EL AMOR DA FUERZA Y CURA

DONDE LA VIDA COMIENZA Y EL AMOR NUNCA TERMINA , LO IMPOSIBLE SE HACE POSIBLE YA QUE RENDIRNOS NO ES UNA OPCION.

hola, somos Yuranny Echeverry y Pablo Mejia Padres de Maria Paz Mejia Echeverry una luchadora y valiente bebe prematura extrema que nació de 28 semanas CIR (crecimiento intrauterino retrasado) pesando 740 gramos.

desde el vientre ella demostró lo fuerte que era y seria , a mi yuranny echeverry me diagnosticaron preeclampsia precoz a las 24 semanas de gestación con niveles muy altos en sangre y con tensiones bastante elevadas, con lo cual también tenía una placenta muy envejecida (insuficiencia placentaria) no permitía que le llegarán los nutrientes necesarios a nuestra pequeña. Un día acudiendo a una ecografía Doppler nos indicaron que debíamos ir a urgencias lo mas pronto posible del hospital 12 de octubre (hospital referente en estos casos) de la seguridad social para que nos ayudaran ya que era una situación muy grave y de un alto riesgo , llegando aquí no tardaron mucho tiempo en hacerme el ingreso hospitalario para intentar mantener el mayor tiempo posible a nuestra bebé en el vientre y así tuviera más posibilidades de sobrevivir ,pero pasado casi un mes de analiticas,ecografias,monitoreos la preeclampsia se estaba convirtiendo en una eclampsia y yo me encontraba cada día peor con dolores de cabeza incontrolables, hinchazón en el cuerpo y extremidades, ya ningún medicamento me controlaba la tensión (alcance a tomarme 5 pastillas al día) , el día anterior a la cesárea empecé a ver lucecitas blancas y sentí que no lo iba a librar.

fueron momentos muy angustiantes , al día siguiente tuvieron que proceder a realizar una cesárea de emergencia donde nació nuestra pequeña campeona quién se encuentra ingresada en la UCI neonatal del hospital 12 de octubre en Madrid desde el día 12 de diciembre del 2022 ( día de su nacimiento) .

Ella nació muy bien ,respirando casi que por ella misma , (sirviendo mucho las inyecciones que me pusieron de maduradores con corticoides, 4 dosis en total en diferentes semanas), su corazoncito precioso nos sorprendió con un ductus debidamente cerrado y signos vitales muy estables. Aún siendo tan prematura todo iba muy bien porque el miedo que se tenia cuando aun ella se encontraba en el vientre estaba minimizándose al escuchar tan buenas noticias de nuestra pequeña . Yo anhelaba tanto conocerla y no fue hasta tres días después que pude verla ya que me dejaron en reanimación por la gravedad de mi caso ,estuve desesperada porque jamás me imagine que no iba a poder ver a mi bebe hasta tantos días después ,yo creo que ninguna madre esta preparada para eso así te lo expliquen mil veces ,cuando llegue a la uci neonatal y vi a nuestra niña no dude en ponérmela en mi pecho. La vi tan frágil pero al mismo tiempo tan llena de vida que no dude en convencer a papa de también hacerlo " mi amor no sientas miedo" le dije , " ya veras como instintivamente se nos olvidara lo chiquita que es , ella necesita sentirnos y nosotros a ella " . Y lo dicho, empezaron las largas horas de canguro pero mas que llamarlo canguro para nosotros se convirtió en un tiempo del amor porque es precioso sentirla ,mirarla, acariciarla, trasmitirle todo nuestro amor y nuestra fuerza, sentir que por por ese momento nos podemos olvidar que estamos en un hospital , mirándonos los tres sonreímos y las lagrimas en muchas ocasiones corren por las mejillas de papa y mama pero sabemos que nuestra hija nos necesita muy fuertes y no podemos desfallecer .

Pero la dicha no podía durar mucho tiempo lastimosamente porque ya terminando diciembre empezó con complicaciones, las cuales han puesto en riesgo su vida y ahora también afectara su calidad de vida a futuro ya que presenta unas lesiones cerebrales que siguen en investigación porque no se logra llegar a un diagnóstico pero lo que si está claro es que tendrá secuelas muy graves según los informes médicos ,no se sabe que discapacidades tendrá pero se habla de que serán bastantes, se tiene la duda entre sí son infartos cerebrales o abscesos por infección . Esa primera complicación en diciembre fue una bacteria llamada estafilococo con la cual se tuvo que llegar intubar, se nos puso muy malita y creíamos que la íbamos a perder, pusieron cuidados paliativos porque no se sabia cual iba a ser el desarrollo de nuestra hija (no querían que sufriera ya que no le veían un futuro con calidad de vida optima). Querían que ella estuviera lo mas confortable posible ,siempre nos hablaron muy claro indicándonos que nuestra bebe podía complicarse en cualquier momento y fallecer . En ese momento nuestra vida otra vez volvió a tornarse gris, lo que para nosotros era uno de los sueños más hermosos ,lo que tanto anhelamos que era el hecho de tener nuestro hogar consolidado en una familia un día cualquiera se convirtió en llanto, tristeza, agobio e incertidumbre.

en enero le realizamos su bautizo de emergencia porque no sabíamos que iba a pasar y queríamos que la niña recibiera la bendición de Dios ,dejando en sus manos su voluntad para con nuestra hija ,prácticamente se la entregamos a el con el dolor mas grande que un ser humano yo creo que puede sentir y" Que seria de nosotros sin la fe y la esperanza que hemos tenido hasta ahora "

Nuestra historia comenzó mucho antes de que nos enviaran al hospital referente para que pudieran salvar la vida de nuestra hija ,fue desde ese momento en el que tomamos la decisión de ser padres con tanto amor ,empezando por los controles preconcepcionales y siguiendo todas las recomendaciones , después de ocho meses intentando concebir logramos quedar embarazados y con un sin fin de sentimientos celebramos con nuestra familia presente y en la distancia que el sueño mas hermoso se estaba haciendo realidad y en medio de llantos de alegría ,saltos de felicidad y abrazos empezamos el seguimiento a nuestra pequeñita que crecía dentro de mi .Cada semana mirábamos su evolución, como empezó siendo una lentejita y poco a poco se iba convirtiendo en frutas mas grandes ,nos causaba mucha emoción e ilusión. cuando ya nos indicaron que ella podía escucharnos ya no parábamos de hablarle, de ponerle musica, de acariciar mi pancita, estábamos realmente muy felices... bueno después de este paréntesis lleno de sentimiento continuamos con lo que sucedía en el hospital.

Se empezaron a realizar una serie de estudios de sangre ,le hicieron punciones lumbares para extraer líquido cefalorraquídeo porque sospechaban una meningitis ,le hicieron análisis de orina ,ecografías cerebrales pero no sé logro evidenciar infección y tampoco les quedaba muy claro si se tratase de infartos. Querían ver cómo evolucionaba ,aun así no retiraron antibióticos porque no querían arriesgarse ,luego en el mes de enero le dio otra infección llamada citomegalovirus la cual se encontró en el líquido cefalorraquídeo, (cosa muy extraña) porque no suele encontrarse de esta manera . Le bajaron mucho sus defensas y le tuvieron que realizar varias transfusiones de sangre ,de plasma y de plaquetas durante varios días consecutivos . Un día perdió las dos vías intravenosas que tenía ya que al ser tan pequeña tienen unas venas muy finitas ,como hilitos, y los antibióticos son muy fuertes, tanto así que le estaban también afectando su sistema digestivo ( la flora intestinal) no hacía caca y también estaba reteniendo mucho líquido debido a las transfusiones, así que también estaba edematosa en todo su cuerpecito . Al perder estas dos vías ,varios enfermeros se pusieron en la labor de intentar cogerle una via intravenosa epicutaneo central por donde pudieran transfundir y también pasar los antibióticos ,pero al pasar varias horas y ver que ninguno lo lograba, decidieron cogerle una vía periférica por donde podían intentar transfundir y pasar la nutrición parenteral para que también pudiera alimentarse pero se advirtió que los antibióticos era mejor no pasarlos por allí ya que no aseguraban que la vía fuera a durar mucho tiempo y no querían tener que acudir a procedimientos más invasivos como meterla en un quirófano , sedarla e intubarla ...

así que decidieron suspender antibióticos basándose también en que hasta el momento no había crecido ningún germen en ningún cultivo ,ni habían salido niveles de infección en los análisis que se le habían realizado ,como tampoco habían crecido las lesiones en las ecografías cerebrales de rutina que se le realizaban .

paso una semana y la bebé se encontraba muy estable ,se empezó a deshinchar, respondía a ciertos estímulos y ya no estaba decaída, fue un buen respiro para nosotros. Cerca de la semana 36 en edad gestacional se le realizó una resonancia magnética la cual era mucho mejor que una ecografía cerebral ya que mostraba mas información y estaban esperando que la bebe estuviera mas grande para facilitar el procedimiento .Mientras se esperaban los resultados , empezamos a notar su cabecita un poco más grande con lo cual avisamos a los médicos, decidieron realizar una ecografía cerebral en la cual se evidencio al igual que en los resultados de la resonancia cuando llegaron que los ventrículos estaban dilatados y se veía líquido cefalorraquídeo el cual no se estaba pudiendo fluir de la manera correcta ya que contenía un nivel elevado de proteína ( hidrocefalia) .

Hicieron también un escáner una semana después buscando mas información, los médicos aquí han buscado todas las maneras humanamente posibles de poder llegar a una detección pero lamentablemente no se ha podido llegar a un diagnostico concreto y es una situación muy incierta y bastante compleja para nosotros como familia y hasta para el mismo personal de la salud aquí .

Se cree que es de origen infeccioso (absesos) porque en las imágenes de radiología se evidencio un líquido extraño encapsulado en las lesiones. se reunieron todo el cuerpo medico (radiólogos ,pediatras y neurólogos, microbiólogos, neurocirujanos..) llegando a la conclusión que esto no es una avance normal de un infarto cerebral por lo cual se volvió al tratamiento con antibióticos para evitar una complicación mas y se decidió instalar un dispositivo ommaya por medio de un procedimiento quirúrgico para drenar el liquido cefalorraquídeo que de momento era lo que estaba seguro y no se podía dejar avanzar mas. La cirugía era riesgosa por su prematuridad y su bajo peso pero gracias a Dios no hubo ninguna complicación y nuestra pequeña una vez más nos demostró lo valiente que es .

esperando resultados del liquido que le sacaron al pincharle el dispositivo ommaya nos informaron que seguía sin crecer nada en ningún cultivo y tampoco en la detección molecular que es la prueba mas exclusiva ,seguía la incertidumbre pero en una conversación con las doctoras de guardia de ese día tomamos la decisión de quitar cuidados paliativos y poner cuidados activos porque nuestra hija nos ha demostrado en todo momento que tiene una ganas de vivir increíbles ,esta aferrada a la vida ,al amor, a querer seguir aquí luchando esta dura batalla y si ella no se rinde nosotros si que menos podemos hacerlo .

mientras tanto también por esos días al realizarle una ecografía cerebral de rutina se encontraron con que habían crecido dos lesiones mas en su cerebro pequeñas pero de estar a no estar claramente es mejor que no crezca nada mas, así que entre todos los especialistas tomaron la decisión de hacerle lo que para ellos era la ultima opción ya que es una bebe muy pequeña con lo cual no cumplía el peso adecuado para hacer este tipo de procedimiento (una craneotomia) pero dadas las circunstancias de como se estaba dando todo no les quedaba otra opción .

nos dijeron que las posibilidades una vez mas de que nuestra hija falleciera eran bastante altas porque ellos nunca habían realizado este procedimiento en una bebe tan pequeña entonces no sabían que podía suceder en la cirugía y lo que se preveía no era nada bueno al igual que la recuperación, yo recuerdo que en esa conversación con el neurocirujano donde nos decía los riesgos al finalizar lo mire y le dije , doctor el único favor que le quiero pedir es que cuando la estés operando hagan de cuenta que es su propia hija , me miro y el pobre no supo que decirme . " normal " pero eso me dio una leve tranquilidad porque por lo menos pensaba que eso que le dije se le había quedado en su cabeza y todo lo iba a hacer con mas cautela.

Un día antes a la cirugía decidimos hacer una misa con algunos familiares que viven también aquí en españa para orar por la vida de nuestra princesa la verdad que nos vino muy bien para por lo menos seguir guardando la calma .

los nervios apoderados de nosotros ,las ganas inmensas de llorar pero al mismo tiempo el saber que nuestra niña necesitaba la mejor energía por parte nuestra nos hicieron mantenernos fuertes mientras se realizaba el procedimiento .

nuestra hija salió de la cirugía como toda una campeona ,una vez mas demostrando que esta en este mundo para desafiar cualquier pronostico y que realmente el amor si que todo lo puede.

al verla llegar con sus ojitos abiertos a pesar de que hacia unos instantes había salido de una cirugía tan grande y de tanto riesgo ,intubada, sedada nos hizo ver en nuestra hija el sentido de la vida mas grande que pudimos llegar a sentir hasta el momento en nuestras vidas ,no aguantamos mas y el taco que teníamos en el pecho salió ,por lo menos esas lagrimas ya no eran de angustia o tristeza eran de felicidad porque seguíamos presenciando el milagro de la vida con nuestra propia hija ,tantos pensamientos que se nos cruzaron en esas horas mientras nuestra bebe se encontraba en el quirófano, sabíamos que debíamos continuar creyendo en ella y aunque el cirujano nos diga que aun no podemos cantar victoria porque los siguientes tres días de recuperación son bastante importantes y riesgosos también nada nos hará bajar la cabeza y por el contrario con todo el orgullo del mundo le dijimos "doctor ,nuestra hija estará muy bien, tenemos la certeza de eso "

tomamos la decisión como familia en pedir ayuda, al principio sin saber como hacerlo y con pena por toda nuestra situación que se nos esta saliendo lamentablemente de nuestras manos ,ya que lo ultimo que queríamos era molestar a otras personas pero una clienta de mi anterior trabajo me hablo de esta plataforma y la verdad pensé que a lo mejor era la señal que estábamos necesitando para dar este paso y como nos dijeron muchos familiares "con pedir ayuda no están robando ni engañando a nadie" y si que tienen razón. pero nosotros estamos acostumbrados desde muy jovenes a conseguir nuestras propias cosas con esfuerzo y responsabilidad y quienes nos conocen lo saben a la perfección ,`pero son muchas las lecciones que nos ha dejado este largo camino y esta vez debemos aceptar que no pudimos controlar como queríamos la situación y en nuestro caso dadas las circunstancias ,no sabemos cuanto mas tiempo tendremos que estar aquí con nuestra hija ,las doctoras no nos saben dar un tiempo concreto porque la situación es muy incierta y los gastos no paran . Desde que empezó todo este proceso hemos estado acompañando con todo el amor y la dedicación a nuestra pequeña ,no queremos separarnos de ella y ella también nos necesita porque como los médicos nos dicen que si no fuera por nosotros la niña no hubiera sobrevivido, nosotros escasamente nos movemos de aquí para ir a comer o ya por consejo de las mismas doctoras y enfermeras intentamos ir a casa un rato para respirar otros aires por lo menos una vez a la semana o salir por los alrededores del hospital a tomar el sol de vez en cuando , pero lo que mas queremos es estar con nuestra hija , así llevamos ya cinco meses desde que ingresamos en este hospital sin saber cuando podremos volver a salir y lejos de imaginarnos que iba a pasar todo lo que esta sucediendo en nuestras vidas , a el padre no le aprobaron la solicitud para la baja de paternidad ya que el cuenta con número NIE que le otorgaron por medio de asilo político cuando llego a España , ha cotizado muchos años en la seguridad social pero no cuenta con un documento físico y el trabajo que tenia lo perdió (lo despidieron después de que nació la niña)

mi pareja no quiso demandar a pesar de que un abogado nos lo aconsejo porque ya tenemos suficiente con todo lo que estamos padeciendo aquí como para meternos en mas problemas ,preferimos dejar las cosas así .

Los ahorros que teníamos ya se nos acabaron y yo cuando estaba embarazada me encontraba trabajando por mi propia cuenta como esteticista pero no estaba dada de alta en la seguridad social como autónoma , ya que los planes para después del embarazo eran diferentes a lo que yo estaba ejerciendo en ese momento. Nuestra vida tomo un giro de 180 grados en muy poco tiempo y ha sido muy duro todo esté proceso que nos ha tocado vivir y sabemos que aún nos queda un camino muy largo pero seguimos unidos en familia dándole todo el amor a nuestra pequeña y sabemos que esa misma unión hará que podamos salir de esta situación victoriosos y le dará más fuerza a nuestra chiquita al igual que ella a nosotros día a día para esquivar todo diagnóstico, con convicción y fe de que sean cual sean las discapacidades de nuestra hija vamos a seguir sobrepasando cada obstáculo con toda la fortaleza y el compromiso que el mismo concierne .

cada granito de arena cuenta y de ante mano les agradecemos su ayuda desde lo mas profundo de nuestros corazones y también queremos que oren por nosotros porqué Dios escucha y mas cuando es en multitud pidiendo por un mismo objetivo.

Nuestra historia en un video

Reportaje diario ABC

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