La nostra associazione IL VOLO DEL GABBIANO -ODV ha deciso di portare avanti una nuova azione di sostegno, cercando di migliorare la qualità della vita di LUCA, un bambino di quasi 7 anni.

La storia di Luca

Luca è un bambino di quasi 7 anni, nato il 3 dicembre del 2018 all’ospedale di Andria, ma sin da subito ha presentato una insufficienza respiratoria e una grave ipotonia. Intubato e trasportato d’urgenza nella terapia intensiva neonatale di San Giovanni Rotondo, dopo circa un mese e mezzo Luca viene “svezzato” a livello respiratorio. Dopo innumerevoli controlli con esito negativo, il primato della Tin incarica il reparto della genetica per dare un nome alla malattia di Luca.

Luca è affetto da Miopatia congenita miotubulare (RGF070; ICD 359) unico caso in Puglia. Una malattia muscolare incurabile.

Malattia conosciuta solo ai medici del reparto di Subintensiva - Broncopneumologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Così dopo 2 mesi Luca viene trasferito a Roma nel reparto Broncopneumologia. Qui vengono a conoscenza, di altri casi in Italia (una decina di bambini), delle problematiche a cui Luca può andare incontro e della difficile qualità della vita che dovrà affrontare come famiglia.

Anche qui viene sottoposto a una serie di esami e valutazioni e vista la sua ormai conclamata impossibilità a degludire qualsiasi forma di liquido, viene sottoposto a intervento per l’impianto della PEG.

Dopo oltre 3 mesi, Luca per la prima volta viene dimesso. Nonostante le sue difficoltà motorie, Luca sin da subito ha dimostrato una forza e un’attiva condizione cognitiva che tuttora lo caratterizza.

Ma la sua malattia ha portato nei mesi successivi a continue e improvvise crisi respiratorie (innumerevoli salvataggi con il pallone ambu) e conseguenti ricoveri in seguito a polmoniti causate da abingestis. Dopo esperienze poco rassicuranti, la famiglia ha optato per ricoveri e viaggi d’urgenza nell’unico ospedale e reparto adatto per lui… Il Bambino Gesù. Viste le sue problematiche di reflusso, al fine di evitare polmoniti che potevano compromettere definitivamente la sua situazione respiratoria, a Luca viene, con molte difficoltà, impiantata una Peg-Pej con un’alimentazione enterale esclusiva in Pej. Un impianto che a differenza della Peg, solo il personale medico del Bambino Gesù ha competenze e mezzi per la sostituzione che generalmente viene fatta ogni anno o in caso di rottura.

La vita di Luca va di pari passo con quella dei componenti della sua famiglia. Famiglia che sin dalla sua nascita viene catapultata nel mondo delle malattie incurabili, una parola che ti annienta, ti distrugge, ti sconvolge, fa paura, terrore. Ma non c’è possibilità di scelta, ci si trova con le spalle al muro. Quel nuovo mondo inevitabilmente porta a decisioni e priorità molto differenti da quelle passate. Decisioni importanti come la scelta di vendere l’appartamento acquistato qualche anno prima, acquistare una residenza di campagna per trasformarla in un ambiente adatto alle nuove esigenze. Anni di ristrutturazione, problemi e costi aggiuntivi che si sommano alla quotidianità impegnativa già di suo.

Il nostro obiettivo

La nostra associazione ha deciso un’azione di sostegno appunto per rendere sempre più confortevole la residenza di Luca, aiuitando la sua famiglia a completare alcune opere indispensabili per la quotidianità e una vivibilità migliore per Luca.

1° obiettivo:

Luca si avvale di strumentazione salvavita, quali macchinetta della tosse, ventilatore, saturimetro e pompa per l’alimentazione collegati a corrente elettrica. Vista l’ubicazione fuori città dell’abitazione, necessita di un impianto con funzione Ups 24h su 24h nel caso di interruzione di corrente elettrica.

2° obiettivo:

Nella gestione quotidiana della sua igiene, necessita di una una vasca rialzata personalizzata per potergli permettere di essere lavato in comodità.

3° obiettivo:

Luca oltre alle quotidiane sedute di fisioterapia, nel periodo estivo necessita di sedute idrokinesiterapia. Per la idrokinesiterapia è necessaria la realizzazione di una piscina adatta alle sue esigenze per permettergli di fare fisioterapia in acqua in sicurezza.

4° obbiettivo:

Per poter passeggiare e godersi il giardino della propria casa utilizzando la sua carrozzina in modo sicuro, necessita della realizzazione camminamenti idonei alla sua carrozzina

Per la sua malattia, viste le difficoltà da parte di Luca di poter uscire dal suo contesto abitativo, la raccolta fondi ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e di dare un supporto ai genitori.

Ogni giorno per lui è una conquista!

E' possibile versare anche con bonifico a:

IL VOLO DEL GABBIANO ODV

IT 26 I 03069 09606 100000183585

CAUSALE: UN FUTURO PER LUCA

Il Bonifico una volta arrivato sul conto dell'associazione verrà

contabilizzato sulla piattaforma gofundme.

Il Presidente dell'Associazione Il Volo del Gabbiano-odv

Dott. Vito Branà