Pianta un seme di speranza per Maria Giovanna

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Pianta un seme di speranza per Maria Giovanna

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Adenocarcinoma mucinoso del pancreas: la sentenza che il 17 luglio ha sconvolto come un fulmine a ciel sereno la mia esistenza e quella della mia famiglia,facendo crollare in mille pezzi l'immagine di una mamma forte, inarrestabile, instancabile.

Ciao a tutti, io sono Francesca, una ragazza ventisettenne che abita ad Avellino e che, con non poche difficoltà, ha preso la decisione di aprire una raccolta fondi. Sono una ragazza molto introversa e faccio fatica a condividere i pensieri più intimi e le mie problematiche, soprattutto quelle più gravi, con le altre persone. Ma le motivazioni più forti spesso ti spingono a superare qualsiasi limite tu possa immaginare... per cui eccomi qui, a raccontarvi la storia di Maria Giovanna, mia mamma.
Mia mamma è una persona molto sensibile ed empatica, ma allo stesso tempo incredibilmente forte, energica ed orientata alla soluzione dei problemi.
È generosa e altruista e si preoccupa del benessere degli altri molto più che del proprio e forse anche per questo ha sottovalutato sintomi che, nell'ultimo periodo, avvertiva con maggiore frequenza e che attribuiva -purtroppo sbagliando- a semplici malesseri gastrici. La sua mente non è stata mai minimamente sfiorata dall'idea che la sua salute fosse stata messa a repentaglio da un temibile mostro: un tumore pancreatico. E per di più al quarto stadio.
Cosa significa al quarto stadio? Significa che, dopo aver letto l'esito della prima tac, il 3 luglio, pur non avendo particolari competenze mediche, è stato fin da subito comprensibile per me e la mia famiglia che la malattia era già molto diffusa nell'organismo, avendo colpito, oltre l'organo primario, anche fegato, polmoni e linfonodi toraco/addominali. Il quadro disastroso è stato poi confermato dalla pet globale eseguita durante il ricovero ospedaliero nel reparto di oncologia.
Inutile dire che ad ogni esame la speranza era quella che si trattasse di un errore madornale, che la diagnosi fosse in realtà tutt'altra, che tutto ciò che era stato riscontrato fosse riconducibile a un quadro patologico molto meno grave e pauroso... Era totalmente surreale che mia mamma, che fino a pochi giorni prima sembrava in perfetta salute e nel pieno delle sue forze fisiche e mentali, fosse in realtà sotto l'assedio di un nemico silenzioso e letale. Sì, è proprio così che viene chiamato il tumore al pancreas, "killer silente", questo perché nella stragrande maggioranza dei casi negli stadi iniziali la malattia raramente manifesta sintomi chiari, e quando questi sono ormai evidenti, il tumore ha avuto già modo di svilupparsi e con molta probabilità metastatizzare.
Questo tipo di tumore è uno dei pochi per il quale la percentuale di sopravvivenza è ancora minima, dal momento che l'unico strumento risolutivo, l'intervento chirurgico, è accessibile soltanto nel caso davvero raro in cui la malattia è limitata al pancreas e ha una posizione tale da permettere la resezione totale. In tutti gli altri casi, come è avvenuto per mia mamma, il tumore non è operabile per cui si procede con i trattamenti chemioterapici standard, nel nostro caso il protocollo di prima linea Gemcitabina+Abraxane.
La scelta è limitata a poche opzioni, la ricerca medica non è purtroppo ancora riuscita a mettere a punto alternative in grado di aggredire il tumore al punto tale da cronicizzare la malattia per lunghi periodi di tempo: il tumore pancreatico è un avversario astuto, ha abilità e strumenti che gli consentono di proteggersi facilmente dagli attacchi esterni, riducendo l'efficacia delle cure.
Dopo l'iniziale periodo di sconvolgimento io e i miei familiari ci siamo messi subito all'opera per acquisire più informazioni possibili sulla malattia, i trattamenti disponibili, le migliori scelte nutrizionali, i centri d'eccellenza per la cura del tumore al pancreas. Sono entrata in contatto con un Polo innovativo per l'esecuzione di analisi genetiche, e ho richiesto lo svolgimento del Test FoundationOne per la profilazione molecolare del tessuto tumorale e la ricerca delle mutazioni presenti. Eseguire questo tipo di esami non rientra nella prassi ospedaliera, ma sicuramente rappresenta uno strumento da non sottovalutare: la scoperta di specifiche mutazioni apre infatti le porte alla possibilità di trattamenti diversi o di rientrare in trial sperimentali.
Per quanto mia mamma, al momento, stia affrontando un trattamento standard di prima linea, cerco di essere lungimirante e valutare tutte le strade possibili. È per questo che mi serve il vostro aiuto!
Per arrivare a piantare più semi di speranza possibili nella vita di mia mamma e delle persone che affrontano il suo stesso calvario.
Se mia mamma non dovesse o dovesse smettere di rispondere, come tante volte purtroppo accade, alle terapie standard, non ho intenzione di demordere, l'alternativa sarebbe quella di valutare la disponibilità di sperimentazioni in Italia o all'estero, oppure di accedere a cure sperimentali, come i vaccini personalizzati sviluppati in Germania per 'risvegliare' il sistema immunitario dell'organismo contro il cancro.
Le spese sanitarie in Germania sono altissime: mi rendo conto che possa sembrare folle per una persona comune pensare di riuscire a raggiungere questo obiettivo, ma le imprese impossibili non mi spaventano, soprattutto se non sono sola ad affrontarle. Sono pronta a tutto per continuare a tenere accesa la speranza di mia mamma e allungarle il più possibile le aspettative di vita che per la maggior parte dei malati pancreatici si fermano, purtroppo, a un solo anno dalla diagnosi.
Nel portare avanti questa mia battaglia faccio affidamento sull'empatia e sulla generosità delle persone, perché, tra le altre cose, la malattia di mia mamma mi sta aprendo anche a piacevoli scoperte sul genere umano. Fortunatamente siamo circondati da parenti e amici che non ci hanno mai lasciato affrontare da soli questa tragedia, ma spesso la bellezza arriva anche tramite persone totalmente sconosciute o tramite chi non te lo saresti mai aspettato.
E quindi, remando contro ogni pronostico sfavorevole, vuoi unirti a questa lotta? Te ne sarei immensamente grata e ci tengo a precisare che ogni donazione, ogni gesto di solidarietà ha per me un valore inestimabile che supera di gran lunga quello meramente economico: il contributo di ognuno, come si evince dal nome dell'iniziativa, è un piccolo seme di speranza, che può fare davvero la differenza nella vita delle persone, nella mia, in quella di mia mamma, dei nostri amici e familiari, e più in generale di tutte le persone colpite una malattia che, troppo spesso, oggi non lascia scampo.
L'imprevedibilità della vita non mi permette di garantire al 100% che la somma raccolta riuscirà ad essere effettivamente destinata alle cure mediche per la mia cara mamma. Spero tanto di si e farò tutto il possibile affinché il mio desiderio si concretizzi, però una cosa è certa, in caso contrario niente andrà perduto, i fondi saranno destinati alla ricerca medica per il tumore al pancreas, perché nessuna persona malata possa più sentirsi impotente e rassegnata di fronte a una diagnosi, perché nessuno possa mai più avvertire la terribile sensazione di avere "una data di scadenza a breve termine", perchè nessuno debba mai più chiudere gli occhi alla vita e all'amore dei propri cari a causa di una malattia, che nel giro di pochissimo tempo, lo ha debilitato al punto tale da renderlo irriconoscibile,
perché, per ognuno di noi, rimanga sempre una luce accesa anche quando ci si sente sprofondare nel più buio degli abissi.

Pancreatic mucinous adenocarcinoma: the sentence that on July 17th shocked my existence and that of my family like a bolt from the blue, causing the image of a strong, unstoppable, tireless mother to collapse into a thousand pieces.

Hi everyone, I'm Francesca, a twenty-seven year old girl who lives in Avellino and who, with many difficulties, made the decision to open a fundraising. I am a very introverted girl and I struggle to share my most intimate thoughts and problems, especially the most serious ones, with other people. But the strongest motives often push you to go beyond your limits...so here I am, telling you the story of Maria Giovanna, my mum.
My mother is a very sensitive and empathetic person, but at the same time incredibly strong, energetic and problem-solving.
She is generous and altruistic and cares about the well-being of others much more than her own and perhaps also for this reason she has underestimated symptoms which, in recent times, she felt more frequently and which she attributed - unfortunately wrongly - to simple gastric ailments.
His mind was never touched in the slightest by the idea that his health had been jeopardized by a fearsome monster: a pancreatic tumor. And what's more, the fourth stage.
What does it mean in the fourth stage? It means that, after reading the results of the first CT scan, on July 3, despite not having particular medical skills, it was immediately understandable for me and my family that the disease was already widespread in the body, having affected, in addition to the primary organ, also the liver, lungs and thoracic/abdominal lymph nodes. The disastrous picture was then confirmed by the global PET performed during hospitalization in the oncology department.
It goes without saying that at each examination the hope was that it was a huge error, that the diagnosis was actually completely different, that everything that had been found was attributable to a much less serious and frightening pathological picture... It was totally surreal that my mother, who until a few days earlier seemed in perfect health and at the height of her physical and mental strength, was actually under siege from a silent and lethal enemy. Yes, this is precisely what pancreatic cancer is called, "silent killer", this is because in the vast majority of cases in the initial stages the disease rarely shows clear symptoms, and when these are now evident, the tumor has already had the opportunity to develop and most likely metastasize.
This type of tumor is one of the few for which the survival rate is still minimal, since the only solution tool, surgery, is accessible only in the very rare case in which the disease is limited to the pancreas and has a position that allows total resection. In all other cases, as happened with my mother, the tumor is not operable so we proceed with standard chemotherapy treatments, in our case the first-line Gemcitabine+Abraxane protocol. The choice is limited to a few options, unfortunately medical research has not yet managed to develop alternatives capable of attacking the tumor to the point of chronicizing the disease for long periods of time: pancreatic cancer is a cunning adversary, it has skills and tools that allow him to easily protect himself from external attacks, reducing the effectiveness of treatments.
After the initial period of upheaval, my family and I immediately set to work to acquire as much information as possible on the disease, the treatments available, the best nutritional choices, the centers of excellence for the treatment of pancreatic cancer. I came into contact with an innovative center for carrying out genetic analyses, and I requested the carrying out of the FoundationOne Test for the molecular profiling of tumor tissue and the search for present mutations. Performing this type of test is not part of hospital practice, but it certainly represents a tool not to be underestimated: the discovery of specific mutations opens the doors to the possibility of different treatments or re-entering experimental trials.
Although my mother is currently facing standard first-line treatment, I try to be far-sighted and evaluate all possible avenues. That's why I need your help!
To get to plant as many seeds of hope as possible in the lives of my mother and the people who face the same ordeal as her.
If my mother does not or should stop responding, as unfortunately happens many times, to standard therapies, I have no intention of giving up, the alternative would be to evaluate the availability of trials in Italy or abroad, or to access treatments experimental, such as personalized vaccines developed in Germany to 'awaken' the body's immune system against cancer.
Healthcare costs in Germany are very high: I realize that it may seem crazy for an ordinary person to think of being able to get this goal, but impossible undertakings do not they scare me, especially if I'm not alone in facing them. I am ready to do anything to continue to keep my mother's hope alive and extend her life expectancy as much as possible which, unfortunately, for the majority of pancreatic patients, stops just one year after diagnosis.
In carrying out this battle of mine I rely on people's empathy and generosity, because, among other things, my mother's illness is also opening me up to pleasant discoveries about mankind. Fortunately we are surrounded by relatives and friends who have never let us face this tragedy alone, but beauty often also comes through totally unknown people or through those who never expected it.
And so, rowing against any unfavorable predictions, do you want to join this fight? I would be immensely grateful to you and I would like to point out that every donation, every gesture of solidarity has an inestimable value for me that far exceeds the merely economic one: everyone's contribution, as can be seen from the name of the initiative, is a small seed of hope, which can really make a difference in people's lives, in mine, in that of my mother, of our friends and family, and more generally of all those affected, a disease which, too often, today leaves no escape.
The unpredictability of life does not allow me to guarantee 100% that the sum raised will actually be allocated to medical care for my dear mother. I really hope so and I will do everything possible to make my wish come true, but one thing is certain, otherwise nothing will be lost, the funds will be allocated to medical research for cancer so that no sick person can no longer feel helpless and resigned when faced with a diagnosis, so that no one can ever feel the terrible feeling of having "a short-term expiry date", so that no one will ever have to close their eyes to life again and to the love of loved ones due to an illness, which in a very short time, has debilitated him to the point of making him unrecognizable, because, for each of us, let there always be a light on even when we feel ourselves sinking into the darkest of abysses.

Organizzatore

Francesca Egidio
Organizzatore
Avellino, CM

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