Save Jonathan Before It’s Too Late

A bright, well-mannered child facing a rare and life-threatening disease — and urgently in need of a bone marrow transplant to stop his condition from worsening.

Jonathan is a 12-year old Egyptian boy from Port Said, born on April 21, 2013. Since early childhood, he’s been known for his intelligence, calm personality, and respectful behavior. He loves sports and practiced karate regularly. He never showed any serious symptoms, just occasional fatigue and exhaustion, which his family assumed was due to physical activity. They also noticed that his skin was gradually darkening but thought it was a natural, inherited trait.

Then, everything suddenly changed.

⸻

A Repeated Family Tragedy

What happened to Jonathan was not the first time the family had faced such heartbreak.

Seventeen years ago, they lost their eldest son, George, to what they now know was the same disease. At the time, no doctor could provide a clear diagnosis.

George’s symptoms began with vision issues and concentration difficulties. Over time, he lost his sight completely, followed by his ability to move, swallow, and speak — until only his hearing remained.

His mother cared for him entirely at home for seven months, feeding him, bathing him, and praying endlessly for a miracle. Sadly, George passed away in 2007 at just six years old, and the family never knew what truly caused his suffering — until now.

⸻

January 2023 – The First Crisis

In January 2023, Jonathan suddenly fell into a near-coma with severe vomiting and was rushed to the hospital.

He recovered temporarily, but in April — just before a scheduled tonsil surgery — the same crisis struck again, this time even more severe.

While doctors were inserting an IV cannula, Jonathan had violent seizures. His mother broke down in fear, feeling like she was reliving the same nightmare she had once lived with George.

⸻

Diagnosis: X-ALD and Addison’s Disease

After extensive medical evaluations, Jonathan was diagnosed with an extremely rare condition:

X-linked Adrenoleukodystrophy (X-ALD) — a genetic disorder that affects the adrenal glands and/or the central nervous system, progressing in unpredictable ways.

He was also diagnosed with adrenal insufficiency (Addison’s disease) and began immediate treatment with cortisol replacement therapy, which stabilized his condition slightly.

He was discharged from the hospital after 18 days and began regular follow-ups with endocrinologists and neurologists in both Cairo and Port Said.

⸻

⚠️ November 2024 – A Dangerous Turning Point

Unfortunately, in November 2024, Jonathan had another seizure.

MRI scans revealed significant deterioration in the brain’s white matter, confirming the disease was progressing.

Doctors made it clear: a bone marrow transplant is urgently needed to stop the disease from further damaging his brain and body. Without it, he risks losing his ability to walk, talk, swallow, or even remain conscious — just like what happened to his brother George.

⸻

March 2025 – A Ray of Hope

In March 2025, the family conducted a compatibility test between Jonathan and his older sister Julia (22 years old). The results were hopeful.

But the financial burden of the transplant, treatment, and hospital stay is far beyond the family’s means. The procedures are complex, and time is running out.

⸻

What does it cost?

To ensure full transparency, the family has attached an official letter from the hospital outlining the estimated costs for Jonathan’s transplant and required medical care.

⸻

How You Can Help

This is a family who already lost one son to this disease. They are doing everything they can to keep history from repeating itself.

Jonathan still has a chance. There is still hope — and your support can save his life.

Even the smallest donation can make a difference.

The family urgently needs support to cover:

✅ Bone marrow transplant costs

✅ Long-term accommodation in Cairo

✅ Medications and supplies

✅ Lab tests and imaging

✅ Travel and follow-up care

Campaign attachments:

✅ Official hospital cost estimate

✅ Recent photo of Jonathan

✅ Medical reports (available upon request)

⸻

Please share Jonathan’s story. You might be the reason he gets a second chance at life.

⸻

أنقذوا جوناثان قبل فوات الأوان

طفل ذكي ومهذب يواجه مرضًا وراثيًا نادرًا وخطيرًا – ويحتاج إلى زراعة نخاع شوكي عاجلة لإنقاذ حياته قبل أن تتدهور حالته.

جوناثان هو طفل مصري من بورسعيد، يبلغ من العمر 12 عامًا، وُلد في 21 أبريل 2013. منذ صغره، كان معروفًا بذكائه وهدوئه وأخلاقه الطيبة. يحب الرياضة، وكان يمارس الكاراتيه بانتظام، ولم تظهر عليه أي أعراض مقلقة، سوى نوبات متفرقة من التعب والإرهاق اعتقدت أسرته أنها نتيجة للمجهود البدني. كما لاحظت والدته تغيرًا تدريجيًا في لون بشرته، لكنها ظنّت أن الأمر طبيعي ووراثي.

لكن في يناير 2023، حدث ما لم يكن في الحسبان. دخل جوناثان في حالة شبه غيبوبة مصحوبة بقيء شديد، وتم نقله إلى المستشفى حيث تلقى العلاج وتحسنت حالته مؤقتًا.

وبعد عدة أشهر، في أبريل، وقبل موعد عملية اللوز، تعرض لنفس الأزمة مجددًا، لكن بشكل أشد.

وأثناء محاولة تركيب الكانيولا، أصيب بتشنجات عنيفة، وسط حالة من الذعر والانهيار التي أصابت أسرته، خاصة والدته التي عاشت هذه المأساة من قبل.

مأساة متكررة في نفس العائلة

ما يزيد الأمر إيلامًا أن جوناثان ليس أول طفل في العائلة يصاب بهذا المرض. قبل 17 عامًا، فقدت الأسرة ابنها الأكبر "جورج"، الذي عانى من أعراض مشابهة، لكن لم يتم تشخيص حالته في ذلك الوقت.

بدأت حالته بتدهور في النظر والتركيز، ثم فقد البصر تمامًا، وتدهورت قدراته تدريجيًا حتى فقد الحركة والبلع والنطق، ولم يتبقَ سوى حاسة السمع.

ظلت والدته ترعاه بنفسها طوال 7 أشهر، حتى وافته المنية عام 2007 عن عمر 6 سنوات، دون أن تعرف الأسرة السبب الحقيقي لما أصابه.

التشخيص: X-ALD ومرض أديسون

بعد إجراء الفحوصات اللازمة، تم تشخيص جوناثان بمرض نادر جدًا يُعرف باسم

X-linked Adrenoleukodystrophy (X-ALD) أو الحثل الكظري وبياض الدماغ المرتبط بالكروموسوم X،

وهو مرض وراثي يُصيب الغدة الكظرية و/أو الجهاز العصبي المركزي بدرجات مختلفة وبأنماط تطور غير متوقعة.

كما أظهرت الفحوصات أيضًا إصابته بـقصور في الغدة الكظرية (مرض أديسون)، وتم بدء العلاج بالكورتيزون فورًا، مما ساعد على استقرار حالته نسبيًا.

خرج جوناثان من المستشفى بعد 18 يومًا، وبدأت الأسرة رحلة المتابعة المستمرة مع أطباء الأعصاب والغدد الصماء في القاهرة وبورسعيد.

⚠️ نوفمبر 2024 – تطور خطير في الحالة

في نوفمبر 2024، أصيب جوناثان بنوبة تشنج جديدة.

وأظهرت أشعة الرنين المغناطيسي تدهورًا واضحًا في المادة البيضاء بالدماغ، ما يعني أن المرض في حالة تقدم نشط.

أكد الأطباء أن الحل الوحيد الآن هو إجراء زراعة نخاع شوكي بشكل عاجل، بهدف إبطاء تطور المرض وإنقاذ الوظائف الحيوية قبل فوات الأوان، خاصة مع التاريخ العائلي المؤلم الذي عاشته الأسرة من قبل.

مارس 2025 – بصيص أمل

أجرت الأسرة تحليل تطابق بين جوناثان وأخته الكبرى جوليا (22 عامًا)، وكانت النتائج مشجعة.

لكن تكلفة الزراعة والإقامة والعلاج تتجاوز إمكانيات الأسرة تمامًا، والإجراءات معقدة وتحتاج إلى دعم سريع من المجتمع.

التكلفة؟ مرفق جواب رسمي من المستشفى

حرصًا على الشفافية، أرفقت الأسرة خطابًا رسميًا من المستشفى يوضح التكاليف التقديرية المطلوبة لإجراء زراعة النخاع والعلاج الكامل لجوناثان.

كيف يمكنكم المساعدة؟

جوناثان يستحق فرصة في الحياة.

يستحق أن يواصل تعليمه، ويلعب، ويضحك، وينمو وسط أسرته كأي طفل آخر.

تبرعك، مهما كان بسيطًا، يمكن أن يُحدث فرقًا حقيقيًا، بل قد ينقذ حياته.

الأسرة بحاجة إلى المساعدة في تغطية:

✅ تكلفة زراعة النخاع

✅ الإقامة في القاهرة طوال فترة العلاج

✅ الأدوية والمستلزمات الطبية

✅ التحاليل والفحوصات

✅ نفقات السفر والمتابعة

مرفقات الحملة:

✅ خطاب رسمي من المستشفى بالتكاليف

✅ صورة حديثة لجوناثان

✅ تقارير طبية (متاحة عند الطلب)

ساعدونا ننقذ حياة طفل قبل ما يتكرر نفس المصير المؤلم.

شارِكوا القصة – يمكن توصل لقلب يقدر يساعد