Thalia’s Journey To Walk

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Meet Thalia! This is my 21 months old daughter who was born on February 17th 2017 with Tibial Hemimelia on her left leg, which means she is completely missing her tibia, the strong bone, and also has a bifurcation on the femur. We found out only at birth that Thalia was affected by this condition, which occurs one in a million children, and she also had esophageal atresia, a condition which makes the baby unable to swallow.
She had a first surgery to fix her food pipe on her second day of life, and another surgery at 5 months old. She has been 100% tube fed through a g-tube for more than a year. Since July 2018 she has finally started eating orally.

To treat Tibial Hemimelia there is a treatment which only 2 surgeons in the world are able to perform successfully. Without this treatment she cannot walk or stand up. In Italy, the country where I am from, this treatment is not available, due to the rarity of this birth defect which is still unknown. Amputation is the only solution we have been proposed.
My husband and I knew from her birth that if there was any surgeon in the world who would be able to treat tibial hemimelia, we would do anything in our power to save her leg and possibly avoid amputation.

The treatment consists in 4 surgeries during a period of 6 months in which Thalia would be wearing an external fixator, and 3 months more of physiotherapy making the length of our stay in Dubai 9 months.
We are doing whatever it takes to take her to Dubai to start this treatment and every donation would be deeply and greatly appreciated.

Help us making our dream to see her walking.

For more information contact the family:  valeria.pellegrini@ymail.com

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Thalia è nata il 17 febbraio 2017 a Firenze, affetta da una malformazione alla gamba sinistra insieme ad una malformazione all’esofago. Il tutto non era stato diagnosticato in gravidanza e, nonostante tutti gli accertamenti fatti, lo abbiamo scoperto solo alla nascita.
Subito si sono accorti che mia figlia non riusciva a deglutire e le hanno diagnosticato atresia esofagea, per la quale è stata subito operata al secondo giorno di vita. Rimasta in TIN per 45 giorni, è stata poi operata una seconda volta a 5 mesi. Thalia è stata nutrita tramite peg (un tubicino allo stomaco) per più di un anno, dal luglio 2018 finalmente riesce a nutrirsi per bocca.

Thalia ha un’emimelia tibiale alla gamba sinistra, il che vuol dire che le manca completamente la tibia e per questo la sua gamba è più corta e piegata verso l’interno. In più lei ha una biforcazione al femore.
Affinché Thalia possa camminare, l’unica possibilità di poter salvare la gamba è un trattamento che solo 2 chirurghi ortopedici al mondo riescono ad eseguire con successo. Uno di questi, l’ideatore di questo metodo, è il dott. Weber che al momento opera a Dubai ed è là che vorremmo portare Thalia.
Data la rarità di questa malformazione che si manifesta su un bambino su un milione, è purtroppo ancora poco conosciuta e nessuno in Italia esegue questo trattamento. L’unica soluzione che ci è stata proposta è stata l’amputazione.

Il trattamento del dott. Weber consiste di 4 operazioni da eseguire in 6 mesi durante i quali Thalia dovrà portare un fissatore esterno. In più dovrà stare altri 3 mesi per mettere il gesso e fare fisioterapia. Sono 9 mesi in tutto. Stiamo facendo il possibile per portarla a Dubai, ogni donazione può fare la differenza per Thalia.

Aiutateci a realizzare il sogno di vederla camminare.

Per maggiori informazioni e per contattare la famiglia:  valeria.pellegrini@ymail.com

Potete seguire il viaggio di Thalia sulla nostra pagina Facebook:
https://m.facebook.com/insiemeperThalia/
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