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Pattie Gonia

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Officer Richard Craig

John Wolfe

Khloe

<div>Wir sind Fabienne und Pia und wir gehören zum Team Ilvy. Gemeinsam möchten wir dem kleinen Sonnenschein ein möglichst selbstständiges, glückliches Leben ermöglichen und ihrer Familie ein kleines Stück Entlastung schenken.
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<div>Ilvy ist drei Jahre alt und lebt mit einem seltenen Gendefekt.
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<div>Das WARS2-Syndrom ist eine genetisch bedingte, mitochondriale Störung, die durch Mutationen im WARS2-Gen verursacht wird und eine breite Palette neurologischer Symptome hervorrufen kann. Dieser Defekt stört die Energieversorgung in ihren Zellen. Schon leichtes Fieber kann lebensgefährlich werden. Trotz der globalen Entwicklungsstörung kämpfen Ilvy und ihre Familie tapfer -
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<div>erst um die Diagnose, dann für jeden Entwicklungsschritt. Dank des
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<div>Engagements ihrer Familie lernt, brabbelt und entdeckt Ilvy heute die Welt. Ihre Eltern Vanessa und Nils und ihre zwei Brüder opfern dafür Job, Träume, Zeit und in erster Linie einen scheinbar normalen Alltag.
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<div>Das Leben der Familie Lessow aus Lemgo-Hörstmar ist seit der Diagnose auf den Kopf gestellt. Schlaflose Nächte, unzählige Kliniktermine, finanzielle Belastungen und der ständige Kampf um Therapien und Hilfsmittel bestimmen zusätzlich ihren Alltag.
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<div>Spezielle Therapiegeräte (wie z.B. ein Galileo Gerät, ein Therapiefahrrad, ein Exopulse Mollii Suit) und zeitweise Unterstützung im Alltag (z.B. durch ein Aupair) könnten Ilvy helfen, um so dringend notwendige Entlastung zu schaffen. Doch die Kosten dafür werden nicht alle übernommen.
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<div>Jetzt braucht die Familie, die sonst immer für andere da ist, selbst Hilfe. Sie sind immer zur Stelle, wenn jemand Unterstützung braucht. Nun sind sie es, die auf Unterstützung hoffen dürfen.
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<div>Jede Spende hilft, Ilvy die Chance auf ein möglichst selbstständiges, glückliches Leben zu geben. Auch das Teilen dieser Kampange kann ein wertvoller Beitrag sein.
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<div>Begleitet unseren gemeinsamen Weg auch gerne auf Instagram.
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<div>Ihr findet uns unter: @teamilvy
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<div>DANKE!
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<div>euer Team Ilvy :)
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Ilvy und ihr Leben mit dem WARS2 Gendefekt...

Patrick Fritz

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