Hallo,

mein Name ist Lilly und ich bin 3 Jahre alt. Wenn man mich fragen würde, was mich auszeichnet, dann würde ich antworten: ,,Ich liebe das Leben." - und das obwohl ich mich jeden Tag einer großen Gefahr aussetzen muss, die mich das Leben kosten kann.

Ich liebe es, im hohen Gras zu spielen.

Ich liebe es, im Sandkasten die höchsten Burgen zu bauen.

Ich liebe es, auf den Spielplätzen neuen Freunden zu begegnen und

am liebsten schenke ich ihnen dann frische Blumen, die ich auf den Wiesen für sie pflücke.

Ich liebe es, die großen tollen Steine hinaufzuklettern und dann meinem Papa von ganz oben in die Arme zu springen.

Am liebsten aber mache ich eines: Ich liebe es zu schaukeln. Ich will dann immer von meiner Mama angeschubst werden und rufe dabei: ,,Mama, schubs mich an – höher – bis in den Himmel hoch!“.

Meiner Mama kamen letztes Mal in diesem Moment die Tränen.

Warum?

Ich hatte es nicht verstanden.

Warum also?

Meine Mama hört aus meiner Aussage ,,…bis in den Himmel hoch!“ auch eine zweite, sehr schreckliche Aussage heraus: Es überkommt sie die Angst, dass ich vielleicht eines Tages früher ,,in den Himmel hoch“ müsste als ich es ohne mein ,,Leiden“ müsste.

Ich leide nämlich seit ich neun Monate alt bin an einer lebensbedrohlichen Allergie. Zu Essen kann mich das Leben kosten. Ich bin ständig darauf angewiesen, im Notfall geschulte Leute um mich herum zu haben, die mich mit einer Adrenalinspritze am Leben halten, bis der Notarzt eintrifft.

Konkret: Ich habe eine massive Allergie gegen Nüsse - mit Anaphylaxie. Das bedeutet, dass meine Atemwege innerhalb von Sekunden zuschwellen können, wenn ich auch nur geringe Mengen davon erwische. Ich darf also nicht nur keine Nüsse essen. Nein, so ,,einfach“ ist das nicht. Ich darf auch keine ,,Spuren“ von Nüssen erwischen – und die können leider in beinahe allen Lebensmitteln versteckt sein. Oder wussten Sie beispielsweise, dass in den meisten Packungen von normalem ,,Grieß“ Spuren von Nüssen enthalten sind? Meine Eltern wussten es bis zu meiner Diagnose auch nicht.

Im Alltag bedeutet das für mich eine ständige unsichtbare Gefahr und andauernden Verzicht – sowohl im Essverhalten als auch im sozialen Leben:

• Ein Brot vom Bäcker – für mich undenkbar.

• Ein Kindergeburtstag, bei dem es ja bekanntlich Essbares gibt – nur mit enormer Vorbereitung seitens meiner Eltern, einer Notfalleinschulung der GastgeberInnen und einem großen Restrisiko möglich. Manchmal werde ich deshalb auch gar nicht erst eingeladen, weil ,,ich“ den anderen Eltern zu riskant bin.

• Ein Besuch auf dem Spielplatz – endete letztens für mich mit Notarzt im Rettungswagen, weil ich wohl etwas angegriffen und dann meinen Mund mit meinen Fingern berührt hatte, wo ein anderes Kind zuvor für mich nicht erkennbare Krümel einer Nussschnecke hinterlassen hatte.

Meine Eltern geben jeden Tag ihr allerbestes, um mich am normalen Kinderleben teilnehmen zu lassen. Was uns aber täglich bleibt, ist die Angst um mein Leben. Die Angst, dass ein Unglück passiert, das mich das Leben kosten kann.

Mein letzter Bluttest ergab leider, dass sich meine Werte stark verschlechtert haben und ich somit immer anfälliger für lebensbedrohlich schwere Reaktionen werde. Die einzige Abhilfe ist eine Immuntherapie. Doch je älter ich werde, umso schwieriger wird es sein, mein Immunsystem umzupolen. Aus diesem Grund bitte ich hiermit um Hilfe.

Es gibt also tatsächlich einen Lichtblick: Es gibt eine Klinik, das Food Allergy Institute in Kalifornien, die sich auf die Behandlung dieser schwierigen Allergien spezialisiert und eine Immuntherapie entwickelt hat. Das Verfahren nennt sich TIP (Tolerance Induction Program). Eine Freundin von mir, die dieselbe Allergie HATTE wie ich, hat diese Therapie dort drei Jahre lang gemacht und ist nun ,,allergiefrei“. Sie darf nun alles essen und anfassen, was sie nur will, ohne, dass sie sich in Lebensgefahr begibt. Sie nennen es in der Klinik ,,food freedom“. Für mich ist das ein Wunder – ein Wunder der Medizin – und mein größter Wunsch.

Leider ist dieses Ziel derzeit für mich noch unerreichbar. Die Therapie- und damit verbundenen Reisekosten sind sehr hoch. Unsere Kassen übernehmen die Kosten nicht. Meine Familie hat schon eine große Summe selbst erspart, aber leider reicht es nicht, um meinen Wunsch wahrwerden zu lassen. Es fehlen noch immer 48.000 Euro, um die Therapie bis zum Ende machen zu können.

Vielleicht lesen meinen Brief in diesem Augenblick ja Menschen, die mir helfen möchten, diesen Weg gehen zu dürfen, damit ich endlich das Leben leben darf, das ich verdient habe.

Ich bete zum lieben Gott, dass mir dieses Glück zuteilwird.

Ich verabschiede mich hiermit aus meinem Schreiben und hoffe, die Reise meines Lebens bald starten zu können.

Liebe Grüße

Lilly [3 Jahre]

Ach ja:

Meine Mami und mein Papi möchten nun einen Verein für jene Kinder gründen, denen es auch so geht wie mir. Glaubt mir, es gibt mehr von uns, als ihr denkt! Sollten nämlich die Spendengelder meine Therapiekosten übersteigen, möchte ich das Geld dafür nutzen, anderen Kindern zu helfen, die auch mit schweren Allergien zu kämpfen haben.

Und: Falls du eine Auflistung der Kosten haben magst, kontaktiere meine Eltern bitte über den Kontakt-Button. Sie sind selbstverständlich und gerne bereit, die Kosten aufzuschlüsseln bzw. die Abrechnungen entsprechend offenzulegen.

Ich halte euch auf dem Laufenden, fest versprochen!