09 Giugno 2023

Ciao mi chiamo Mattia, ho 6 anni e vengo dalla Sardegna.

Da quando avevo circa 15 mesi mia mamma si è accorta che qualcosa non andava: ho iniziato a fare i primi controlli, prima a Sassari e poi a Roma, senza però mai riuscire ad avere una diagnosi precisa. Fino ad arrivare ad Aprile 2021: in seguito a vari controlli e accertamenti, dopo la risonanza magnetica i miei genitori e mia sorella hanno ricevuto la brutta notizia che sono affetto da una Malattia Rara genetica Neurodegenerativa. La NBIA PKAN (https://www.aisnaf.org/pkan/) solo 50 casi in tutta Italia e per ora nessuna cura.

Da maggio 2021 ad oggi abbiamo provato diverse cure per i vari sintomi che avevo e ancora ho, senza però avere risultati che durassero nel tempo. Siamo passati da fare ricoveri a Milano (all' Istituto Neurologico Carlo Besta) ogni 6 mesi ad adesso che li devo fare più frequentemente, più o meno ogni 2 mesi.

A fine giugno dovrò essere nuovamente ricoverato per affrontare un'importante trattamento chirurgico, Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS) (https://www.humanitas.it/cure/stimolazione-cerebrale-profonda-dbs-deep-brain-stimulation/)

Dopo questo trattamento dovremmo trascorrere un mese (per ora..) a Milano in Day Hospital, per tenermi sotto controllo, per poi essere dimesso quando il mio quadro clinico appare sufficientemente stabile ed è stata effettuata una prima regolazione dello stimolatore.

Nei mesi successivi dovrò eseguire controlli ambulatoriali ogni 3 settimane, e quindi partire per effettuare modifiche dei parametri di Stimolazione e adeguare la terapia farmacologica.

Questa raccolta fondi è stata ideata in quanto Mamma e Babbo devono affrontare tante spese di alloggio, di viaggio e spese per i farmaci che prendo, essendo molti farmaci non mutuabili che prendo tutti i giorni diverse volte al giorno da quando abbiamo la diagnosi.

Grazie a tuttə per il supporto, Mattia.❤️

Il mio profilo instagram per rimanere aggiornati sulla mia situazione:

https://instagram.com/ilfuturodimattia?igshid=MzRlODBiNWFlZA==