Ciao, mi chiamo Ida.

Ho la Sma, una malattia neuromuscolare degenerativa che si è manifestata a pochi mesi dalla nascita.

Vivo a casa in modo libero, libero nella misura in cui le ore di assistenza autogestita che, orgogliosamente, ho ottenuto dal Comune e dall'ATS, me lo consentono. Sto cercando di ricominciare a disporre di me, della mia casa, delle mie relazioni, dopo che un paio di vicende avverse (l'ultima mi ha portato quasi in fin di vita) mi hanno sottratto molte delle mie possibilità di gestione. Ma i costi sono aumentati, il reddito di cittadinanza di cui ho goduto per qualche anno mi è stato tolto, la modesta eredità della mamma è finita, e io spendo tutte le mie entrate in assistenza. Ci vorrebbe il triplo delle entrate pubbliche che mi vengono erogate per coprire le ventiquattr'ore, ma con questa raccolta fondi punto a mantenere il mio sistema di vita, anche se limitato, almeno per un anno. L'alternativa, l'unica fattibile, è quella di finire in qualche residenza protetta, ma sarebbe per me l'inizio della fine. Auguro a chi si trova nella mia condizione di avere sempre la forza di tirarsi su le maniche per cercare la propria felicità e vivere come desidera: in modo indipendente, cioè libero e autodeterminato.

Ringrazio tutti e tutte coloro che vorranno aiutarmi attraverso questa raccolta fondi.

La mia storia

Ho vissuto con i genitori fino a quasi sei annidi età, in istituto fino a dodici (per la scuola dell'obbligo e per la fisioterapia); successivamente ancora in famiglia, periodo durante il quale ho studiato disegno e pittura per corrispondenza e ho preparato l'esame di prima magistrale da privatista. Dai vent'anni fino ai 50 ho vissuto in una comunità autogestita, una preziosa esperienza tra coetanei e non che avevano voglia di cambiare il mondo. Quei trent'anni mi hanno consentito di acquistare quella sicurezza in me che negli anni successivi mi è stata utile per cogliere il fiore nascente della vita indipendente.

Ho conosciuto la filosofia e il concetto di vita indipendente nei primi anni 90. In quegli anni non dipingevo già più, perché le braccia mi avevano abbandonato, leggevo molto e, leggendo gli articoli di Miriam Massari su Avvenimenti e gli scritti di altri attivisti, mi sono appassionata a partecipare al movimento da poco sorto in Italia che rivendicava il diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità.

La prima legge sul diritto alla vita indipendente è stata approvata nel 1998 e grazie ad essa nel 2004 ho potuto lasciare la comunità per andare a vivere nell'appartamento delle case popolari dove vivo tuttora.

Ho appena compiuto 71 anni, un record per chi ha la Sma. Desidero continuare a vivere libera e potermi spendere, soprattutto con l'esempio, per poter continuare a promuovere fra le persone con disabilità e fra i politici, gli amministratori, le donne e gli uomini, di ogni ceto e cultura comunque la si intenda, il valore profondo di vivere in modo indipendente.

Cos'è la libertà?

Per comodità distinguerò fra "libertà da" e "libertà di".

Libertà da: per una persona con disabilità vivere con l'ausilio di assistenti personali, cioè lavoratrici o lavoratori assunti direttamente in prima persona, significa tenersi distante, almeno nelle ore coperte da queste figure, dai ricatti affettivi di chi, per amore o per obbligo familiare, ingerisce nella sua vita; dalla possibilità di finire in qualche struttura, dove tutto è gestito e deciso da altri: spazi, tempi, cura del proprio corpo, possibilità di frequentare chi si vuole. E significa la possibilità di sottrarsi da persone o situazioni moleste.

Libertà di: entrare e uscire di casa quando e come si desidera; frequentare chi si desidera; ospitare chi si desidera; occuparsi di sé, della propria casa, dei propri consumi, del proprio tempo, creare, amare, impegnarsi nel realizzare i propri ideali. Sono tutte cose che le persone con gravi o gravissime disabilità possono assicurarsi solo con l'aiuto di assistenti personali stipendiati direttamente da loro stesse. Ma quando l'assistenza è insufficiente si possono realizzarle soltanto a tratti.

È un mio capriccio?

Non me la sono inventata io quella Costituzione che dice: "tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali"; e che "è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli economici e sociali che, limitando di fatto la libertà e l'uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

raccolta fondi.