www.radio-media.ch/podcasts/2019/01/27/1548587124.m4a

20 Minuten, 27. Januar:
https://www.20min.ch/schweiz/news/story/-Ich-erhoffe-mir--mehr-Kraft-zu-haben--15546474

Aargauer Zeitung, 25. Januar:
https://www.aargauerzeitung.ch/leben/gesundheit/geschafft-schwerkranke-bettina-rimensberger-hat-das-noetige-geld-fuer-therapie-beisammen-134005753

Heute berichten ausserdem die Basler Zeitung, Le Temps, Tribune de Genève und 24 Heures in ihren Print-Ausgaben über den Abschluss der Kampagne.
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BREAKING NEWS - BETTINA WIRD LEBEN

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

In nur 16 Tagen haben wir alle zusammen das Unmögliche geschafft. Das, woran kaum einer geglaubt hat: Mit einer Online-Kampagne für Bettina 600‘000 Franken zu sammeln, um ihr das erste Behandlungsjahr mit dem Medikament Spinraza zu ermöglichen. Und dabei auch auf politischer Ebene eine Diskussion in Gang zu setzen. Statt der ursprünglich geplanten 3 Monate findet die Kampagne nach nur 16 Tagen ihren Abschluss. Wir sind überglücklich und danken EUCH ALLEN für Eure riesige Solidarität und den Medien für ihre Unterstützung, ohne die dieser Erfolg nicht möglich gewesen wäre. Bettina wird nun leben - weil DU ihr geholfen hast.

In jedem Ende liegt ein neuer Anfang. So hat sich das Kampagnen-Team entschieden, auch nach der Kampagne für Bettina für andere Anliegen weiterzukämpfen, dies unter dem Namen KOLLEKTIV 42. Mehr dazu am 1. Februar auf www.kollektiv42.ch

Von Herzen nur das Beste für Euch alle - Bettina & Team

***
Dear supporters of Bettina

In only 16 days we have all done the impossible together. What hardly anyone believed in: To raise 600,000 francs with an online campaign for Bettina to enable her to have her first year of treatment with the drug Spinraza. And to initiate a discussion at the political level as well. Instead of the originally planned 3 months, the campaign comes to an end after only 16 days. We are overwhelmed and thank YOU ALL for your huge solidarity and the media for their support, without which this success would not have been possible. Bettina will now live - because YOU have helped her.

In every end there is a new beginning. Thus the campaign team decided to continue fighting for other concerns in the future, under the name KOLLEKTIV 42. More on this on 1 February at www.kollektiv42.ch

All the very best to you from the bottom of our hearts - Bettina & team
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