ALS, je niet meer beter wordt!

Sebastiaan Kuiken, onze zoon en broer (40 jaar) heeft dit jaar de diagnose ALS gekregen.

De ziekte ALS is een van de meest ernstige en progressieve aandoeningen aan het zenuwstelsel, waarbij alle spieren langzamerhand uitvallen. Je leven stort letterlijk in!

Sebastiaan was: zo sterk als ’n beer, sportief, positief en hulpvaardig. Hij was superhandig. Naast zijn werk was hij ook 11 jaar vrijwilliger bij de brandweer en reed hij op de verschillende voertuigen.

Vier jaar geleden kon hij eindelijk zijn droom waarmaken; werken als ambulancechauffeur.

De symptomen van ALS zorgden ervoor dat deze droom abrupt opgegeven moest worden.

Op dit moment kan hij zijn armen bijna niet meer gebruiken en wordt hij steeds afhankelijker van anderen. Veel praktische handelingen zoals een jas aantrekken, brood smeren of eten koken gaan amper of niet meer. Inmiddels kan hij ook niet meer autorijden, hierdoor wordt hij erg beperkt in zijn vrijheid en moet hij altijd hulp vragen om ergens te komen. Voor iemand die altijd bezig en ondernemend is, is dit een vreselijke nachtmerrie die werkelijkheid is geworden...

Wat nu?

Veel is er nu niet mogelijk om zijn leven makkelijker of leuker te maken. Echter één ding zou hem wel veel opleveren en dat is de aanschaf van een (rolstoel)bus met speciale joystick-besturing. Joystick bediening voor de stuurfunctie en (in latere fase) ook voor gas- en rembediening. Dit zou hem zijn vrijheid en zelfstandigheid teruggeven, wat de kwaliteit van zijn leven enorm zal vergroten.

Een (tweedehands) bus, met de benodigde aanpassingen, kost ongeveer € 47.500.

Ook als de ziekte zich uitbreidt kan de joystick bediening steeds worden aangepast zodat hij deze bus zolang mogelijk zelfstandig kan gebruiken. Wanneer hij volledig in een rolstoel zou komen te zitten, kan hij er met deze bus nog altijd met zijn gezin op uit.

Hoe kunnen jullie helpen?

Voor zijn vrouw Chantal, hun dochters van 11 en 9 jaar, familie en vrienden is het moeilijk om hem zo te zien worstelen, het verdriet is groot. We proberen er samen het beste van te maken, te kijken naar wat wel kan, leuke dingen te doen en mooie herinneringen te maken. Helaas kunnen wij de aanschaf van een aangepaste bus niet geheel zelf bekostigen.

Wij vragen daarom jullie hulp om dit bedrag bij elkaar te krijgen. We weten dat het financieel moeilijke tijden zijn, maar als je kunt, help ons dan om Sebastiaan weer een deel van zijn zelfstandigheid en vrijheid terug te geven?

Ook kleine bedragen helpen en ook delen is lief.

Mocht er meer geld gedoneerd worden als nodig voor deze bus, zullen wij dit doneren aan de ALS-stichting.

Liefs van Jan en Marian Kuiken,

Ramona, Felicia en Elco