Lipo.. what? - Kats Kampf mit dem Lipödem.

*Hallo meine Lieben!*

Meine Name ist Katharina, ich bin 21 Jahre und studiere Psychologie. Da ich es liebe mit Menschen zu arbeiten, bin ich nebenbei als Kinderpflegerin tätig und barkeepere auch regelmäßig.

Ich bin ein sehr lebensfroher und extrovertierter Mensch, liebe Tiere über alles, habe selbst einen Hund, Liebe geht bei mir durch den Magen und ich träume von meiner Zukunft in einem Häuschen am Meer.

Aber seit einigen Jahren hat sich nun ein Begleiter in meinem Leben eingenistet, der mir die Arbeit, meinen Alltag, mein Studium, meine Freizeit, Sport, Urlaub und auch Zukunftsplanung schwer macht und vielen Tagen auch einen emotionalen Dämpfer verpasst: Lipödem.

Zuerst bemerkte ich auf Bildern von mir eine gewisse Unproportionalität bezüglich meiner Gliedmaßen und dem Rest meines sehr schlanken Körpers und versuchte dies mit Sport und Diäten zu bekämpfen, doch schon bald kamen Schmerzen dazu, die auch eine Weile brauchten, bis ich sie richtig einordnen konnte. Nächtelang liege ich mit heißen, brennenden Beinen wach, die sich manchmal anfühlen, als würden sie platzen. Weite und lange Strecken laufen ist mir beinahe unmöglich geworden und Stehen war bald auch eine Qual. Auch von Bekannten und Freunden wurde ich nun schon darauf angesprochen.

Also ging ich mit 19 Jahren zu einer Phlebologin, äußerte meinen Lipödemverdacht und wurde ausgelacht. "Sie sind ein Hypochonder, Frau Hecht! Jede Frau hat mal Schmerzen in den Beinen."

Ich war monatelang danach erst mal in Schockstarre und versuchte andere Erklärungen für meine Schmerzen und Wassereinlagerungen zu finden. Aber eigentlich war ich mir sicher, richtig zu liegen. Dies war meine erste Erfahrung mit “medical gaslightning”.

Erst über ein Jahr später traute ich mich wieder einen Arzt aufzusuchen und wählte nun eine Lipödemfachklinik. Und dann die Diagnose: Lipolymphödem Stadium 2, an Armen und Beinen.

Ich begann mit konservativer Therapie, manueller Lymphdrainage und Flachstrickkompression und es gab mir einige Zeit das gute Gefühl etwas gegen mein Lipödem zu tun, auch wenn diese Therapie mit großen Anstrengungen und auch Einschränkungen einhergeht. Vor allem die Sommer sind mit den langen Kompressionshosen alles andere als angenehm. Auch wenn ich das Beste aus meiner Situation zu machen versuche, erlebe ich meinen Alltag schon als sehr eingeschränkt und leide stark darunter.

Kein Tag ist mehr schmerzfrei und auch meine Psyche bleibt davon nicht verschont. In meiner Pubertät war ich schon wegen Depressionen in Behandlung und seitdem mein Lipödem so einen großen Teil meines Lebens einnimmt, plagen mich auch jetzt wieder depressive Phasen.

Man wird einfach bei jeder Gelegenheit an die Krankheit erinnert, sei es beim Gassigehen mit dem Hund, Einkäufe tragen, Haare waschen und föhnen, beim Kleidung kaufen oder nur belanglose Sachen, wie jeder Klogang, für den ich jetzt immer Gummihandschuhe dabei habe, weil ich es ohne nicht schaffe, meine Kompression danach wieder hochzuziehen. Mein Job als Barkeeperin will ich aufgrund der Schmerzen nach jeder Schicht aufgeben, aber dann fällt mir wieder ein, wie viel Spaß es mir macht. Und alles darf man sich nicht nehmen lassen !

So war immer klar, dass das alles nur ein wenig die Symptome lindert, aber es nichts an der Situation ändert. Daher würde ich mich gerne operieren lassen und sogenannten Liposuktionen (Fettabsaugungen) unterziehen. Da man bei einer Operation nur einen gewissen Anteil saugen kann, sind mehrere nötig, in meinem Fall bis zu 4.

Diese können zwar auch ästhetisch durchgeführt werden, bei Lipödem ist aber zu betonen, dass es sich NICHT UM EINEN ÄSTHETISCHEN Eingriff handelt.

*Außerdem sind sie die einzige Behandlungsmöglichkeit, die der Ursache der Schmerzen, dem krankhaften Fettgewebe, an den Kragen gehen und werden aber –Überraschung– bis jetzt nicht von den Krankenkassen bezahlt werden. Außer in sehr wenigen stark ausgeprägten Stadium 3 Fällen.*

Hier stellt sich auch ganz klar das Problem dar, wie auch in der Begegnung mit meiner ersten Phlebologin: Viele Ärzte kennen sich zu wenig, bis gar nicht mit dieser Erkrankung aus. Es gibt bis jetzt wenig Studien und Forschung und somit sind die Behandlungsmöglichkeiten auch sehr eingeschränkt und werden auch nicht von den Kassen bezuschusst.

Wieso ? Lipödem ist da nicht der einzige Fall, aber viele Krankheiten die überwiegend Frauen oder Kinder betreffen, sind bis heute zu wenig erforscht, weil einfach die Lobby fehlt. Auch darauf soll diese Kampagne aufmerksam machen.

Für mich als Studentin sind diese Kosten leider unmöglich alleine zu stemmen, auch wenn ich neben meinem Studium in zwei Nebenjobs tätig bin, würde es noch viele Jahre dauern, bis ich diesen Betrag zusammengespart hätte und es macht mich traurig zu wissen, dass ich meine 20er nach den Ops auch wieder weitaus leidensfreier genießen könnte. Und auch, wenn meine Familie mich so gut es geht unterstützt, stoßen sie bei solchen Beträgen an ihre Grenzen.

Aus diesem Grund wage ich mich nun mit meinem Anliegen an euch, liebe Community und wenn diese Seite fleißig geteilt wird und nur jeder einen kleinen Betrag spendet, wäre für mich schon ganz viel erreicht !

Alleine das Teilen der Seite um der Krankheit Lipödem eine größere Bekanntheit in unserer Gesellschaft zu verschaffen, hätte enormen Mehrwert.

Wenn du bis hier gelesen hast, lieber Fremder/liebe Fremde, bedanke ich mich schon mal ganz herzlich für deine Zeit und dein Interesse. Danke!

Ganz liebe Grüße,

eure Kat. <3

Nun noch ein paar Fakten für alle extra Wissbegierigen unter euch:

Was ist ein Lipödem?

Lipödem ist gekennzeichnet durch eine lokalisierte Fettverteilungsstörung, meist an Beinen und/oder Armen. Es tritt stets symmetrisch auf.

Der Verlauf lässt sich nicht vorhersagen, aber gilt als chronisch progredient (fortschreitend) und wird in 3 Stadien unterteilt.

Allen drei Stadien gemeinsam sind die Symptome: Druckemfindlichkeit, Spannungsgefühl, extremes Schweregefühl, Schmerzen, verstärkte Hämatomneigung und bei manchen Patienten tritt ein sekundäres Lympödem auf.

→ Es gibt aber auch noch einige B-Symptome:

- Unfähigkeit, an betroffenen Stellen abzunehmen: Lipödemfett ist diätrestistent, und kann somit nicht abgenommen werden !

- Psychisch: Depressionen, Traurigkeit, Ängstlichkeit

- oft in Verbindung mit anderen Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel der Schilddrüse

- Nahrungsmittelunverträglichkeiten

- gynäkologische Auffälligkeiten

- Insulinresistenz, Blutzuckerauffälligkeiten, bis hin zu Diabetes

- Müdigkeit, Konzentrationsprobleme

WICHTIG: DIE STADIENEINTEILUNG KORRELIERT NICHT MIT DER SCHWERE DER SYMPTOME!

Das muss ich auch immer wieder betonen, da ich eine schlanke Lipödempatientin bin und immer höre: “So schlimm ist es bei dir ja noch gar nicht!”

Lipödempatientinnen sind nicht immer stark übergewichtig oder sogar adipös. Dies wird aber oft fälschlicherweise angenommen.

Und so können auch wir schlanken Lipödempatientinnen unter großen Schmerzen leiden, da die Ausprägung, das Gewicht, der Umfang keine “Messgröße” für die empfundenen Schmerzen und Leiden der betroffenen Frau darstellt.

zum Nachlesen: >

Das Lipödem - Lipödem Gesellschaft