Help mij aan een Mollii suit
Donation protected
Hallo allemaal,
Mijn naam is Maarten, ik ben 44 jaar, getrouwd met Ilse. Samen hebben we 2 kinderen; Lieze(13) en Lander(10).
Zoals sommigen van jullie misschien weten, heb ik Hereditaire Spastische Paraparese (HSP). Deze erfelijke ziekte veroorzaakt progressieve stijfheid en zwakte in mijn benen. Dat betekent dat mijn benen op termijn zullen verlammen. Op welke termijn dit zal gebeuren, kunnen dokters niet zeggen. Dat kan 5 jaar zijn, maar ook 15 jaar. De ziekte is progressief. Dat betekent dat er geen kans op genezing of herstel is. Zaken die voor de meeste mensen normaal zijn, zijn dat voor mij niet.
Wat voel ik?
· Mijn mobiliteit is een echte uitdaging geworden. Elke stap vergt steeds meer van me.
· Onzekerheid op mijn benen, met een grotere kans op struikelen of om te vallen.
· Spierkrampen in mijn benen, die behoorlijk intens kunnen zijn.
· Heel strakke kuitspieren, die elke beweging zwaarder maakt dan voorheen.
· Alledaagse dingen zoals borden naar de vaatwas brengen, dweilen, trappen omhoog of omlaag.. zijn moeilijik en vragen mijn concentratie bij elke stap.
· Dingen die veel evenwicht vragen, zoals bijvoorbeeld fietsen, zijn bijna onmogelijk.
· Langs de lijn staan bij voetbalmatchen van Lander of judowedstrijden van Lieze kan, maar stappen na een tijdje stilstaan, is moeilijik omdat mijn benen dan erg stijf zijn.Dit wordt ook al moeilijker dan in het begin van het seizoen.
· .Een lange wandeling maken met de kinderen of buiten voetballen of badmintonnen is niet mogelijk.
Wat doe ik om het te vertragen/draagbaar te maken?
· Het nemen van spierontspanners. Dit maakt het dragelijker, maar neemt de symptomen niet weg.
· Gym: dit doe ik niet alleen om fysiek sterk te blijven, maar ook mentaal helpt dit enorm. Ik wil ook laten zien dat je met een lichamelijke beperking nog steeds je doelen kunt najagen en wil hiermee anderen inspireren.
· Driemaandelijkse inspuitingen met botox in mijn benen.
· Ortheses
· Wekelijks kinesist om mobiel te blijven.
Na heel wat opzoekwerk online, kwam ik bij het Mollii-suit van Ottobock terecht. Dit pak heeft al goede resultaten gegeven bij andere spierziekten. Omdat er een kans was dat dit kon helpen, heb ik dit pak gedurende 10 dagen mogen testen. Door de elektrostimulatie in het pak krijgen mijn spieren de juiste commando's, waardoor ik beter en makkelijker kan bewegen. Om deze resultaten te krijgen, is het voldoende om dit pak 1 uur per dag te dragen. Tijdens de proefperiode voelde ik al een enorm verschil.
· Bukken ging weer vlot
· Mijn voeten opheffen lukt zonder veel moeite tijdens het wandelen. Ik kon zelf wandelen, zonder armsteun.
· Sporten ging veel vlotter.
· De alledaagse zaken zoals trappen doen, wandelen.. gingen vlot.
Dankzij dit pak hoef ik niet bij elke stap meer na te denken die ik doe. Ik kan in huis de dagelijkse dingen doen die iedereen kan en ik hoef niet te twijfelen om buitenshuis iets te doen, zoals bijvoorbeeld naar een voetbaltraining gaan kijken. Dankzij dit pak weet ik dat dit kan en hoef ik op voorhand niet al na te denken of er wel een plek is waar ik even kan zitten om mijn benen te laten rusten, of dat er te veel oneffenheden zijn in de weg, waardoor ik kan struikelen. Nu de testperiode voorbij is, voel ik dat het pak uitgewerkt is, en komen alle symptomen weer terug.
Ik ben vastbesloten om het beste uit het leven te halen! Vandaar dat ik het Mollii suit ook graag wil aankopen. Jammer genoeg is dit erg duur en wordt niet terugbetaald door het ziekenfonds of andere instantie. Met jullie steun hoop ik het Mollii Suit werkelijkheid te laten worden. Elke bijdrage, klein of groot, brengt mij een stap dichter bij een ‘normaler’ leven.
We hebben vernomen dat donaties enkel kunnen via PayPal, Apple Pay, credit card en doneren voor sommige mensen dus niet mogelijk is. We hebben daarom een rekeningnummer toegevoegd voor wie deze optie niet heeft: BE21 7310 6736 9303
Indien er meer geld bij elkaar wordt gehaald, zal dit gebruikt worden voor extra hulpmiddelen zoals een extra trapleuning, een douchestoel ....
Hierbij enkele filmpjes waar jullie de verschillen kunnen zien.
Organizer
Maarten Bollen
Organizer
Maasmechelen, VLG