Help mij mijn leven terug te krijgen!
Donation protected
Ik mis wie ik was voor maart 2022
For English scroll all the way down
Wie was ik voor maart 2022?
Net 28, werkte ontzettend lange dagen maar met ontzettend veel passie en plezier in de horeca. Trots op het eten wat ik bereidde en uitserveerde.
Daarnaast stond ik altijd energiek en goedlachs in het leven. Enthousiast, sociaal en behulpzaam is hoe de meeste mij zullen omschrijven!
Net verloofd met de liefde van mijn leven en veel toekomst plannen in de maak.
Kort om ik stond vol in het leven.
Tot mijn leven abrupt stil kwam te staan.
Maart 2022 de wereld gaat langzaam weer open de laatste lockdown werd net voor carnaval opgeheven. Omdat ik al bij de risico groep hoorde was ik nog huiverig en bleef ik thuis.
Je omgeving viert in volle teugen carnaval na al die tijd, ik was blij voor hen en de wereld, niet wetende dat ik de dupe zou zijn.
Mijn directe collega’s komen terug met corona en zo raakte ik ongehoopt toch besmet, ondanks alle voorzorgsmaatregelen die ik zelf nam.
Weken gaan voorbij, met een hevige besmetting, zelfs de spoedeisende hulp bezocht. Hier konden ze mij niet houden want ik was nog jong, 3 dubbel gevaccineerd en ik zou in feite niet zo ziek kunnen zijn maar dat was ik in werkelijkheid wel.
Als eenmaal de besmetting voorbij is is het gelijk duidelijk. DIT VOELT NIET GOED.
Ik kon mezelf niet overeind of wakker houden. voor mijzelf zorgen of een simpel eitje bakken ging niet. De kleinste prikkels gingen met pijn door merg en been.
Al snel volgt de LONG COVID diagnose en vrij snel heb ik al hulp gezocht in de vorm van fysiotherapie en ergotherapie.
Je leert hier belangrijke handvaten en doet het daar een tijd mee, toch blijft het knagen alle doktoren en oplossing die je probeert zijn het niet.
Je merkt dat het voor veel dokters ook gis werk is na de juiste oplossing en dat ze hun handen er langzaam vanaf trekken.
Nu ruim 2 jaar later
Kom ik mijn dagen thuis in bed of op de bank door, de simpelste dingen als douche, huishoudelijke taken of voor mezelf koken zijn grote energetische uitgaves en hier tussen moet ik nog iedere dag keuzes maken.
Even zelfstandig boodschappen doen of een stukje autorijden zijn dingen die ik al ruim 2 jaar niet gedaan heb. Een simpel kopje koffie buiten de deur vergt veel voorbereiding.
De afgelopen 2 jaar leidde ik een leven geïsoleerd van de buitenwereld.
Cognitief mis je 20% Spierzwakte, geen conditie, de overprikkeling en de zelfstandigheid die je kwijt bent geraakt, daar lijkt geen oplossing voor.
In Nederland voelt geen een behandeling “compleet” genoeg voor mij om te helpen.
En zo beland je na 2 jaar ziek zijn op een behandeling in Amerika en er lijkt weer hoop. Dit voelt goed, dit is wat ik wil.
Wat ik wil doen om mijn leven terug te krijgen, weer te kunnen dromen, groeien, werken en te genieten.
Ik zou ook zo graag zonder afwegingen weer dingen willen kunnen doen al is het maar zonder te veel moeite iets simpels als douche of voor mij zelf uitgebreid koken.
HBOT is er ook in Nederland.
Maar in Nederland is het alleen “even” zitten in de druk kabine er is geen voor of nazorg.
In Amerika zit er een heel persoonlijk zorg plan van 12 weken omheen met veel tests, scans en controles.
Ik heb mijn hoop om mijn leven terug te krijgen gevonden in Amerika.
———————————————
Long covid
Ik heb al van alles geprobeerd:
Verschillende fysiotherapeuten
Verschillende ergotherapeuten
Neuroloog
Neuropsycholoog
Sportarts
Adem therapie
Fietstest
Huisartsen
Re-attach therapie
Psycholoog
Meditatie
Vitamine supplementen
Hometrainer
Zelf cognitief trainen
En vooral veel rust
Aanhoudende klachten zijn onder andere:
Overgevoelig voor prikkels
Pijn ervaren bij licht en of geluid
Intense vermoeidheid, algehele malaise
Brain fog en concentratie problemen
Vergeetachtig, woorden zoeken, niet meer kunnen multitasken.
Hoofdpijn duizeligheid
Tremor in de hand
Hartkloppingen
PEM ( verergering van klachten na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning )
Slaap problemen
——————————————
De behandeling in Amerika
De kliniek biedt een wetenschappelijk onderbouwd programma aan die specifiek gericht is op het herstel van long covid. Het programma word gepersonaliseerd om ieders unieke symptomen te behandelen en bestaat uit 3 fases.
Voor onderzoek
Het vooronderzoek bestaat uit een medische beoordeling van artsen, neuropsychologen fysiotherapeuten en fysiologen. Daarnaast worden er cognitieve testen, uitgebreid bloed onderzoek, een hart en long prestatie test (CPET), MRI scan en SPECT scan uitgevoerd, zo word er bekeken welke gebieden in de hersenen getroffen zijn door het virus en niet voldoende werken.
De behandeling
Middels de Hyperbare zuurstof therapie (HBOT ) worden de hersenen gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen.
Er worden nieuwe bloedvaten aangemaakt zodat zuurstoftekort in beschadigde weefsels wordt opgeheven. In totaal zullen er 60 sessies plaatsvinden verdeeld over 12 weken gedurende 2 uur per dag.
Tijdens de HBOT word er neuroplasticiteit getraind, hierdoor worden er nieuwe verbindingen in het brein aangemaakt en worden executieve functies ( zoals geheugen, concentratie en verwerkingssnelheid) getraind. Dus door middel van hersen oefeningen zoals geheugen training of aandachts oefeningen wordt het lichaam geholpen om cel groei te stimuleren waar dat het meeste nodig is.
De behandeling zorgt voor het reguleren van zuurstof niveaus en helpt het lichaam herstellen ook stimuleert de behandeling nieuwe neurale stamcel groei en nieuwe hersencellen .
Tot slot word er gedurende 12 weken begeleiding geboden van uit een multidisciplinair team deze bestaat o.a. uit neurologen, fysiotherapeuten, neuropsychologen, verpleegkundigen en voedingsdeskundigen
Onderzoeken na behandeling
Na de laatste behandelingen zullen er op nieuw uitgebreide onderzoeken gedaan worden om de resultaten te bespreken, tot slot volgt er nazorg.
Hier na ga je weer terug naar Nederland en zet de therapie thuis voort.
Na 6 maanden is er nog een ( terug kom ) moment voor de laatste onderzoeken af te ronden en dan zit het traject er op.
———————————
Help jij mij dit doel te bereiken en mijn leven terug te krijgen?
I am missing the person I was before march 2022
Who was I before march 2022?
Just turned 28, I was working long days in hospitality but I did it with a lot of passion and I had so much fun doing so.
I was proud at the food I prepared and served to the guest.
I was energetic and sheerful. Enthusiastic, social and helpful is how most people would describe me!
I was just engaged with the love of my life and in the midst of planning my future.
I tried to enjoy life to the fullest.
Until abruptly my life stood still.
March 2022 the world as slowly recovering from its last lockdown and just in time for carnaval ( a dutch holiday, with 4 days of celerating).
Because I’m already extra vulnerable due to having bronchitis, I stayed home.
I was happy for everybody around me that they would be able to celebrate anyways, not knowing the consequences.
Some of my direct colleagues came back infected with covid and unwillingly I got infected by them even with all the precautions I took.
Weeks go by with pretty bad infection.
A visit to the E.R is in place, I was to young and fully vaccinated for them to get treatment.
They sent me home because I couldn’t be that sick .. but in reality I was THAT SICK.
As soon the infection passes it is immediately clear. THIS DOESN’T FEEL RIGHT.
I couldn't keep myself awake or standing. Taking care of myself as in as simple as frying an egg was something I couldn’t do anymore. I’d feel the smallest stimuli to the bone.
Pretty soon the diagnose LONG COVID follows, I search for help and found a physiotherapist and an occupational therapist.
Here you learn some important keys to deal with all your symptoms.
I have searched for different doctors and treatment but without success.
For the last 2 years.
I’m homebound, am either on the couch or in bed.
The simplest things like showering or small chores and even making myself some food are major energetic expenses in which I have to choose.
Doing some groceries independently or drivig the car even for 5 minutes are things I haven’t done in the last 2 years.
Grabbing a small coffee outdoors requires a lot of preparation.
For the last 2 year I have lived a pretty isolated life.
There seems no solution for the 20% missing cognitive functions,the muscle weakness, no stamina, the overstimulation and the loss of independence.
In the Netherlands no treatment feels “complete”enough to help me with my complex case.
And that is how I ended up on a website for a treatment in America, because I Never gave up and kept on searching!
This treatment gave me a new sense of hope in a very long time.
This is what I want to try to get my life back, to dream again, to work again, to enjoy again!
I would love to live with out any consideration or preparation.
The idea to just step in the shower with out being exhausted or to cook myself a delicious and extensive meal and to be able to enjoy that again.
I have found my hope to live again in America!
———————————————
Long covid
I have tried several forms of treatments and care:
Multiple physiotherapists
Multiple occupational therapists
Neurologist
Neuropsychologisy
Sports doctor
Breathing therapie
Stamina test, with ECG
Different general practitioners
Re-attach therapy
Psychologist
Meditation
Vitamins
Hometrainer
Cognitive training at home
And a lot of rest.
Long term symptoms:
Hypersensitive to stimuli
Experiencing pain with light and sound
Intense fatique
Brain fog and concentration problems
Forgetful , speech impediment, hard time multitasking
Headache, dizziness
Tremor in left hand
Palpitations
PEM ( aggravation after physical, cognitive or emotional efforts)
Sleeping problems
Organizer
Iris Van den Berg
Organizer