Aria hat das Leigh Syndrom und wünscht sich Lasertherapie

Hallo, ich bin Melanie und stolze Mama meiner wunderschönen Tochter Aria.

Aria ist leider unheilbar am Leigh Syndrom erkrankt. Es gibt keine Behandlungsmethoden, nur ein paar alternative Therapieformen die das Voranschreiten ihrer Erkrankung verlangsamen sollen und ihr hoffentlich damit das Leben verlängern und ihr die Möglichkeit geben noch ein paar schöne Dinge kennenzulernen. Aria ist fröhlich, spielt gerne mit einer Rettungsdecke denn die ist leicht, raschelt und reflektiert, mit einer Feder oder einer ganz besonderen Rassel die wir mal geschenkt bekommen haben. Wir wollen ihren Frohsinn so lang wie möglich erhalten!

Das Leigh Syndrom beeinträchtigt den Energiestoffwechsel in den Zellen wodurch Organe wie Hirn, Herz und Muskeln nicht richtig mit Energie versorgt werden. Bei Aria äußert sich das aktuell bereits durch Einschränkungen in der Motorik, Epilepsie und einer Muskelschwäche.

Uns wurde eine Low Level Lasertherapie empfohlen und wir möchten uns dafür einen MKW Laser anschaffen mit dem wir sie behandeln wollen. Der Laser regt die Energie Produktion in den Zellen an, verhindert damit hoffentlich ein weiteres Absterben der Zellen und gibt Aria die vielleicht etwas mehr Energie für einfache körperliche Dinge wie den Kopf zu halten, Dinge greifen, festhalten, sich drehen und vielleicht auch sitzen, krabbeln oder laufen. Aria hat bis vor kurzem noch gezeigt das sie einige dieser Dinge mit viel Kraft kann.

Da es in unserer Umgebung niemanden gibt der die Therapieform anbietet, haben keine andere Möglichkeit als das Gerät selbst anzuschaffen. Wir haben mit dem Hersteller der Geräte Kontakt aufgenommen, gegen eine eigenverantwortlich Verwendung spricht nichts und wir werden uns im Umgang damit schulen lassen. Wir stehen bei Arias Erkrankung buchstäblich mit dem Rücken zur Wand und müssen nach jedem Strohhalm greifen.

Wir bedanken uns für jede Unterstützung die wir bekommen!