MISE À JOUR 6 DÉCEMBRE 2023

Bonjour à tous, je prends un petit moment pour vous donner de mes nouvelles, pour ceux qui se demandent comment je vais. J’ai reçu récemment les résultats de ma dernière scintigraphie (le scan dans la grosse machine qui permet de déceler l’activité cancéreuse sur les os). Les médecins ont décidé d’arrêter le traitement d’immunothérapie que je suivais, car la réponse était mixte, c’est-à-dire que certaines de mes métastases ont diminué en volume, alors que d’autres se sont propagées et que de nouvelles métastases sont aussi apparues (boîte crânienne, fémurs, vertèbres, colonne vertébrale, mâchoire).

En arrêtant l’immunothérapie (par médicaments) je suis désormais face à la dernière tentative de traitement ; celle après quoi il n’y a plus de protection, plus de prolongation de vie, plus de combat, plus de miracle, plus rien. Je commence donc ma dernière cure ; une concoction chimique de chimiothérapie intraveineuse. Cette progression de la maladie me fait par le fait même penser sérieusement à mon départ, qui se fera avec l’aide médicale à mourir, lorsque j’aurai décidé que les douleurs causées par cette maladie ne seront plus supportables.

Je me rends compte récemment que je perds de plus en plus en autonomie et en énergie. Je veux faire mon dernier bout de chemin vers la mort dans la dignité, et non en quémandant constamment pour ne pas perdre mon logement, faire l’épicerie, et autres gestes nécessaires et primordiaux. Écrire ce texte à ceux qui me connaissent et ou s’intéressent à moi est un geste difficile à faire pour mon ego. Mon orgueil en prend un coup. Je partage l’intimité de ma maladie et ma vulnérabilité parce que je n’ai plus le choix, j’ai besoin d’aide. Mais aussi pour donner l’exemple et la force à d’autres qui sont ou seront un jour dans ma situation. Je crois que de tendre une main permet qu’elle soit attrapée.

J’ai besoin d’aide financière. Un filet qui interrompt la chute, qui apaise le stress qui m’envahit et m’empoisonne, à force de chercher comment boucler chaque fin de mois.

- J’ai besoin de payer mon loyer de décembre.

- J’ai besoin de payer mes médicaments qui ne sont pas couverts par la RAMQ, mais qui améliorent ma qualité de vie.

- J’ai besoin de faire des épiceries qui me permettent à moi et ma fille de nous nourrir décemment.

- J’ai besoin d’acheter des vêtements à mon ado qui grandit sans cesse, et à moi des vêtements ajustés à mon importante perte de poids suite à mes derniers traitements.

- J’ai besoin d’aide financière pour pouvoir vivre mes derniers moments sans stress, sans anxiété constante, et éventuellement aussi pour vivre des moments doux et merveilleux pour moi et ma fille. Personne ne veut mourir un mardi après-midi après avoir fait la vaisselle et sorti les poubelles.

J’ai besoin de beau, de bon, et de bien. J’ai besoin d’arrêter de me tracasser, de stresser, d’angoisser à savoir comment je pourrai boucler chaque fin de mois, usant de stratégie et de bouts de chandelle. J’ai besoin de mettre mon énergie dans les préparatifs de mon départ. J’ai besoin de toi qui pense à moi. J’ai envie de vivre mes derniers kilomètres en paix et me dire que je vais pouvoir mourir sereinement, dignement.

---------------------------------------------------------------

MON HISTOIRE

J’ai besoin de toi, de toi, et de vous aussi, pour partager le lien que voici : Il s’agit d’une campagne de socio-financement que je lance pour me soutenir dans mon quotidien avec le cancer, cette maladie qui m’habite mais ne me définit pas, qui est moi et pas du tout à la fois. Partagez-le avec toute l’énergie que je n’ai plus, avec la solide confiance que j’ai perdue, et la générosité dont j’ai besoin. Un lien à partager avec vos amis, vos connaissances, vos collègues, votre famille, avec vos proches et même ceux qui le sont un peu moins.

C’est difficile pour l’ego de demander de l’aide. Surtout lorsqu’on risque parfois d’entendre des réponses de toutes sortes, comme « tu n’es pas gênée de vivre sur le dos du monde…? », etc. Recevoir son revenu de l’aide sociale, aux yeux de plusieurs, c’est déjà une façon de se faire vivre par les autres. Dans mon cas, ce n’est pas un choix. Lancer ma campagne de socio-financement est désormais ma seule option pour sortir la tête hors de l’eau. Pouvoir compter sur un réseau de solidarité, quand on n’a plus de filet, c’est une bouée à la mer pour retourner au rivage.

Mon histoire :

En février 2016, j’ai mal à un sein et je découvre une petite masse grosse comme une bille en le palpant. Ça me préoccupe immédiatement. Je prends rendez-vous au CLSC ou on m’envoie faire des radiographies en urgence. À partir de ce moment, tout va très vite. Plusieurs biopsies plus tard, lors d’un rendez-vous avec un oncologue, le 8 mars 2016, journée de la femme, le médecin m’apprend que j’ai un cancer du sein de stade 2, avec ces paroles qui résonnent encore en moi : « …vous vous en doutiez hein? ». Ben non. Vraiment pas.

Bref, par la suite j’ai subi une chimiothérapie intraveineuse, deux opérations pour retirer mes tumeurs et quelques ganglions, de trop nombreuses biopsies, des scintigraphies osseuses, des IRM, des TEP scan, des séances de radiothérapie et de la curiethérapie. Travaillant alors comme serveuse, donc sans assurances salaire ou maladie grave, je passe en mode survie avec le bien-être social et m’endette pendant trois ans, incapable de travailler avec tous les traitements, les examens et les rendez-vous médicaux. Après trois années de traitements exigeants et d’interventions médicales (opérations, chirurgies, tests), je profitai d’une année de rémission. La paix, enfin, et l’espoir d’un retour à la normale. À ce moment, je remercie la vie et la médecine qui m’aident à combattre et à guérir de la maladie, et je débute un retour aux études. Après 15 ans de travail en restauration, je ne peux plus me permettre des conditions de travail précaires et je souhaite obtenir un emploi stable me permettant de bénéficier d’une couverture d’assurances et d’un salaire régulier et prévisible.

Après un an d’études, j’obtiens un diplôme en gestion des ressources humaines et un emploi à la commission scolaire Marie-Victorin, comme secrétaire de direction. Je ressens alors beaucoup de fierté de cet accomplissement. Mais, au même moment, je commence à ressentir des douleurs intenses et constantes aux côtes, au point où je n’arrive plus respirer sans ressentir d’intenses douleurs. Je retourne alors consulter mon médecin de famille, en mars 2019, et celui-ci me fait passer différents examens en urgence. Les résultats indiquent un retour foudroyant de mon cancer au sein, cette fois-ci devenu métastatique et de stade 4. C’est-à-dire, incurable, et sans plus aucun espoir de guérison. On m’informe que l’espérance de vie des cas similaires est en moyenne de 5 ans et d’un maximum de 10 ans, sauf quelques rares cas miraculeux.

Les deux années qui s’ensuivent, je continue à travailler à temps plein, dans le but d’obtenir un poste permanent à la commission scolaire, ce qui m’assurerait d’obtenir une assurance maladie grave à 70% de mon salaire jusqu’à la fin de ma vie. Malheureusement, je n’ai pas obtenu ce statut, puisqu’à mon évaluation, mon taux d’absentéisme était trop élevé (dû aux traitements et aux rendez-vous médicaux, et ce, même avec les billets de médecins qui attestaient la situation). J’ai donc été forcée de quitter mon emploi, épuisée et dorénavant dans l’incapacité de travailler, la douleur étant devenue chronique et trop intense pour vaquer à quelconque occupation.

J’ai demandé et eu des prestations de chômage pour 52 semaines (seulement en étant obligé de mentir sur ma capacité à occuper un emploi, puisque sinon je n’aurais eu droit qu’aux prestations de solidarité sociale maladie, qui sont de seulement 15 semaines). Il n’existe à ce jour absolument aucun filet social pour les personnes qui ont un cancer et ne peuvent travailler, à part ces prestations maladie. Ensuite, c’est le bien-être social régulier, dont le montant maximal ne suffit même pas à payer un loyer (je dois vivre en colocation pour conserver mon appartement). Je réalise avec colère et tristesse que les lois en vigueur favorisent les individus aptes à être productifs pour la société et à contribuer à l’économie nationale, laissant trop souvent en difficulté des cas comme le mien, ainsi que plusieurs autres, sans ressources.

C’est en dernier recours que je vous écris aujourd’hui. Non sans difficulté. C’est difficile pour moi de me révéler dans une position aussi vulnérable et de partager avec vous mon histoire. J’ai besoin de vous, tous, et toutes, individuellement, et solidairement, afin de sortir de mon impasse et souffler un peu dans cette survie au jour le jour. Je veux pouvoir vivre décemment le temps qu’il me reste, construire de merveilleux souvenirs avec Eva Mia, ma grande fille de 14 ans maintenant, et me délester de ce stress qui me ronge quotidiennement.

Mon cancer métastatique de stade 4 ne se guérit pas. Tous les traitements que je reçois ne servent qu’à prolonger ma vie, et contrôler la douleur. J’ai suivi trois traitements de chimiothérapie orale. Le premier n’a pas fonctionné. Le deuxième a eu un effet stabilisateur sur les métastases pendant un an et demi avant que la maladie progresse à nouveau. Le troisième a été efficace pendant un an et demi avant de ne plus faire effet.

Aujourd’hui, il n’y plus de traitement à ma portée, sauf un retour à la chimiothérapie intraveineuse. Celle-ci est incapacitante, elle rend malade et fait perdre les cheveux. Avant de la débuter, je recevrai un traitement d’immunothérapie qui, dans mon cas, a un taux d’effectivité de 15%. Je ne compte pas là-dessus. Mais ce traitement me permettra de retarder la chimio intraveineuse pour quelques semaines. Et après mon traitement de chimio, il n’y aura plus d’alternatives. Le temps et la maladie dicteront mon destin. Un jour le cancer finira par se propager dans mes poumons, mon foie ou mon cerveau, en plus de gruger mes os. Ce sera alors l’heure que mon corps se repose pour toujours.

On m’a initialement diagnostiqué une espérance de vie d’environ cinq ans. Mais je garde espoir. L’espoir de faire mentir les statistiques. L’espoir que les lois changent pour aider davantage les cas des gens malades et précaires financièrement comme je le suis. L’espoir d’un encouragement de mon entourage, de ceux qui me connaissent et m’apprécient, ceux qui ont croisé mon chemin à un moment ou l’autre de ma vie et avec qui je partage des souvenirs. Je lance ici le projet le plus important de ma vie : ma levée de fonds.

Si mon histoire vous interpelle et que vous souhaitez m’aider à poursuivre ma vie dans des meilleures conditions, afin de pouvoir jouir du moment présent et voir grandir ma fille le plus longtemps possible, je vous dis merci du fond du cœur. Toi qui choisit de m’aider, peu importe le montant, je reçois ton geste comme un acte d’amour qui me donne la force de continuer mon combat.