Health for Julie - Proteus Syndrom
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Le syndrome de Protée, vous connaissez? Cela serait sans surprise que la majorité d’entre vous n’ait absolument aucune idée de ce dont il est question. C’est bien normal, puisqu’il s’agit en fait d’une maladie orpheline. Celle-ci peut se présenter sous différentes formes, selon l’individu qui est affecté. Elle demeure, malgré le temps, grandement imprévisible et méconnue.
C’est seulement à l’âge de 8 ans, après de nombreux tests et suivis médicaux, qu’un diagnostic formel est tombé. J’étais atteinte d’une maladie touchant moins de 200 personnes à travers le monde. Eh oui… j’avais pigé CE numéro. Ce syndrome m’a amené à surmonter plusieurs défis auxquels peu de jeunes de mon âge devraient être normalement confrontés: chirurgie au laser, chirurgies orthopédiques, physiothérapie, réadaptation, embolies pulmonaires, extraction de lipomes ainsi qu’une panoplie de tests médicaux.
À travers tous ces défis physiques, je devais également composer avec une situation familiale des plus difficiles. Je me suis alors en quelque sorte raccrochée à la vie scolaire afin de me sortir de cette situation complexe. C’est ainsi que j’ai entamé, début vingtaine, un cursus universitaire en travail social. La résilience dont je fais preuve m’a permis de persévérer malgré les coups durs de la vie. Je voulais plus que tout avancer et me réaliser. J’avais espoir que, malgré la maladie, j’arriverais à cheminer comme tous ceux et celles qui m’entouraient. J'ignorais encore à ce moment à quel point cela serait plus difficile que je ne l'aurais cru.
Le coup de grâce a en quelque sorte été donné à la fin de l’année 2011, alors qu’on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien. Plus simplement, il s’agissait du cancer des ganglions. Celui-ci était très agressif. Dans la foulée, j’ai été forcée d’interrompre mes études universitaires afin de me concentrer exclusivement sur ma guérison. C’est donc avec joie que le 28 juin 2012, on m’annonçait officiellement une rémission complète, qui se poursuit encore à ce jour.
Malgré tout le bonheur ressenti à ce moment, la maladie dont je suis atteinte, elle, ne cessait de progresser.En effet, il s'agit d’une maladie dégénérative. Les malformations organiques continuent donc sans cesse d’évoluer et de s'aggraver. Qu'il s'agisse de l'insuffisance veineuse, des lipomes, des lipohémangiomatose ou encore de l'arthrose, rien n'y échappe. Tout cela fait en sorte que je dois composer avec des douleurs chroniques particulièrement importantes, et ce, à divers endroits dans le corps. Celles-ci sont occasionnées, entre autres, par la présence de nombreuses masses qui tendent, avec le temps, à grossir et à se multiplier. Puisqu’aucune chirurgie n’est envisageable afin de les retirer, cette douleur n’a pas d’issue optimale et durable. Cela affecte donc de façon marquée l’ensemble de ma vie quotidienne. En effet, j’éprouve des troubles du sommeil, j’ai de la difficulté à m’alimenter et je n’ai plus la capacité d’occuper un travail, pas même à temps partiel.
De plus, j'ai récemment dû commencer à m’alimenter à l’aide d’une gastrostomie, car mon corps n’est tout simplement plus en mesure de fonctionner, faute d’apport suffisant en nutriments essentiels. L’unique survie, ce n’est pas ce à quoi une jeune femme de mon âge peut aspirer. L’insouciance normalement ressentie lors du début de l’âge adulte, je n’y aie peut-être pas eu droit, mais des projets de vie, j’en ai plein la tête.
Par contre, pour que je puisse un jour espérer les réaliser, il me sera nécessaire de débourser des sommes d’argent non négligeables. En effet, puisqu’il s’agit d’une maladie orpheline, que les malformations sont méconnues du domaine médical et que celles-ci évoluent de façon imprévisible, les médecins doivent se montrer créatifs. Certains traitements «expérimentaux» ont été découverts par ceux-ci afin de soulager les symptômes particuliers avec lesquels je compose depuis maintenant plusieurs années. Cependant, plusieurs traitements ne sont remboursés par aucune couverture d’assurance (qu’il s’agisse de la RAMQ ou d’assurance privée). Cela se chiffre à plusieurs centaines de dollars par mois, alors que je ne touche qu’une aide restreinte de l’État. En ce qui a trait aux dépenses pharmaceutiques, je dois par exemple prendre quotidiennement plus de 12 médicaments différents, dont certains sont à prendre plusieurs fois par jour. Ceux-ci me permettent fort heureusement de demeurer en vie et de diminuer un minimum toutes les douleurs et symptômes que la maladie peut occasionner.
Ces derniers mois, je me suis retrouvée plus d’une fois dans un état critique. La mort rôdait. J’étais terrifiée. J’intégrais violemment la grande fragilité de la vie. Même si j’avais la rage de vivre, même si j’avais fait preuve de persévérance jusqu’à ce jour, cela ne me donnait plus la conviction que je survivrais, comme j’avais pu le ressentir par le passé. La jeune femme forte que j’étais, parfois seulement en apparence, a flanché. Je ne pouvais plus continuer sur un régime d’autonomie absolue. Je ne pouvais plus compter que sur moi-même. Je me devais d’ouvrir la porte à autrui. C’est pour cette raison qu’aujourd’hui, je vous tends la main. Je sollicite votre aide et votre générosité, non pas pour un organisme ou une association, mais pour moi, directement. Certains d'entre vous le savent, mais pour les autres, sachez que la maladie dont je suis atteinte prend de plus en plus de terrain.
Le stress a été particulièrement important et maintenant, je n'arrive plus du tout à soutenir financièrement les traitements dont j'ai besoin pour espérer retrouver un minimum de qualité de vie. L’argent amassé me permettrait entre autres de couvrir les différents traitements auxquels j’ai recours régulièrement, comme les médicaments ou les services d’ostéopathie et de psychologie. Cela me permettrait également de ne plus m'angoisser autant avec l'aspect financier. Je souhaiterais également accumuler un montant suffisamment élevé pour réaliser mon projet de voyage aux États-Unis ou en France, deux pays dans lesquels se trouvent les traitements expérimentaux concernant la maladie dont je suis atteinte. Je fais d’ailleurs partie d’un projet de recherche aux États-Unis et j’obtiendrai sous peu les résultats des tests génétiques qu’ils m’ont fait. Alors à partir de cette étape, on me dirigera vers le meilleur traitement pour moi, qu’il soit en France ou aux États Unis. Ce voyage de plusieurs mois nécessitera des dizaines de milliers de dollars !
Merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire. Merci également à ceux et celles qui voudront bien contribuer et me donner espoir que bientôt, je l’aurai mon traitement miracle qui me sauvera peut- être la vie !
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Proteus syndrome, you know? This would be no surprise that the majority of you has absolutely no idea what it is about. This is normal, since it's actually an orphan disease. This can take various forms, depending on the individual who is affected. It remains, despite the time passing by, unpredictable and largely unrecognized.
It was only at the age of 8 years, after numerous medical tests and beign monitored, that a formal diagnosis came. I was suffering from a disease affecting less than 200 people worldwide. Yes ... I had to get THIS number. This syndrome led me to overcome several challenges that few people my age should normally face: laser surgery, orthopedic surgery, physical therapy, rehabilitation, pulmonary embolism, lipomas extraction and a variety of medical tests.
Through all these physical challenges, I also had to deal with a difficult family situation. I then somehow hook in school life to get out of this complicated situation. Thus I began, early twenties, a university course in social work. The resilience that I show allowed me to persevere despite the hard knocks of life. I wanted more than anything to move forward and fulfill myself. I hope that, despite the disease, I would be able to walk like everyone around me. I still did not know at that time how this would be more difficult than I thought it would.
The blow has somehow been given at the end of 2011, when I was diagnosed with non-Hodgkin lymphoma. More simply, it was cancer of the lymph nodes. It was very aggressive. In the process, I was forced to interrupt my studies in order to concentrate solely on my recovery. It is with joy that on June 28, 2012, it was officially announced to me a complete remission, which continues to this day.
Despite all the joy felt at that time, the disease I am suffering kept progressing. In fact, it is a degenerative disease. So organic defects evolves constantly and is getting worse. Whether venous insufficiency, lipomas, or lipohémangiomatose of osteoarthritis, nothing escapes. All this meant that I have to deal with chronic pain, and at various locations in the body. These are caused, among other reasons, by the presence of many masses that tend, over time, to grow and multiply. Since no surgery is possible to remove this pain there is no optimal and sustainable way to get out of this. It affects significantly all of my daily life. In fact, I have trouble sleeping, I have difficulty feeding me and I no longer have the ability to hold a job, even part time.
In addition, I recently had to start feeding me with a gastrostomy, because my body is simply unable to operate for lack of adequate intake of essential nutrients. Living to survive, this is not what a young woman of my age want to aspire. Carelessness normally experienced during early adulthood is not something I had the chance to live, but life projects, I have a head full of it.
In the other hand, so that I can one day hope to achieve my life goals, I will need to pay significant sums of money. Indeed, since it is an orphan disease, the defects are unknown to the medical field and they evolve unpredictably, physicians must be creative. Some "experimental" treatments have been found by them to relieve particular symptoms with which I made several years now. However, several treatments are not reimbursed by any insurance coverage (whether RAMQ or private insurance). It costs several hundred dollars per month, while I only have right to a limited state support. I have to take over 12 different medications on a daily basis, some of which are to be taken several times a day. This mediacation happily allowed me to stay alive and to decrease a minimum all the pain and symptoms that the disease can cause.
In recent months, I found myself more than once in critical condition. Death lurked. I was terrified. I joined violently the great fragility of life. Even if I had the will to live, even if I had persevered to this day, it gave me the belief that I would survive, as I could feel it in the past. The strong young woman that I was, sometimes only in appearance, finally collapsed. I could not go on an absolute autonomous life. I couldn't only rely on myself anymore. I had to open the door to others. That's why today, I have to reach out for help. I need your help and generosity, not for an organization or association as I did in the past, but for me directly. Some of you know this, but for others, know that the illness I suffer takes more and more ground.
Stress has been particularly important and now I can't support the treatments I need all by myself to find a minimum quality of life. The money raised would allow me among others to cover the various regular basis treatments, such as drugs or services of osteopathy and psychology. It would also allow me not to be anxious with the financial aspect of it. A monetary goal has not yet been fixed, but I would like to accumulate a sufficiently high amount to achieve a trip to the United States and France, two countries where are the best experts on the syndrome that I am suffering from. A research project is also underway on the United States side to develop a first treatment to stop the progression of the disease.
Thank you very much for taking the time to read me. Also thank you to those who are willing to contribute and allow me to at least not having to worry so much about expenses needed to meet my basic needs.
Le syndrome de Protée, vous connaissez? Cela serait sans surprise que la majorité d’entre vous n’ait absolument aucune idée de ce dont il est question. C’est bien normal, puisqu’il s’agit en fait d’une maladie orpheline. Celle-ci peut se présenter sous différentes formes, selon l’individu qui est affecté. Elle demeure, malgré le temps, grandement imprévisible et méconnue.
C’est seulement à l’âge de 8 ans, après de nombreux tests et suivis médicaux, qu’un diagnostic formel est tombé. J’étais atteinte d’une maladie touchant moins de 200 personnes à travers le monde. Eh oui… j’avais pigé CE numéro. Ce syndrome m’a amené à surmonter plusieurs défis auxquels peu de jeunes de mon âge devraient être normalement confrontés: chirurgie au laser, chirurgies orthopédiques, physiothérapie, réadaptation, embolies pulmonaires, extraction de lipomes ainsi qu’une panoplie de tests médicaux.
À travers tous ces défis physiques, je devais également composer avec une situation familiale des plus difficiles. Je me suis alors en quelque sorte raccrochée à la vie scolaire afin de me sortir de cette situation complexe. C’est ainsi que j’ai entamé, début vingtaine, un cursus universitaire en travail social. La résilience dont je fais preuve m’a permis de persévérer malgré les coups durs de la vie. Je voulais plus que tout avancer et me réaliser. J’avais espoir que, malgré la maladie, j’arriverais à cheminer comme tous ceux et celles qui m’entouraient. J'ignorais encore à ce moment à quel point cela serait plus difficile que je ne l'aurais cru.
Le coup de grâce a en quelque sorte été donné à la fin de l’année 2011, alors qu’on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien. Plus simplement, il s’agissait du cancer des ganglions. Celui-ci était très agressif. Dans la foulée, j’ai été forcée d’interrompre mes études universitaires afin de me concentrer exclusivement sur ma guérison. C’est donc avec joie que le 28 juin 2012, on m’annonçait officiellement une rémission complète, qui se poursuit encore à ce jour.
Malgré tout le bonheur ressenti à ce moment, la maladie dont je suis atteinte, elle, ne cessait de progresser.En effet, il s'agit d’une maladie dégénérative. Les malformations organiques continuent donc sans cesse d’évoluer et de s'aggraver. Qu'il s'agisse de l'insuffisance veineuse, des lipomes, des lipohémangiomatose ou encore de l'arthrose, rien n'y échappe. Tout cela fait en sorte que je dois composer avec des douleurs chroniques particulièrement importantes, et ce, à divers endroits dans le corps. Celles-ci sont occasionnées, entre autres, par la présence de nombreuses masses qui tendent, avec le temps, à grossir et à se multiplier. Puisqu’aucune chirurgie n’est envisageable afin de les retirer, cette douleur n’a pas d’issue optimale et durable. Cela affecte donc de façon marquée l’ensemble de ma vie quotidienne. En effet, j’éprouve des troubles du sommeil, j’ai de la difficulté à m’alimenter et je n’ai plus la capacité d’occuper un travail, pas même à temps partiel.
De plus, j'ai récemment dû commencer à m’alimenter à l’aide d’une gastrostomie, car mon corps n’est tout simplement plus en mesure de fonctionner, faute d’apport suffisant en nutriments essentiels. L’unique survie, ce n’est pas ce à quoi une jeune femme de mon âge peut aspirer. L’insouciance normalement ressentie lors du début de l’âge adulte, je n’y aie peut-être pas eu droit, mais des projets de vie, j’en ai plein la tête.
Par contre, pour que je puisse un jour espérer les réaliser, il me sera nécessaire de débourser des sommes d’argent non négligeables. En effet, puisqu’il s’agit d’une maladie orpheline, que les malformations sont méconnues du domaine médical et que celles-ci évoluent de façon imprévisible, les médecins doivent se montrer créatifs. Certains traitements «expérimentaux» ont été découverts par ceux-ci afin de soulager les symptômes particuliers avec lesquels je compose depuis maintenant plusieurs années. Cependant, plusieurs traitements ne sont remboursés par aucune couverture d’assurance (qu’il s’agisse de la RAMQ ou d’assurance privée). Cela se chiffre à plusieurs centaines de dollars par mois, alors que je ne touche qu’une aide restreinte de l’État. En ce qui a trait aux dépenses pharmaceutiques, je dois par exemple prendre quotidiennement plus de 12 médicaments différents, dont certains sont à prendre plusieurs fois par jour. Ceux-ci me permettent fort heureusement de demeurer en vie et de diminuer un minimum toutes les douleurs et symptômes que la maladie peut occasionner.
Ces derniers mois, je me suis retrouvée plus d’une fois dans un état critique. La mort rôdait. J’étais terrifiée. J’intégrais violemment la grande fragilité de la vie. Même si j’avais la rage de vivre, même si j’avais fait preuve de persévérance jusqu’à ce jour, cela ne me donnait plus la conviction que je survivrais, comme j’avais pu le ressentir par le passé. La jeune femme forte que j’étais, parfois seulement en apparence, a flanché. Je ne pouvais plus continuer sur un régime d’autonomie absolue. Je ne pouvais plus compter que sur moi-même. Je me devais d’ouvrir la porte à autrui. C’est pour cette raison qu’aujourd’hui, je vous tends la main. Je sollicite votre aide et votre générosité, non pas pour un organisme ou une association, mais pour moi, directement. Certains d'entre vous le savent, mais pour les autres, sachez que la maladie dont je suis atteinte prend de plus en plus de terrain.
Le stress a été particulièrement important et maintenant, je n'arrive plus du tout à soutenir financièrement les traitements dont j'ai besoin pour espérer retrouver un minimum de qualité de vie. L’argent amassé me permettrait entre autres de couvrir les différents traitements auxquels j’ai recours régulièrement, comme les médicaments ou les services d’ostéopathie et de psychologie. Cela me permettrait également de ne plus m'angoisser autant avec l'aspect financier. Je souhaiterais également accumuler un montant suffisamment élevé pour réaliser mon projet de voyage aux États-Unis ou en France, deux pays dans lesquels se trouvent les traitements expérimentaux concernant la maladie dont je suis atteinte. Je fais d’ailleurs partie d’un projet de recherche aux États-Unis et j’obtiendrai sous peu les résultats des tests génétiques qu’ils m’ont fait. Alors à partir de cette étape, on me dirigera vers le meilleur traitement pour moi, qu’il soit en France ou aux États Unis. Ce voyage de plusieurs mois nécessitera des dizaines de milliers de dollars !
Merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire. Merci également à ceux et celles qui voudront bien contribuer et me donner espoir que bientôt, je l’aurai mon traitement miracle qui me sauvera peut- être la vie !
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Proteus syndrome, you know? This would be no surprise that the majority of you has absolutely no idea what it is about. This is normal, since it's actually an orphan disease. This can take various forms, depending on the individual who is affected. It remains, despite the time passing by, unpredictable and largely unrecognized.
It was only at the age of 8 years, after numerous medical tests and beign monitored, that a formal diagnosis came. I was suffering from a disease affecting less than 200 people worldwide. Yes ... I had to get THIS number. This syndrome led me to overcome several challenges that few people my age should normally face: laser surgery, orthopedic surgery, physical therapy, rehabilitation, pulmonary embolism, lipomas extraction and a variety of medical tests.
Through all these physical challenges, I also had to deal with a difficult family situation. I then somehow hook in school life to get out of this complicated situation. Thus I began, early twenties, a university course in social work. The resilience that I show allowed me to persevere despite the hard knocks of life. I wanted more than anything to move forward and fulfill myself. I hope that, despite the disease, I would be able to walk like everyone around me. I still did not know at that time how this would be more difficult than I thought it would.
The blow has somehow been given at the end of 2011, when I was diagnosed with non-Hodgkin lymphoma. More simply, it was cancer of the lymph nodes. It was very aggressive. In the process, I was forced to interrupt my studies in order to concentrate solely on my recovery. It is with joy that on June 28, 2012, it was officially announced to me a complete remission, which continues to this day.
Despite all the joy felt at that time, the disease I am suffering kept progressing. In fact, it is a degenerative disease. So organic defects evolves constantly and is getting worse. Whether venous insufficiency, lipomas, or lipohémangiomatose of osteoarthritis, nothing escapes. All this meant that I have to deal with chronic pain, and at various locations in the body. These are caused, among other reasons, by the presence of many masses that tend, over time, to grow and multiply. Since no surgery is possible to remove this pain there is no optimal and sustainable way to get out of this. It affects significantly all of my daily life. In fact, I have trouble sleeping, I have difficulty feeding me and I no longer have the ability to hold a job, even part time.
In addition, I recently had to start feeding me with a gastrostomy, because my body is simply unable to operate for lack of adequate intake of essential nutrients. Living to survive, this is not what a young woman of my age want to aspire. Carelessness normally experienced during early adulthood is not something I had the chance to live, but life projects, I have a head full of it.
In the other hand, so that I can one day hope to achieve my life goals, I will need to pay significant sums of money. Indeed, since it is an orphan disease, the defects are unknown to the medical field and they evolve unpredictably, physicians must be creative. Some "experimental" treatments have been found by them to relieve particular symptoms with which I made several years now. However, several treatments are not reimbursed by any insurance coverage (whether RAMQ or private insurance). It costs several hundred dollars per month, while I only have right to a limited state support. I have to take over 12 different medications on a daily basis, some of which are to be taken several times a day. This mediacation happily allowed me to stay alive and to decrease a minimum all the pain and symptoms that the disease can cause.
In recent months, I found myself more than once in critical condition. Death lurked. I was terrified. I joined violently the great fragility of life. Even if I had the will to live, even if I had persevered to this day, it gave me the belief that I would survive, as I could feel it in the past. The strong young woman that I was, sometimes only in appearance, finally collapsed. I could not go on an absolute autonomous life. I couldn't only rely on myself anymore. I had to open the door to others. That's why today, I have to reach out for help. I need your help and generosity, not for an organization or association as I did in the past, but for me directly. Some of you know this, but for others, know that the illness I suffer takes more and more ground.
Stress has been particularly important and now I can't support the treatments I need all by myself to find a minimum quality of life. The money raised would allow me among others to cover the various regular basis treatments, such as drugs or services of osteopathy and psychology. It would also allow me not to be anxious with the financial aspect of it. A monetary goal has not yet been fixed, but I would like to accumulate a sufficiently high amount to achieve a trip to the United States and France, two countries where are the best experts on the syndrome that I am suffering from. A research project is also underway on the United States side to develop a first treatment to stop the progression of the disease.
Thank you very much for taking the time to read me. Also thank you to those who are willing to contribute and allow me to at least not having to worry so much about expenses needed to meet my basic needs.
Organiser
Julie Gosselin
Organiser
Sherbrooke, QC
