Leon braucht langfristig immer mehr Lebensqualität

Mein Name ist Leon und ich habe 2005 die Diagnose Muskeldystrophie vom Typ Becker Kiener bekommen. Das heißt so viel wie, dass meine Muskeln über die Jahre Stück für Stück verschwinden.

Ein Problem, das auch gleichzeitig ein fit haltender Segen ist, dass ich im zweiten Stock wohne und Treppen nur noch mit großer Anstrengung laufen kann. Ich muss mich sehr stark konzentrieren um nicht zu fallen. Umziehen möchte ich ungerne, da mir die Nähe zur Natur hier sehr am Herzen liegt und meine kleine Tochter auch hier aufwachsen soll.

Der schwindenden Lebensqualität möchte ich langfristig mit Wohnumfeld verbessernden Maßnahmen entgegen wirken.

Meine finanzielle Situation lässt es nicht zu, das Kapital für extrem kostspielige Hilfsmittel aufzubringen. Die Aussicht auf Finanzierung seitens Kostenträgern für einen senkrechten Aufzuges in den ein großer Elektrischer Rollstuhl passt, schätze ich als sehr gering ein. So ein Projekt kostet laut Aussagen von Aufzug Herstellern bis zu 100.000 €

Die Realisierung von mehr Lebensqualität in meinem Umfeld ist ein recht langsamer Prozess. Sozusagen ist er an den Krankheitsverlauf angepasst.

Ich habe Zeit, die Muskeln schwinden sehr langsam. Aktueller Stand in 2023 zu erstens ist, dass die eingegangenen Spenden noch in vollem Umfang erhalten sind! Weiterhin kann ich immer noch zu Fuß oder auf meinem Steißknochen je nach Tagesform in den zweiten Stock kommen. Noch dazu habe ich ein Psycho und soziales Helfersystem durch Pflege-Rentenversicherung sowie Eingliederungshilfe Maßnahmen aufgebaut. Es gibt also mittlerweile Menschen in meinem Umfeld die gewisse Dinge abfedern, wie zum Beispiel Einkäufe die Treppe hochtragen. Im Haushalt unterstützen und beratend zur Seite stehen. Medizinische Rehamaßnahmen finden auch alle zwei Jahre statt.

Liebe Grüße 

Leon

Wissenswertes zum Thema Muskeldystrophie:

-> https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/muskeldystrophie-duchenne-becker