Bettina will leben - Hilfst Du ihr?

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Created January 8, 2019

Spenden via Einzahlungsschein/Banküberweisung: IBAN: CH5200257257GP1103682 / BIC: UBSWCHZH80A / Bank: UBS / Begünstigte: Bettina Rimensberger, 8623 Wetzikon, Schweiz / Referenz: Bettina will leben 

Bettinas Geschichte lesen: http://www.bettina-will-leben.ch
Auf Facebook liken: http://www.facebook.com/bettinawillleben

Bettina will leben  – wie Du, wie wir alle. Die 31-Jährige aus Zürich leidet jedoch an einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die Muskeln nach und nach verkümmern.

Bei Bettina ist die Krankheit bereits so weit fortgeschritten, dass sie neben Mund und Augen nur noch ihren linken Zeigefinger bewegen kann. Dies ist für Bettina jedoch lebenswichtig: Denn so kann sie mit ihren Freunden in Kontakt bleiben, sich selbständig mit ihrem Elektrorollstuhl fortbewegen und an ihrer Dissertation schreiben.

Leider ist aber auch die Kraft im Zeigefinger weniger geworden. Auch das Sprechen wird immer schwieriger. Das blosse Überleben wird für Bettina täglich zum Kraftakt.

Damit Bettina weiterleben kann, ist sie dringend auf das Medikament Spinraza angewiesen. Dieses ist seit kurzem auf dem Markt und würde den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen. Die Finanzierung des Medikaments wurde von Bettinas Krankenkasse jedoch leider abgelehnt.

Deshalb ist Bettina auf Deine Unterstützung angewiesen: Spende den Betrag für den nächsten Kinobesuch, die neuen Schuhe oder den morgendlichen Kaffee jetzt an Bettina und ermögliche ihr so die dringend benötigte Behandlung mit Spinraza.

Das Ziel der Crowdfunding-Kampagne «Bettina will leben – Hilfst Du ihr?» ist es, die Kosten für das erste Behandlungsjahr zu sichern. Diese betragen 600'000 Franken (6 Dosen Spinraza à 90'000 Franken + 6 Applikationen ins Rückenmark via CT à ca. 10'000 Franken).

Mit der Sicherung des ersten Behandlungsjahres gewinnen wir für Bettina Zeit: Denn momentan ist in der Schweiz noch nicht geregelt, wer die Kosten für das Medikament übernehmen muss. In Deutschland zum Beispiel muss das Medikament von den Krankenkassen finanziert werden. Bis es hoffentlich auch hier in der Schweiz so weit ist, ist Bettina auf Deine Unterstützung angewiesen.
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Liebe Spenderinnen und Spender, liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

Ihr habt im Januar mit Eurer riesigen Solidarität ermöglicht, dass genug Geld für Bettinas lebenswichtige Therapie gesammelt werden konnte. Hierfür danken wir Euch immer noch aus ganzem Herzen.

Seit Kampagnen-Ende habt Ihr nur wenig von uns resp. Bettina gehört (Post vom 21. Februar und Foto vom Team-Essen vom 7. März).

Dies deshalb, da es Bettinas expliziter Wunsch gewesen ist, sich zurückzuziehen. Es ist auch in Zukunft ihr expliziter Wunsch, die Öffentlichkeit nur sehr beschränkt am weiteren Verlauf der Therapie teilhaben zu lassen.

Wir als Kampagnen-Team haben Bettina eine andere Vorgehensweise in der Kommunikation empfohlen (selbstverständlich unter Wahrung ihrer Privatsphäre) - gerade auch im Hinblick des Umstandes, dass Ihr es letztlich gewesen seid, die mit Eurer unglaublichen Unterstützung die lebensrettende Therapie ermöglicht habt. Wir haben Bettina empfohlen, sich ca. 1 Mal pro Monat zu melden - ohne medizinische Details preiszugeben, aber auf einem genug konkreten Level zu berichten, wie es ihr geht.

Aufgrund dieser unterschiedlichen Vorstellungen zum Informationsbedarf vonseiten der Spenderinnen und Spender hat Bettina sich entschieden, die Kommunikation an eine Freundin abzugeben. Wir bedauern diese Entscheidung sehr und hätten selbstverständlich weiter für Bettina gekämpft – was wir auch bis zum gestrigen Tag mit all unseren Kräften getan haben.

Bettina lässt Euch untenstehenden Brief zukommen als Lebenszeichen. Den Inhalt hat Bettina selbst bestimmt, ebenso die Formulierungen – der Brief stammt direkt von ihr.

Wir wünschen Bettina von Herzen weiterhin alles, alles Gute.

Euch allen danken wir für Eure riesige Hilfsbereitschaft und Unterstützung - bleibt solidarisch und kämpft weiter für diejenigen, die es selbst nicht können.

Mit den allerbesten Wünschen
Das Team der Kampagne «Bettina will leben»:

Ivana, Wolfram, Simon, Rosa, Matthias, Tobias, Sebastian, Christian und Janina

*** BRIEF BETTINA ***

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer
Liebe Ivana, liebes Crowdfunding-Team
Auf diesem Weg möchte ich mich nochmals in aller Form bei euch allen für die wunderbare Unterstützung und eure lieben Wünsche und Gedanken bedanken. Ein ganz grosses Dankeschön gilt Ivana und ihrem Team, welche so richtig Gas gegeben und das erfolgreichste Crowdfunding aller Zeiten im deutschsprachigen Raum auf die Beine gestellt haben. Es war super mit euch!

Nach dieser intensiven Phase und sorgfältigen medizinischen Abklärungen folgt nun die Therapie, welche durch das Crowdfunding finanziert wurde. Damit diese erfolgreich wirkt und zu einer Verbesserung meiner Lebensqualität führt, möchte ich mich in dieser Zeit ganz darauf konzentrieren und diese mit der Unterstützung meines engsten Umfelds angehen. Nach einer ersten Therapiephase komme ich gerne wieder auf euch zu mit einem Update, wie es mir geht.

Für diese ruhigere Phase habe ich meine Schulfreundin Nathalie, mit der ich seit bald zwei Jahrzehnten durch dick und dünn gehe, gebeten, sich als Ansprechperson zur Verfügung zu stellen (E-Mail: crowdfundingforbettina@gmail.com).
In diesem Sinne fokussiere ich mich nun vollkommen auf meine Therapie und stelle mich auch den damit verbundenen Herausforderungen. Die Unterstützung meiner Familie vor Ort und eure Gedanken begleiten mich auf diesem Weg. In gut drei Monaten werdet ihr wieder von mir via Nathalie hören. Ich umarme euch alle von Herzen.

Alles Liebe
Bettina
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Hallo zusammen

Heute Abend durften wir auf RTS (Westschweizer Version des Schweizer Fernsehens) über Crowdfunding und die Kampagne für Bettina sprechen. Danke an Jérôme Galichet für die gute Reportage!

https://www.rts.ch/play/tv/mise-au-point/video/crowdfunding-les-cagnottes-medicales-sont-en-plein-boum-?id=10260907

***
Hello everybody

Tonight we talked about crowdfunding and the campaign for Bettina on RTS (French-speaking version of Swiss Television). Thanks to Jérôme Galichet for the good report!

https://www.rts.ch/play/tv/mise-au-point/video/crowdfunding-les-cagnottes-medicales-sont-en-plein-boum-?id=10260907
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

Wir hoffen, Ihr seid alle gut in den Frühling gestartet :-) Passend zum schönen Wetter haben wir eine sehr gute Nachricht für Euch: Bettina hatte letzte Woche ihre Vorbesprechung für die Therapie mit Spinraza und wird nun in den kommenden Wochen damit starten. Vielen herzlichen Dank nochmals an Euch alle, die Ihr dies ermöglicht habt <3

Herzlichst
Ivana für Bettina

***

Dear supporters of Bettina

We hope you all had a good start into spring :-) We have some very good news for you to share: Bettina had her preliminary discussion for the therapy with Spinraza last week and will now start with it in the coming weeks. Many thanks again to all of you who made this possible <3

Best,
Ivana for Bettina
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Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer von Bettina

In den letzten Tagen haben mehrere Medien über den Abschluss der Kampagne und die nächsten Schritte berichtet. Hier die wichtigsten Beiträge zum Nachlesen und Nachhören:

Beobachter, 29. Januar:
https://www.beobachter.ch/gesundheit/medizin-krankheit/spinale-muskelatrophie-leben-dank-crowdfunding#share-panel-bottom

Radio Zürisee, 27. Januar:
https://www.radio-media.ch/podcasts/2019/01/27/1548587124.m4a

20 Minuten, 27. Januar:
https://www.20min.ch/schweiz/news/story/-Ich-erhoffe-mir--mehr-Kraft-zu-haben--15546474

Aargauer Zeitung, 25. Januar:
https://www.aargauerzeitung.ch/leben/gesundheit/geschafft-schwerkranke-bettina-rimensberger-hat-das-noetige-geld-fuer-therapie-beisammen-134005753

Heute berichten ausserdem die Basler Zeitung, Le Temps, Tribune de Genève und 24 Heures in ihren Print-Ausgaben über den Abschluss der Kampagne.
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