Help Paula to live
Donation protected
Hi everybody.
Our family group has initiated this fund-raising campaign in an attempt to help Antonio and Alicia find the cause and the cure for the disability problems their lovely baby Paula has.
In Alicia’s words:
"My baby Paula was born on May 6th 2015.
At the moment of writing this testimony Paula is14 months old.
She is unable to sit upright, crawl or walk; cannot digests solids and does not sleep. Additionally, she has an epileptic and hypoplasia focus of the corpus callosum (the corpus callosum is the structure that connects the two hemispheres of the brain).
Paula is smaller than average making it more difficult to process learning functions and development. All of this, combined with a slowdown in head growth, makes it necessary to perform more genetic and metabolic studies to get a proper diagnosis.
We have visited 15 specialists, including doctors, therapists and bioanalysts. Approximately 30 medical examinations for diagnostic purposes have been made and still we have not found the cause for her developmental delay and other conditions. The latest assessment made by a therapist said that her functional age was about 4 months.
Thanks to the family's initiative and support of the foundation ‘Andrea Brightness of an Angel’ we could perform genetic studies for discarding Rett Syndrome, which came back negative.
Up to today we still have no concrete and definitive diagnosis since it is very difficult to get the tests done due to the situation existing today in Venezuela. Without diagnostic reagents. due to scarcity, it is impossible to complete some of the tests that have to be done abroad.
For now Paula’s treatment is an anti convulsing one: Levocarnitina and folic acid. Every day Paula receives physiotherapy, occupational therapy, swallowing therapy and we are now testing a new therapy technique: 'Cuevas Medek'. We are doing everything that is in our power to find a definitive diagnosis to help with her development.
However, because of the accelerating inflation existing in Venezuela, the prices of products and services increases every day and some products such as food and medicine PediaSure and Valpron, which are indispensable for Paulita are difficult or impossible to find and the only way to get them is bringing them from abroad.
We are on a long and hard road and it is just starting. There are many medical exams and evaluations which still need to be made before we can arrive at a definitive diagnosis.
The money raised will help us to continue with the present course of treatment and therapies and also complete the pending exams abroad so that finally we can get the diagnosis and the treatment needed to help Paulita with her development.
We can do it with your help.
It is not easy but as I once read: “ If you spend your life complaining for not going to the beach you might never have the freedom to enjoy the special thing the mountain has to offer…If life gives you a turning point you will get to know other places that can be wonderful ”
Esta campaña es parte de un esfuerzo familiar conjunto cuyo objetivo es recolectar fondos para apoyar a Antonio y Alicia en el arduo y duro camino que están recorriendo con mucho amor con su bebe Paulita.
ESPAÑOL: Este es el testimonio de Alicia:
“Mi bebe Paula nació el 6 de mayo de 2015 y con un año y un mes de vida no se da la vuelta, no gatea, no se sienta, no habla, no camina y tampoco come nada sólido, solo líquido, tiene movimientos desordenados e involuntarios, no duerme… Adicionalmente tiene un foco epiléptico e hipoplasia del cuerpo calloso (El Cuerpo Calloso es la estructura que une los dos hemisferios y que hace posible la función integrada de ambos y en Paula es más pequeño de lo normal lo que hace que sea más difícil su proceso de aprendizaje y desarrollo), todo eso unido a una desaceleración del crecimiento cefálico… Por todos estos indicios encontrados en los exámenes que se han realizado hay que hacerle estudios genéticos y metabólicos para encontrar el diagnóstico...
Hemos visitado 15 especialistas, entre médicos, terapeutas y bioanalistas además de haberle realizado 30 exámenes médicos aproximadamente con fines diagnósticos y aun no encontramos la causa de su retraso en el desarrollo y toda su condición. La última evaluación que nos hizo una terapeuta decía que su edad funcional era aproximadamente 4 meses y medio.
Gracias a la iniciativa familiar y a la ayuda de la fundación “Andrea El Brillo de un Ángel” se logró realizar el estudio genético para el descarte de Síndrome de Rett, el cual salió negativo.
Para la fecha todavía no tenemos ningún diagnostico concreto y definitivo ya que ha sido bien difícil con la situación que se vive hoy en día en Venezuela, sin reactivos y escasez, lo que hace imposible completar algunos de los exámenes que hay que realizarle en el exterior.
Por ahora, el tratamiento de Paula es anti convulsionante, Levocarnitina y ácido fólico. Recibe durante todos los días fisioterapias, terapias ocupacionales, terapia de deglución y ahora estamos probando una terapia nueva con la técnica Cuevas Medek. Estamos haciendo todo lo que esta en nuestro alcance para ayudarla en su desarrollo y en saber cual es el diagnostico definitivo.
Sin embargo la inflación acelerada que se vive en Venezuela hace que todos los días aumenten los precios de los productos y servicios. Algunos productos (como el alimento pediasure y el remedio Valpron) indispensables para Paulita, hay que traerlos de afuera, ya que es difícil y a veces imposible conseguirlos en Venezuela.
Este es un largo camino a recorrer que apenas esta comenzando, de evaluaciones médicas para determinar el diagnostico definitivo, tratamientos, terapias, consultas médicas periódicas de seguimiento y medicinas. El dinero recolectado nos ayudara a continuar con el tratamiento actual y seguimiento neurológico y completar todos los estudios y pruebas diagnosticas que están pendientes en el exterior, y en base a esto definir las terapias y tratamientos necesarias que se le deben realizar a Paulita para lograr su adecuado desarrollo.
Con su ayuda podemos lograrlo!
Dice Alicia: “No es nada fácil este camino pero como leí una vez: Si te pasas la vida quejándote de que nunca llegaste a ir a la playa puede que nunca tengas la libertad para poder disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña… Si la vida da un cambio de rumbo conocerás otros lugares que también pueden ser maravillosos.”
Our family group has initiated this fund-raising campaign in an attempt to help Antonio and Alicia find the cause and the cure for the disability problems their lovely baby Paula has.
In Alicia’s words:
"My baby Paula was born on May 6th 2015.
At the moment of writing this testimony Paula is14 months old.
She is unable to sit upright, crawl or walk; cannot digests solids and does not sleep. Additionally, she has an epileptic and hypoplasia focus of the corpus callosum (the corpus callosum is the structure that connects the two hemispheres of the brain).
Paula is smaller than average making it more difficult to process learning functions and development. All of this, combined with a slowdown in head growth, makes it necessary to perform more genetic and metabolic studies to get a proper diagnosis.
We have visited 15 specialists, including doctors, therapists and bioanalysts. Approximately 30 medical examinations for diagnostic purposes have been made and still we have not found the cause for her developmental delay and other conditions. The latest assessment made by a therapist said that her functional age was about 4 months.
Thanks to the family's initiative and support of the foundation ‘Andrea Brightness of an Angel’ we could perform genetic studies for discarding Rett Syndrome, which came back negative.
Up to today we still have no concrete and definitive diagnosis since it is very difficult to get the tests done due to the situation existing today in Venezuela. Without diagnostic reagents. due to scarcity, it is impossible to complete some of the tests that have to be done abroad.
For now Paula’s treatment is an anti convulsing one: Levocarnitina and folic acid. Every day Paula receives physiotherapy, occupational therapy, swallowing therapy and we are now testing a new therapy technique: 'Cuevas Medek'. We are doing everything that is in our power to find a definitive diagnosis to help with her development.
However, because of the accelerating inflation existing in Venezuela, the prices of products and services increases every day and some products such as food and medicine PediaSure and Valpron, which are indispensable for Paulita are difficult or impossible to find and the only way to get them is bringing them from abroad.
We are on a long and hard road and it is just starting. There are many medical exams and evaluations which still need to be made before we can arrive at a definitive diagnosis.
The money raised will help us to continue with the present course of treatment and therapies and also complete the pending exams abroad so that finally we can get the diagnosis and the treatment needed to help Paulita with her development.
We can do it with your help.
It is not easy but as I once read: “ If you spend your life complaining for not going to the beach you might never have the freedom to enjoy the special thing the mountain has to offer…If life gives you a turning point you will get to know other places that can be wonderful ”
Esta campaña es parte de un esfuerzo familiar conjunto cuyo objetivo es recolectar fondos para apoyar a Antonio y Alicia en el arduo y duro camino que están recorriendo con mucho amor con su bebe Paulita.
ESPAÑOL: Este es el testimonio de Alicia:
“Mi bebe Paula nació el 6 de mayo de 2015 y con un año y un mes de vida no se da la vuelta, no gatea, no se sienta, no habla, no camina y tampoco come nada sólido, solo líquido, tiene movimientos desordenados e involuntarios, no duerme… Adicionalmente tiene un foco epiléptico e hipoplasia del cuerpo calloso (El Cuerpo Calloso es la estructura que une los dos hemisferios y que hace posible la función integrada de ambos y en Paula es más pequeño de lo normal lo que hace que sea más difícil su proceso de aprendizaje y desarrollo), todo eso unido a una desaceleración del crecimiento cefálico… Por todos estos indicios encontrados en los exámenes que se han realizado hay que hacerle estudios genéticos y metabólicos para encontrar el diagnóstico...
Hemos visitado 15 especialistas, entre médicos, terapeutas y bioanalistas además de haberle realizado 30 exámenes médicos aproximadamente con fines diagnósticos y aun no encontramos la causa de su retraso en el desarrollo y toda su condición. La última evaluación que nos hizo una terapeuta decía que su edad funcional era aproximadamente 4 meses y medio.
Gracias a la iniciativa familiar y a la ayuda de la fundación “Andrea El Brillo de un Ángel” se logró realizar el estudio genético para el descarte de Síndrome de Rett, el cual salió negativo.
Para la fecha todavía no tenemos ningún diagnostico concreto y definitivo ya que ha sido bien difícil con la situación que se vive hoy en día en Venezuela, sin reactivos y escasez, lo que hace imposible completar algunos de los exámenes que hay que realizarle en el exterior.
Por ahora, el tratamiento de Paula es anti convulsionante, Levocarnitina y ácido fólico. Recibe durante todos los días fisioterapias, terapias ocupacionales, terapia de deglución y ahora estamos probando una terapia nueva con la técnica Cuevas Medek. Estamos haciendo todo lo que esta en nuestro alcance para ayudarla en su desarrollo y en saber cual es el diagnostico definitivo.
Sin embargo la inflación acelerada que se vive en Venezuela hace que todos los días aumenten los precios de los productos y servicios. Algunos productos (como el alimento pediasure y el remedio Valpron) indispensables para Paulita, hay que traerlos de afuera, ya que es difícil y a veces imposible conseguirlos en Venezuela.
Este es un largo camino a recorrer que apenas esta comenzando, de evaluaciones médicas para determinar el diagnostico definitivo, tratamientos, terapias, consultas médicas periódicas de seguimiento y medicinas. El dinero recolectado nos ayudara a continuar con el tratamiento actual y seguimiento neurológico y completar todos los estudios y pruebas diagnosticas que están pendientes en el exterior, y en base a esto definir las terapias y tratamientos necesarias que se le deben realizar a Paulita para lograr su adecuado desarrollo.
Con su ayuda podemos lograrlo!
Dice Alicia: “No es nada fácil este camino pero como leí una vez: Si te pasas la vida quejándote de que nunca llegaste a ir a la playa puede que nunca tengas la libertad para poder disfrutar de todo lo especial que tiene la montaña… Si la vida da un cambio de rumbo conocerás otros lugares que también pueden ser maravillosos.”
Organizer and beneficiary
Sylvia Perera
Organizer
Miami, FL
Antonio Polanco
Beneficiary
