Fondo medico para Sebastian

El es mi Bebe Sebastian David. Tuve un embarazo  muy sano y normal, nacio a término  y a las pocas horas de nacer nos dijeron que el bebe fue llevado al NICU porque se puso azul en 2 oportunidades por haber aspirado leche.  Al otro día me dijeron que mejor me lo llevara a un hospital más especializado porque alli no podian atenderlo y lo trasladamos al NEMOURS CHILDREN HOSPITAL. 
Le hicieron una cirugía para saber porque los episodios de ahogo, el ENT nos dijo que mi Bebe tiene una TRAQUEOMALACIA , una HENDIDURA EN LA LARINGE que comunica su esofago con la traquea y no puede comer nada por la boca por temor a una aspiracion.  A las 2 semanas de nacido tuvo su segunda cirugía donde le colocaron un GTUBE para que coma directo del estómago y una fondo aplicación para evitar el reflujo o vomito. Entre exámenes y estudios fueron saliendo otras complicaciones  como costillas bífidas, reflujo en la uretra,etc. Cerca del mes y ya casi para irnos de alta nos dijeron que Sebastian no oye y que hay que hacer otros estudios para saber que tan grave es su  falta de audicion. Ya pasaron 5 meses y en el ultimo estudio nos dijeron que Sebastian no desarrolló el oído interno y no hay lugar para implante coclear.  Después de todo esto todavía los medicos no saben a que se deben estas malformaciones congénitas, el genetista que revisa su caso desconoce como se llama el síndrome de lo que tiene porque  es muy extraño y el temor es saber si lo que padece es heredable para sus futuros hijos y Más aún determiner la causa y posible tratamiendo para su normal desarrollo. El genetista sugirió hacer un estudio de sangre qquestion se llama WHOLE EXOME SEQUENCING que cuesta 5mil $ para definir el gen que produjo estas anomalías y responder muchas preguntas sobre su futuro, desarrollo y tratamieno. Definitivamente  es un problema de genética a pesar de que todos en nuestra familia son muy sanos y no hay antecedentes sobre este caso. Muchas gracias. Ninguna donación  es pica all contario suma las oraciones son mas importantes y  valiosas. No dejas de compartir el enlace www.gofundme.com/ToritoSebastian con tus conocidos. Dios sabra como retribuirles. Que la Virgen y Dios los bendiga. Gracias.