ITALIANO

Siamo Cesare Lillini ed Emanuela Banchetti, i genitori di Fiamma (16), Libero (13) e Doraluce (4).

Solamente con l’arrivo di Doraluce abbiamo scoperto la reale diagnosi della malattia che colpisce entrambe le nostre figlie, la sindrome di Usher, una sindrome neurodegenerativa che coinvolge udito vista ed equilibrio, che ha un’incidenza 3-4:100.000; le precedenti ricerche genetiche effettuate su Fiamma avevano dato un risultato negativo.

Il sottotipo di cui fanno parte le nostre figlie non è ad oggi curabile perché i geni alterati sono estremamente rari, uno di questi è stato inserito nei data base internazionali dopo la nostra diagnosi, insomma la rarità nella rarità. Anche i medici fanno molta difficoltà a delineare il decorso della malattia, tutto è molto più veloce di ciò che avevano inizialmente ipotizzato. Oltre ad avere una sordità neurosensoriale bilaterale grave, compensata con le protesi acustiche, la retinite pigmentosa e l’edema maculare cistoide stanno avanzando velocemente, riducendo il campo visivo in maniera incidente su Fiamma, che ha già una vista scarsissima in penombra e di notte.

Cerchiamo quotidianamente di sfidare la malattia con il sorriso, l’ironia, attività e terapie che stanno portando benefici e stanno facendo emergere sempre più la loro bellezza.

La loro forza è immensa, la loro determinazione ci guida, anche se non è per niente semplice…non sappiamo mai cosa succede il giorno dopo, se la situazione cambia e come cambia…e quando i cambiamenti arrivano sono come uragani…ogni volta va rivalutato il tutto e riorganizzato il percorso terapeutico.

Attualmente sono seguite in due centri ospedalieri italiani (Padova e Napoli) per quanto riguarda l’udito e la vista, cerchiamo di trovare ed affidarci ai migliori professionisti per la loro valutazione e cura, data la rarità della malattia, la poca conoscenza sul territorio e le precedenti esperienze negative.

Ogni volta riorganizziamo giornate di lavoro, viaggi, ma questo non ci spaventa.

Con l’obiettivo di rallentare il più possibile la progressione della malattia e permettere loro di poter raggiungere un’autonomia il più possibile solida, vorremmo avere la possibilità di effettuare consulenze e terapie sperimentali in altri paesi europei o extra europei.

Abbiamo scelto di avviare questa raccolta fondi, supportati dai nostri amici, che hanno scelto di sostenerci in questo momento così difficile, affinché Fiamma e Doraluce abbiano ogni opportunità possibile.

I fondi raccolti ci aiuteranno per:

- ACCESSO CURE SPERIMENTALI E CONSULTI INTERNAZIONALI: vogliamo confrontarci con strutture europee ed extraeuropee affinché entrambe possano accedere ad altri protocolli sperimentali e a seguire protocolli innovativi qualora si presenti la possibilità.

- SPESE PER LA VITA QUOTIDIANA: viaggi, alloggi vicino ai centri di cura e assistenza continua (entrambe sono seguite a Napoli e Padova).

- SOSTEGNO NEL PERCORSO di entrambe per permetterci di concentrarci sul loro benessere senza il peso delle difficoltà economiche.

Affrontare una malattia come questa, che ha un decorso completamente ignoto nei tempi e nei modi, con aggravamenti repentini dopo illusori tempi di stabilità, porta con sé un grande dolore emotivo, enormi cambiamenti nelle scelte delle priorità quotidiane, importanti difficoltà pratiche ed economiche, cambi nelle scelte lavorative e tanto altro ancora. Ad oggi, ogni volta che si presenta la necessità di dover sostituire gli ausili come le protesi e gli occhiali, è molto complesso e laborioso l’iter da seguire, che cambia continuamente e non ha mai una garanzia certa di conclusione adeguata; nonostante la patologia conclamata, la burocrazia è infinita, continuamente in evoluzione e la copertura di spesa non è sempre totale. Le protesi acustiche di cui necessitano vengono mediamente sostituite ogni 4/5 anni e hanno un costo importante, lo stesso potrebbe essere per gli ausili per la vista, oltre gli occhiali.

Lasciare un supporto economico alle nostre figlie “il dopo di noi” ovvero qualora venissimo a mancare, per noi è fondamentale, perché possano vivere una vita degna di essere vissuta con serenità e possano permettersi di acquistare ciò di cui hanno bisogno.

Ogni donazione, anche la più piccola può fare la differenza e ci aiuterà a garantire a Fiamma e Doraluce le migliori cure possibili e offrirà loro l'opportunità di continuare a fare progressi in un ambiente idoneo, ricevere un'assistenza medica specializzata, un percorso educativo adeguato e un supporto economico per il loro futuro.

Sebbene ogni giorno comporti nuove difficoltà, sentire che c’è un cerchio che sostiene, ci aiuta a superare gli ostacoli, presenti e futuri, ci fa sentire meno soli.

Speriamo che possano vivere abbastanza esperienze meravigliose da poterle ricordare tutte, anche quando verrà meno la vista, che ad oggi è quello che più ci spaventa.

Poter vedere la luna e le stelle, un’alba al mare o un tramonto in montagna, poter ascoltare e vedere un concerto, guidare il motorino o la macchina, non è assolutamente scontato, questo Fiamma ce lo ricorda tutti i giorni…e uno dei suoi sogni più grandi sarebbe vedere una piccola parte di mondo finché i suoi occhi glielo permetteranno! Doraluce ad oggi non ha la sua stessa gravità visiva, ma è ancora piccola, mentre ha una perdita uditiva peggiore della sorella.

Se non potete donare, condividete questo link, significa tantissimo per noi.

Tutti i fondi saranno destinati direttamente a loro, per sostenere le cure e il loro benessere.

Grazie di cuore per la vostra gentilezza, il vostro supporto e per esserci accanto in questo momento.

ENGLISH

We are Cesare Lillini and Emanuela Banchetti, the parents of Fiamma (16), Libero (13), and Doraluce (4).

It was only with the arrival of Doraluce that we discovered the true diagnosis of the condition affecting both our daughters: Usher syndrome. This is a neurodegenerative disorder involving hearing, vision, and balance, with an incidence of 3–4 per 100,000 people; previous genetic testing on Fiamma had yielded negative results.

The specific subtype affecting our daughters is currently untreatable because the mutated genes involved are extremely rare—in fact, one of them was only added to international databases after our diagnosis; it is, essentially, a rarity within a rarity. Even doctors struggle to predict the disease's progression, as everything is moving much faster than initially hypothesized. In addition to severe bilateral sensorineural hearing loss—managed with hearing aids—both retinitis pigmentosa and cystoid macular edema are advancing rapidly. This is significantly restricting the visual field of our daughter Fiamma, who already has very poor vision in dim light and at night.

Every day, we strive to face the disease with smiles, humor, and activities and therapies that are yielding benefits and increasingly revealing their inner beauty.

Their strength is immense, and their determination guides us, even though the journey is far from easy. We never know what the next day holds—whether the situation will change or how—and when changes do occur, they hit like hurricanes; each time, we must re-evaluate everything and reorganize their therapeutic plan.

They are currently receiving care at two Italian hospital centers (in Padua and Naples) for their hearing and vision needs; we make every effort to find and rely on the best professionals for their assessment and treatment, given the rarity of the condition, the limited local awareness surrounding it, and our past negative experiences.

We constantly have to reorganize our work schedules and travel plans, but this does not daunt us.

With the goal of slowing the disease's progression as much as possible and enabling them to achieve the greatest possible level of independence, we would like the opportunity to pursue consultations and experimental therapies in other European countries or further afield.

We have chosen to launch this fundraiser—supported by friends who have stepped up to help us during this incredibly difficult time—to ensure that Fiamma and Doraluce have every possible opportunity.

The funds raised will help us with:

- ACCESS TO EXPERIMENTAL TREATMENTS AND INTERNATIONAL CONSULTATIONS: We want to consult with medical centers in Europe and beyond so that both girls can access additional experimental protocols and follow innovative treatment paths should the opportunity arise.

- DAILY LIVING EXPENSES: Travel, accommodation near treatment centers, and ongoing care (both are currently being treated in Naples and Padua).

- SUPPORT FOR THEIR JOURNEY: Allowing us to focus on their well-being without the burden of financial hardship.

Coping with a disease like this—characterized by a completely unpredictable progression and sudden deteriorations following periods of deceptive stability—entails profound emotional distress, drastic shifts in daily priorities, significant practical and financial challenges, changes in career paths, and much more. Currently, the process of replacing assistive devices—such as prosthetics and glasses—is complex and arduous; the procedures are constantly changing, and there is never a guarantee of a satisfactory outcome. Despite a confirmed diagnosis, the bureaucratic hurdles are endless and ever-shifting, and cost coverage is not always complete. Hearing aids, for instance, need replacing every four to five years on average and come at a high cost; the same applies to visual aids beyond standard eyeglasses.

Securing financial support for our daughters for "the time after us"—that is, for the eventuality of our passing—is crucial to us; we want them to be able to live a fulfilling life with peace of mind and the means to afford whatever they need.

Every donation, no matter how small, makes a difference. It helps us ensure the best possible care for Fiamma and Doraluce, offering them the chance to keep making progress in a suitable environment, receive specialized medical attention and an appropriate education, and secure financial support for their future.

Although every day brings new challenges, knowing there is a circle of support around us helps us overcome obstacles—both present and future—and makes us feel less alone.

We hope they can experience enough wonderful moments to hold onto the memories, even if they eventually lose their sight—which is currently our greatest fear.

Being able to see the moon and stars, a sunrise by the sea or a sunset in the mountains, to hear and watch a concert, or to drive a scooter or a car—none of this can be taken for granted, and Fiamma reminds us of that every day. One of her biggest dreams is to see a little bit of the world while her eyes still allow it! While Doraluce’s vision impairment isn't as severe as her sister's—she is still young, after all—she does suffer from worse hearing loss.

If you cannot donate, please share this link; it means the world to us.

All funds will go directly toward their care and well-being.

Thank you from the bottom of our hearts for your kindness, your support, and for standing by us during this time.

ESPANOL

Somos Cesare Lillini y Emanuela Banchetti, padres de Fiamma (16 años), Libero (13 años) y Doraluce (4 años).

No fue hasta la llegada de Doraluce cuando descubrimos el diagnóstico real de la afección que padecen nuestras dos hijas: el síndrome de Usher. Se trata de un trastorno neurodegenerativo que afecta a la audición, la visión y el equilibrio, con una incidencia de 3 a 4 casos por cada 100.000 personas; las pruebas genéticas realizadas anteriormente a Fiamma habían dado resultados negativos.

El subtipo específico que afecta a nuestras hijas carece actualmente de tratamiento, ya que los genes mutados implicados son extremadamente raros; de hecho, uno de ellos solo se incorporó a las bases de datos internacionales tras el diagnóstico de nuestras hijas. Es, en esencia, una rareza dentro de otra rareza. Incluso a los médicos les resulta difícil predecir la evolución de la enfermedad, dado que todo avanza mucho más rápido de lo que se había planteado inicialmente. Además de una hipoacusia neurosensorial bilateral grave —tratada con audífonos—, tanto la retinosis pigmentaria como el edema macular cistoide progresan con rapidez. Esto está restringiendo considerablemente el campo visual de nuestra hija Fiamma, quien ya presenta una visión muy deficiente en condiciones de poca luz y durante la noche.

Cada día nos esforzamos por afrontar la enfermedad con sonrisas, humor y actividades y terapias que están dando resultados positivos y revelando cada vez más su belleza interior.

Su fortaleza es inmensa y su determinación nos guía, aunque el camino dista mucho de ser fácil. Nunca sabemos qué nos deparará el día siguiente —si la situación cambiará o de qué manera— y, cuando los cambios se producen, irrumpen con la fuerza de un huracán; en cada ocasión, debemos replantearlo todo y reorganizar su plan terapéutico.

Actualmente reciben atención en dos hospitales italianos (en Padua y Nápoles) para sus necesidades auditivas y visuales; hacemos todo lo posible por encontrar y contar con los mejores profesionales para su evaluación y tratamiento, dada la rareza de la afección, el escaso conocimiento que existe sobre ella en el entorno local y nuestras experiencias negativas previas.

Constantemente tenemos que reorganizar nuestros horarios laborales y planes de viaje, pero esto no nos desanima.

Con el objetivo de frenar la progresión de la enfermedad tanto como sea posible y permitirles alcanzar el mayor grado de independencia posible, deseamos tener la oportunidad de buscar consultas y terapias experimentales en otros países europeos o más allá.

Hemos decidido poner en marcha esta campaña de recaudación de fondos —con el apoyo de amigos que han decidido acompañarnos en este momento tan difícil— para garantizar que Fiamma y Doraluce tengan todas las oportunidades posibles.

Los fondos recaudados nos ayudarán a:

- ACCESO A TRATAMIENTOS EXPERIMENTALES Y CONSULTAS INTERNACIONALES: Queremos consultar con centros médicos de Europa y de otras regiones para que ambas niñas puedan acceder a protocolos experimentales adicionales y seguir vías de tratamiento innovadoras si surge la oportunidad.

- GASTOS DE VIDA COTIDIANA: Viajes, alojamiento cerca de los centros de tratamiento y cuidados continuos (ambas niñas reciben seguimiento médico en Nápoles y Padua).

- APOYO A LO LARGO DE SU CAMINO, lo que nos permite centrarnos en su bienestar sin la carga de las dificultades económicas.

Afrontar una enfermedad como esta —caracterizada por una evolución totalmente impredecible en cuanto a plazos y progresión, con brotes repentinos tras periodos de estabilidad engañosa— conlleva un inmenso dolor emocional, cambios drásticos en las prioridades cotidianas, importantes desafíos prácticos y económicos, modificaciones en las decisiones profesionales y mucho más. Actualmente, el proceso de sustitución de dispositivos de asistencia —como prótesis y gafas— es complejo y arduo; los procedimientos cambian constantemente y nunca existe garantía de un resultado satisfactorio. A pesar de contar con un diagnóstico confirmado, la burocracia es interminable y cambiante, y la cobertura de los costes no siempre es completa. Los audífonos que necesitan deben renovarse cada 4 o 5 años, de media, y su coste es elevado; lo mismo ocurre con las ayudas visuales que van más allá de las gafas convencionales.

Garantizar apoyo económico para nuestras hijas de cara a «lo que venga después de nosotros» —es decir, para cuando ya no estemos aquí— es algo fundamental para nosotros. Queremos que puedan llevar una vida plena, con tranquilidad y con los medios necesarios para adquirir todo lo que precisen.

Cada donación, por pequeña que sea, marca la diferencia. Nos ayuda a garantizar la mejor atención posible para Fiamma y Doraluce, ofreciéndoles la oportunidad de seguir progresando en un entorno adecuado, recibir atención médica especializada y una educación apropiada, y asegurar apoyo económico para su futuro.

Aunque cada día trae nuevos desafíos, saber que contamos con una red de apoyo nos ayuda a superar los obstáculos —tanto presentes como futuros— y nos hace sentir menos solos.

Esperamos que puedan vivir suficientes momentos maravillosos como para conservar esos recuerdos, incluso si llegaran a perder la vista, algo que actualmente es nuestro mayor temor.

Poder ver la luna y las estrellas, un amanecer junto al mar o un atardecer en la montaña, escuchar y ver un concierto, o conducir una moto o un coche... nada de esto puede darse por sentado, y Fiamma nos lo recuerda cada día. ¡Uno de sus mayores sueños es conocer un poco del mundo mientras sus ojos aún se lo permiten! Si bien la discapacidad visual de Doraluce no es tan grave como la de su hermana —al fin y al cabo, ella es más joven—, sí padece una pérdida auditiva mayor.

Si no puedes hacer una donación, por favor comparte este enlace; para nosotros significa muchísimo. Todos los fondos se destinarán directamente a su cuidado y bienestar.

Les agradecemos desde lo más profundo de nuestro corazón su amabilidad, su apoyo y el acompañarnos en estos momentos.

FRANCAIS

Nous sommes Cesare Lillini et Emanuela Banchetti, les parents de Fiamma (16 ans), Libero (13 ans) et Doraluce (4 ans).

Ce n’est qu’à la naissance de Doraluce que nous avons découvert le véritable diagnostic de la maladie dont souffrent nos deux filles : le syndrome d’Usher. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative affectant l’audition, la vue et l’équilibre, avec une incidence de 3 à 4 cas pour 100 000 habitants ; les analyses génétiques effectuées précédemment sur Fiamma avaient donné un résultat négatif.

Le sous-type dont sont atteintes nos filles est actuellement incurable car les gènes altérés sont extrêmement rares ; l’un d’eux a d’ailleurs été intégré aux bases de données internationales seulement après le diagnostic de nos enfants. En somme, c’est une rareté dans la rareté. Les médecins eux-mêmes peinent à définir l’évolution de la maladie, car tout progresse beaucoup plus vite qu’ils ne l’avaient initialement envisagé. Outre une surdité neurosensorielle bilatérale sévère — compensée par des appareils auditifs —, la rétinite pigmentaire et l’œdème maculaire cystoïde progressent rapidement. Cela réduit considérablement le champ visuel de Fiamma, dont la vision est déjà très limitée dans la pénombre et la nuit.

Nous essayons chaque jour de défier la maladie avec le sourire, l’ironie, ainsi que des activités et des thérapies qui leur apportent des bienfaits et révèlent toujours davantage leur beauté.

Leur force est immense, leur détermination nous guide, même si la situation est loin d’être simple… nous ne savons jamais ce que nous réserve le lendemain, ni si la situation va évoluer — ni comment… et lorsque des changements surviennent, ils frappent comme des ouragans : il faut alors tout réévaluer et réorganiser le parcours thérapeutique.

Actuellement, elles sont suivies dans deux centres hospitaliers italiens (Padoue et Naples) pour l’audition et la vue ; nous nous efforçons de trouver et de faire appel aux meilleurs spécialistes pour leur évaluation et leurs soins, compte tenu de la rareté de la maladie, de la méconnaissance du sujet au niveau local et de nos expériences négatives passées.

Nous réorganisons sans cesse nos journées de travail et nos déplacements, mais cela ne nous effraie pas.

Dans le but de ralentir autant que possible la progression de la maladie et de leur permettre d'acquérir une autonomie la plus solide possible, nous aimerions pouvoir accéder à des consultations et à des thérapies expérimentales dans d'autres pays, en Europe ou ailleurs.

Nous avons décidé de lancer cette collecte de fonds, soutenus par nos amis qui ont choisi de nous accompagner dans cette épreuve difficile, afin d'offrir à Fiamma et Doraluce toutes les chances possibles.

Les fonds récoltés nous aideront à financer :

- L'ACCÈS À DES SOINS EXPÉRIMENTAUX ET À DES CONSULTATIONS INTERNATIONALES : nous souhaitons échanger avec des établissements européens et extra-européens afin qu'elles puissent accéder à d'autres protocoles expérimentaux et suivre des traitements innovants si l'occasion se présente.

- LES FRAIS DE LA VIE QUOTIDIENNE : déplacements, hébergements à proximité des centres de soins et prise en charge continue (elles sont toutes deux suivies à Naples et à Padoue).

- Un soutien tout au long de leur parcours, nous permettant de nous concentrer sur leur bien-être sans le fardeau des difficultés financières.

Affronter une telle maladie — dont l'évolution est totalement imprévisible, tant par sa durée que par ses modalités, avec des rechutes soudaines après des périodes de stabilité trompeuses — engendre une immense souffrance émotionnelle, bouleverse les priorités quotidiennes, entraîne des difficultés pratiques et financières majeures, impose des changements de carrière, et bien plus encore. À ce jour, le renouvellement des équipements nécessaires, tels que les prothèses et les lunettes, s'avère complexe et laborieux : la procédure évolue sans cesse et n'offre aucune garantie d'aboutir de manière satisfaisante. Malgré une pathologie avérée, la bureaucratie est interminable et changeante, et la prise en charge des frais n'est pas toujours intégrale. Les appareils auditifs dont elles ont besoin sont remplacés en moyenne tous les 4 ou 5 ans et représentent un coût important ; il en va de même pour les aides visuelles autres que les lunettes.

Il est primordial pour nous de laisser un soutien financier à nos filles pour « l'après-nous » — c'est-à-dire pour le cas où nous viendrions à disparaître —, afin qu'elles puissent mener une vie digne et sereine, et s'offrir ce dont elles ont besoin.

Chaque don, même le plus modeste, peut faire la différence. Il nous aidera à garantir à Fiamma et Doraluce les meilleurs soins possibles et leur offrira la chance de continuer à progresser dans un environnement adapté, de bénéficier d'un suivi médical spécialisé, d'un parcours éducatif approprié et d'un soutien financier pour leur avenir.

Même si chaque jour apporte son lot de difficultés, savoir qu'un cercle de soutien nous entoure nous aide à surmonter les obstacles, présents comme futurs, et nous permet de nous sentir moins seuls.

Nous espérons qu'elles vivront suffisamment d'expériences merveilleuses pour pouvoir s'en souvenir toutes, même lorsque la vue viendra à manquer — ce qui est, à ce jour, notre plus grande crainte.

Pouvoir voir la lune et les étoiles, un lever de soleil en bord de mer ou un coucher de soleil en montagne, assister à un concert, conduire un scooter ou une voiture : rien de tout cela n'est une évidence, et Fiamma nous le rappelle chaque jour... L'un de ses plus grands rêves serait de découvrir un petit bout du monde tant que ses yeux le lui permettront ! À l'heure actuelle, Doraluce ne souffre pas d'une atteinte visuelle aussi sévère — elle est encore jeune — mais elle présente une perte auditive plus importante que sa sœur.

Si vous ne pouvez pas faire de don, partagez ce lien ; cela compte énormément pour nous.

Tous les fonds seront directement destinés aux filles, pour financer leurs soins et assurer leur bien-être.

Merci du fond du cœur pour votre gentillesse, votre soutien et votre présence à nos côtés en ce moment.

DEUTSCH

Wir sind Cesare Lillini und Emanuela Banchetti, die Eltern von Fiamma (16), Libero (13) und Doraluce (4).

Erst mit der Geburt von Doraluce erfuhren wir die tatsächliche Diagnose der Krankheit, von der unsere beiden Töchter betroffen sind: das Usher-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine neurodegenerative Erkrankung, die Gehör, Sehvermögen und Gleichgewichtssinn beeinträchtigt und eine Häufigkeit von 3 bis 4 Fällen pro 100.000 Menschen aufweist; frühere genetische Untersuchungen bei Fiamma hatten zuvor ein negatives Ergebnis geliefert.

Der Subtyp, an dem unsere Töchter leiden, ist bislang nicht heilbar, da die betroffenen Gene extrem selten sind; eines davon wurde erst nach der Diagnose unserer Kinder in internationale Datenbanken aufgenommen – es handelt sich also um eine „Seltenheit in der Seltenheit“. Auch für die Ärzte ist es schwierig, den Krankheitsverlauf vorherzusagen, da alles weitaus schneller voranschreitet als ursprünglich angenommen. Neben einer schweren beidseitigen Schallempfindungsschwerhörigkeit, die durch Hörgeräte ausgeglichen wird, schreiten die Retinitis pigmentosa und das zystoide Makulaödem rasch voran. Dies schränkt das Sichtfeld von Fiamma massiv ein; ihr Sehvermögen ist bereits bei Dämmerung und in der Nacht stark eingeschränkt.

Wir versuchen täglich, der Krankheit mit einem Lächeln, Ironie sowie Aktivitäten und Therapien zu begegnen, die positive Wirkungen zeigen und ihre Schönheit immer mehr zur Geltung bringen.

Ihre Kraft ist enorm, ihre Entschlossenheit ist unser Wegweiser – auch wenn es alles andere als einfach ist... Wir wissen nie, was der nächste Tag bringt, ob und wie sich die Situation verändert... und wenn Veränderungen eintreten, gleichen sie oft einem Orkan: Jedes Mal muss die Lage neu bewertet und der Therapieplan angepasst werden.

Derzeit werden sie in zwei italienischen Krankenhäusern (Padua und Neapel) hinsichtlich ihres Gehörs und Sehvermögens betreut; angesichts der Seltenheit der Krankheit, des geringen Bekanntheitsgrades vor Ort und früherer negativer Erfahrungen sind wir stets bestrebt, die besten Spezialisten für ihre Untersuchung und Behandlung zu finden und uns ihnen anzuvertrauen.

Immer wieder müssen wir unseren Arbeitsalltag und unsere Reisen neu organisieren, doch das schreckt uns nicht ab.

Um das Fortschreiten der Krankheit so weit wie möglich zu verlangsamen und den beiden zu einer möglichst stabilen Selbstständigkeit zu verhelfen, möchten wir Beratungen und experimentelle Therapien in anderen europäischen oder außereuropäischen Ländern in Anspruch nehmen können.

Wir haben uns dazu entschlossen, diese Spendenaktion zu starten – unterstützt von Freunden, die uns in dieser schwierigen Zeit zur Seite stehen –, damit Fiamma und Doraluce jede erdenkliche Chance erhalten.

Die gesammelten Gelder werden uns bei Folgendem helfen:

- ZUGANG ZU EXPERIMENTELLEN BEHANDLUNGEN UND INTERNATIONALEN BERATUNGEN: Wir möchten uns mit Einrichtungen in Europa und Übersee austauschen, damit beide Zugang zu weiteren experimentellen Protokollen erhalten und an innovativen Behandlungsverfahren teilnehmen können, sobald sich die Möglichkeit dazu bietet.

- KOSTEN FÜR DEN ALLTAG: Reisekosten, Unterkünfte in der Nähe der Behandlungszentren sowie Kosten für die kontinuierliche Betreuung (beide werden sowohl in Neapel als auch in Padua medizinisch betreut).

Unterstützung auf ihrem Lebensweg, damit wir uns auf ihr Wohlergehen konzentrieren können, ohne von der Last finanzieller Sorgen erdrückt zu werden.

Der Umgang mit einer solchen Krankheit – deren Verlauf hinsichtlich Dauer und Ausprägung völlig unvorhersehbar ist und bei der sich Phasen trügerischer Stabilität plötzlich verschlechtern können – bringt großen emotionalen Schmerz, tiefgreifende Veränderungen bei der täglichen Prioritätensetzung, erhebliche praktische und finanzielle Hürden sowie berufliche Umstellungen und vieles mehr mit sich. Derzeit ist das Verfahren zur Erneuerung von Hilfsmitteln wie Prothesen und Brillen äußerst komplex und mühsam; die Abläufe ändern sich ständig, und es gibt keine Garantie für einen zufriedenstellenden Abschluss. Trotz der eindeutig diagnostizierten Erkrankung ist die Bürokratie endlos und im ständigen Wandel, und die Kostenübernahme ist nicht immer vollständig. Die benötigten Hörgeräte müssen im Durchschnitt alle vier bis fünf Jahre ersetzt werden und sind mit hohen Kosten verbunden; Ähnliches gilt für Sehhilfen, die über normale Brillen hinausgehen.

Für uns ist es von entscheidender Bedeutung, unseren Töchtern eine finanzielle Absicherung für die Zeit nach unserem Tod zu hinterlassen, damit sie ein lebenswertes und unbeschwertes Leben führen und sich die Dinge leisten können, die sie benötigen.

Jede Spende, auch die kleinste, kann einen Unterschied machen. Sie hilft uns, Fiamma und Doraluce die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten und ihnen die Chance zu geben, in einem geeigneten Umfeld weiter Fortschritte zu machen – sei es durch spezialisierte medizinische Betreuung, angemessene pädagogische Förderung oder finanzielle Unterstützung für ihre Zukunft.

Auch wenn jeder Tag neue Herausforderungen mit sich bringt: Zu wissen, dass es Menschen gibt, die uns stützen, hilft uns, gegenwärtige und künftige Hürden zu überwinden, und lässt uns weniger allein fühlen.

Wir hoffen, dass sie genügend wunderbare Erfahrungen sammeln können, um sich an alle zu erinnern – selbst dann, wenn ihr Sehvermögen nachlässt; genau das ist es, was uns derzeit am meisten Angst macht.

Mond und Sterne zu sehen, einen Sonnenaufgang am Meer oder einen Sonnenuntergang in den Bergen zu erleben, ein Konzert zu hören und zu sehen, Moped oder Auto zu fahren – all das ist keineswegs selbstverständlich; daran erinnert uns Fiamma jeden Tag. Einer ihrer größten Träume ist es, noch ein kleines Stück der Welt zu sehen, solange ihre Augen es ihr erlauben! Doraluce ist derzeit nicht so stark von der Sehbeeinträchtigung betroffen – sie ist ja noch klein –, leidet jedoch unter einem stärkeren Hörverlust als ihre Schwester.

Wenn Sie nicht spenden können, teilen Sie bitte diesen Link; das bedeutet uns sehr viel.

Alle Spenden kommen direkt den beiden zugute und unterstützen ihre medizinische Versorgung sowie ihr Wohlergehen.

Herzlichen Dank für Ihre Freundlichkeit, Ihre Unterstützung und dafür, dass Sie uns in dieser Zeit zur Seite stehen.