Hilfe für Angel Jace
Hallo,
mein Name ist Isabella – ich bin die Mama von Jace – auf diesem Weg möchte ich um Hilfe bitten.
Jace wohnt mit uns, Mama Isabella und Papa Christian,
seinen Geschwistern, Joel und Joleen und seiner Oma,
in einem Ortsteil von Tengen (Baden-Württemberg).
Jace ist ein freundlicher und viel lachender 3-jähriger Junge.
Nach einer langen und nicht ganz komplikationslosen Geburt 2021 wurde schon in der ersten Lebenswoche von Jace von Ärzten gesagt, mit unserem Sohn stimme etwas nicht.
Viele Arzttermine und Untersuchungen folgten und ein paar Monate später erfuhren wir das Jace einen seltenen Gendefekt hat.
Unser Sohn hat das Angelman Syndrom
Sie haben noch nie davon gehört, wir bis zu diesem Zeitpunkt auch nicht!
Es ist ein sehr seltener Gendefekt der dazu führt dass Jace nie in seinem Leben
ein eigenständiges Leben führen wird.
Dieser Gendefekt beinhaltet eine starke Verzögerung der körperlichen,
geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.
Zu diesem genetischen Defekt kamen unzählige weiter Diagnosen hinzu,
darunter Skoliose, Störung der Fein- und Grobmotorik, fehlendes
Gefahrenbewusstsein, Gang- / Stand und Extremitäten-Ataxie,
Muskuläre Hypotonie, Haltungsschwäche, Sekundäre Mikrokephalie,
Pathologisches EEG uvm.
Mit der Diagnose veränderte sich alles und auch wieder nichts denn er ist und
bleibt unser wundervollere Sohn den wir über alles Lieben.
Wir mussten zunächst herausfinden, was diese Diagnose bedeutet und wie
wir damit umgehen.
Wie?
Wir lernen jeden Tag mit Jace gemeinsam und wachsen mit jeder neuen Herausforderung.
Vor nunmehr einem Jahr begannen dann auch noch die epileptischen
Anfälle, teilweise 10 und mehr am Tag.
Die nächste Herausforderung ‚die Epilepsie brachte uns täglich noch mehr an unsere Grenzen, bis heute haben wir es leider noch nicht vollständig geschafft Sie in den Griff zu
bekommen. Viele Krankenwagen Einsätze, viele Medikamente ausprobiert und
trotzdem geben wir nicht auf, sondern kämpfen für und mit unserem Engel weiter.
Jace kann mit seinen gut 3 Jahren leider nicht sprechen, nicht stehen und auch noch nicht laufen. Daher benötigt er viele Hilfsmittel, Reha Buggy, Therapiestuhl, Rumpforthesse und auch Orthesen an den Füssen.
Mit vielen Therapien und üben hat er es bereits geschafft krabbeln zu lernen.
Die Bürokratie macht es uns nicht gerade leichter, es ist sehr viel Aufwand mit Behörden, Krankenkassen oder Pflegekasse, um jedes Hilfsmittel zu kämpfen.
Jace besucht einen heilpädagogischen Schulkindergarten, in den Ferien gibt es allerdings keine weitere Betreuung, er benötigt täglich etwa 22 Stunden Unterstützung. Jace schläft nur 2 Stunden am Tag, ich muss ihn füttern, umziehen, tragen, Windel wechseln er benötigt eigentlich bei allem Hilfe.
Die Pflege über 22 Stunden am Tag machen es mir leider unmöglich arbeiten zu gehen.
Mein Mann Christian ist LKW-Fahrer im Fernverkehr also ist er mindestens von Montag bis Freitag unterwegs. Trotz Vollzeitarbeit reicht das Geld leider vorne und hinten nicht, wir sind dankbar über die monatlichen Zuschüsse vom Amt. Aber für ein neues Auto reicht das Geld leider nicht.
Im Haushalt lebt außerdem unsere Tochter Joleen 10 Jahre alt sie besucht die 4. Klasse der Grundschule und Joel knapp 13 Jahre alt er besucht die 7. Klasse des Gymnasiums.
Nun lässt uns unser Auto auch noch immer wieder im Stich und wir können die Neuanschaffung nicht allein meistern. Wir benötigen auf dem Dorf jedoch zwingend ein Auto, um zum Beispiel zu den dringend notwendigen Therapien zu kommen oder zu den unzähligen Arztterminen.
Da wir 6 Personen sind und immer viel Gepäck bzw. Hilfsmittel mitnehmen müssen, benötigen wir einen Bus den, wir auch wenn nötig für Jace behinderten gerecht umbauen lassen können.
Aus diesem Grund wende ich mich an sie mit der Bitte uns bei der Anschaffung eines neuen Busses zu helfen!
Jeder noch so kleine Beitrag hilft, um Jace Leben ein klein wenig einfacher zu gestalten. Wir bedanken uns herzlich für jede Spende!
Sie möchten mehr wissen über das Angelman Syndrom dann schauen Sie unter: www.angelman.de