
Lebensnotwendige Operation für Anne
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Hallo,
ich bin Anne, 36 Jahre alt und komme aus dem Saarland. Mittlerweile lebe ich aber seit 6 Jahren in Frankreich, nicht weit von der saarländischen Grenze entfernt.
Leider bin ich vor ein paar Jahren an einer seltenen Krankheit erkrankt. Seit nun fast 2 Jahren bin ich deshalb arbeitsunfähig, weshalb ich seit kurzem die Erwerbsminderungsrente bekomme.
Durch meine extreme Lordose und eine Bindegewebsschwäche ( genetische Erkrankung, durch die das Bindegewebe im ganzen Körper defekt ist ) haben sich bei mir im Bauch mehrere ''Gefäßkompressionssyndrome'' gebildet.
Vereinfacht gesagt werden Blutgefäße so stark gestaut und so eingeengt, dass neben sehr starken Schmerzen auch Organe schlecht oder kaum noch versorgt werden.
Meine linke Nierenvene ist stark gestaut, das Blut fließt in den Wirbelkanal, so dass es zu einer venösen Stauung des Rückenmarks kommt und somit auch zu heftigen und mehrmals am Tag auftretenden Schmerzattacken.
Hinzu kommt eine komprimierte und aufgestaute Beckenvene, dadurch sackt zu viel Blut ins Becken und in die Beine, was zu extremen Schmerzen und weiteren Risiken führt.
Eine Lähmung der Beine oder eine Thrombose sind hierbei möglich.
Leider habe ich auch noch eine Wanderniere, die im Stehen um mehr als 5 Zentimeter absinkt und somit nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt wird.
Schon lange kann ich die täglichen Anforderungen des Lebens nicht mehr bewältigen. Normale Dinge wie Sitzen, Stehen oder Gehen sind oft nicht möglich oder nur unter Schmerzen und starken Schmerzmitteln möglich. Hinzu kommen starke Schmerzattacken, die mich mehrmals am Tag regelrecht umhauen so dass ein normaler Alltag nicht mehr möglich ist.
Da diese Krankheiten so selten sind, gibt es nur sehr wenige Chirurgen, die für eine Operation in Frage kommen.
Letztes Jahr im September setzte ich all meine Hoffnung in einen Arzt, der aber leider nicht die nötige Erfahrung hatte.
Die Prothesen, die der Arzt mir eingesetzt hatte, damit meine Venen nicht mehr abgedrückt werden, sind verrutscht, löchrig und eingeklemmt, wodurch mein normaler Blutfluss nicht mehr gegeben ist.
Zusätzlich drückt eine der Prothesen in die Bauchaorta, was bei weiterem Verrutschen, gefährlich werden kann.
In einer erneuten Operation könnten die PTFE Prothesen (siehe Foto) korrigiert werden und meine Niere fixiert werden.
Es gibt aber nur einen Arzt, der die nötige Erfahrung hat und mich voraussichtlich am 22. Oktober 2024 ( in 7 Wochen ) in Düsseldorf operieren kann.
Leider arbeitet er in einer privaten Klinik, weshalb die Krankenkasse die Kosten der OP nicht übernimmt.
Die Operation kostet 28.465 €.
Ich brauche diese Operation sehr dringend damit ich vielleicht irgendwann ein einigermaßen schmerzfreies Leben leben kann.
Deshalb bitte ich dich um Hilfe, schon ein kleiner Betrag kann mir dabei helfen wieder etwas Normalität zurückzubekommen.
Kleines kann Großes bewirken.
Du kannst auch gerne anonym spenden, wenn du deinen Namen und den Spendenbetrag nicht öffentlich machen willst.
Ich danke dir von Herzen
Liebe Grüße
Anne
Falls du näheres über mich erfahren willst, dann findest du mich bei Instagram unter @anne_with_compressions
Diagnosen:
Nussknacker Syndrom
May-Thurner Syndrom
Pelvic- Congestion Syndrom
Nephroptose
Therapie:
Protektion der li. Nierenvene ( mittels PTFE-Rohrprothese )
Protektion der li. Beckenvene ( mittels PTFE-Rohrprothese )
Nephropexie re. ( Anheben der Niere und Befestigung an der Rippe )
,,Keiner mahnt uns so gewissenhaft für unser Wohl zu sorgen,
wie der Schmerz "









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Annemarie Braun
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Creutzwald, B2