Healing for Francesca
Donation protected
My dear friend has a beautiful 3 year old daughter who has been diagnosed with Batten Disease, which is a rare disease that affects the nervous system. Her goal is to spread awareness about this disease. Francesca is a gorgeous little girl and her family is doing everything possible under the sun to help her. They are accruing costs for travel for the surgery and treatments. There are also lengthy wait times to get into therapies where time is of the essence to preserve her current functioning. Because of the long wait times, they are looking to pay out of pocket to get these therapies sooner since immediate treatment is so important. This disease is horrific, but we are very hopeful Francesca has a good outcome with the latest treatments available. Any support you can give to the family to help pay for costs for out of state travel for treatment and more timely therapies is more appreciated than you can ever know. Please also visit bdsra.org to learn more and to donate for research.
Thank you.
Please read Francesca’s mother’s story below.
"I want to tell you Francesca's story, my daughter, with the only purpose of creating awareness about a rare disease that affects 2 to 4 kids in 100,000. Frankie was a beautiful normal baby until she turned 3. At the beginning of this year we blamed the pandemic for her lack of socialization and delays in speech, but then a couple of months later, she had her first seizure. She was hospitalized several times over the past 5 months, and eventually spent a whole week at the hospital running a whole lot of tests. At the end we received the worst news any parent could hear, my little girl was diagnosed with Batten Disease. The government doesn't provide or allowed too much money for the clinical trials or to find a cure because there are just a few affected by this horrible disease. At times I feel that we have to surpass the pain we are feeling and to see the mission we are given in this life, which to me is to raise our voice and to find a way to help not only my daughter but also the other kids that are living with this. Brian and I have traveled to Ohio for Francesca's brain surgery, so she can receive an enzyme replacement 2 times a month through a portal that will be placed in her brain. The cost of one single shot is $75,000. We are lucky that we can count on insurance to cover most of it, but there are cases where people don't have the same luck. There are 2 clinical trials that we know about at the moment that are working on finding a cure, but I know they need money in order to finish these trials. There are no words to express as a mother my feelings. At this moment, I need all your prayers, good vibes, positive energy and everything that is good in this world to help to share my baby's story and be able to make a change for all of these kids. If anybody knows where or how our voice can be heard louder, let me know. We will keep moving forward and fighting.
Les quiero contar la historia de Francesca, mi hija, con el motivo de crear una conciencia en enfermedades genéticas poco comunes que afectan de 2 a 4 niños en 100,000. Frankie fue siempre una bebe sana hasta los 3 anos, a principios de este ano culpando a la pandemia empezamos a notar el retraso en el habla de ella, unos meses después tuvo su primera convulsión, y empezaron también sus cambios de comportamiento , hemos estado 5 meses entrando y saliendo de hospitales , varias veces hospitalizada a causa de las convulsiones , estuvo internada una semana en donde le realizaron miles de prueba para llegar a la conclusión , que ningún padre está preparado para escuchar. Mi hija tiene una de estas enfermedades que muchas veces pasan desapercibidas por la misma rareza, es llamada Batten Disease, y el gobierno no da mucho dinero para descubrir la cura porque son muy pocos los niños afectados, como mencione antes, entiendo ahora la misión que se me ha dado de alzar la voz por mi hija y por todos los niños que están sufriendo. Su papa y yo estaremos viajando a Ohio esta semana en donde la van a operar y ponerle un portal en su cerebro para que le estén inyectando dos veces al mes la encima que en el caso de ella no está produciendo, cabe mencionar el costo de una sola dosis de esta encima es de 75,000 dólares, tenemos la suerte de contar con un buen seguro que cubre la mayoría de los gastos, pero no todos tienen la misma suerte. Existen hasta donde sabemos 2 pruebas clínicas que aún no están aprobadas para la cura que necesitan del apoyo del gobierno para ser subsidiadas. Mi sentir como madre no puedo ni explicárselos porque no existe palabra que lo describa, pero creo que en este momento lo que importa es luchar y compartir la historia de mi hija para ayudar de alguna manera, es por eso que aparte de sus oraciones, buenas vibras, energía positiva y todo lo bueno, les pido su apoyo para compartir. De antemano muchísimas gracias a todos. Si alguien tiene idea de en donde mas puedo compartir se los agradezco tambien."
Thank you.
Please read Francesca’s mother’s story below.
"I want to tell you Francesca's story, my daughter, with the only purpose of creating awareness about a rare disease that affects 2 to 4 kids in 100,000. Frankie was a beautiful normal baby until she turned 3. At the beginning of this year we blamed the pandemic for her lack of socialization and delays in speech, but then a couple of months later, she had her first seizure. She was hospitalized several times over the past 5 months, and eventually spent a whole week at the hospital running a whole lot of tests. At the end we received the worst news any parent could hear, my little girl was diagnosed with Batten Disease. The government doesn't provide or allowed too much money for the clinical trials or to find a cure because there are just a few affected by this horrible disease. At times I feel that we have to surpass the pain we are feeling and to see the mission we are given in this life, which to me is to raise our voice and to find a way to help not only my daughter but also the other kids that are living with this. Brian and I have traveled to Ohio for Francesca's brain surgery, so she can receive an enzyme replacement 2 times a month through a portal that will be placed in her brain. The cost of one single shot is $75,000. We are lucky that we can count on insurance to cover most of it, but there are cases where people don't have the same luck. There are 2 clinical trials that we know about at the moment that are working on finding a cure, but I know they need money in order to finish these trials. There are no words to express as a mother my feelings. At this moment, I need all your prayers, good vibes, positive energy and everything that is good in this world to help to share my baby's story and be able to make a change for all of these kids. If anybody knows where or how our voice can be heard louder, let me know. We will keep moving forward and fighting.
Les quiero contar la historia de Francesca, mi hija, con el motivo de crear una conciencia en enfermedades genéticas poco comunes que afectan de 2 a 4 niños en 100,000. Frankie fue siempre una bebe sana hasta los 3 anos, a principios de este ano culpando a la pandemia empezamos a notar el retraso en el habla de ella, unos meses después tuvo su primera convulsión, y empezaron también sus cambios de comportamiento , hemos estado 5 meses entrando y saliendo de hospitales , varias veces hospitalizada a causa de las convulsiones , estuvo internada una semana en donde le realizaron miles de prueba para llegar a la conclusión , que ningún padre está preparado para escuchar. Mi hija tiene una de estas enfermedades que muchas veces pasan desapercibidas por la misma rareza, es llamada Batten Disease, y el gobierno no da mucho dinero para descubrir la cura porque son muy pocos los niños afectados, como mencione antes, entiendo ahora la misión que se me ha dado de alzar la voz por mi hija y por todos los niños que están sufriendo. Su papa y yo estaremos viajando a Ohio esta semana en donde la van a operar y ponerle un portal en su cerebro para que le estén inyectando dos veces al mes la encima que en el caso de ella no está produciendo, cabe mencionar el costo de una sola dosis de esta encima es de 75,000 dólares, tenemos la suerte de contar con un buen seguro que cubre la mayoría de los gastos, pero no todos tienen la misma suerte. Existen hasta donde sabemos 2 pruebas clínicas que aún no están aprobadas para la cura que necesitan del apoyo del gobierno para ser subsidiadas. Mi sentir como madre no puedo ni explicárselos porque no existe palabra que lo describa, pero creo que en este momento lo que importa es luchar y compartir la historia de mi hija para ayudar de alguna manera, es por eso que aparte de sus oraciones, buenas vibras, energía positiva y todo lo bueno, les pido su apoyo para compartir. De antemano muchísimas gracias a todos. Si alguien tiene idea de en donde mas puedo compartir se los agradezco tambien."
Organizer and beneficiary
Noelle Breen
Organizer
Pompano Beach, FL
Estela Rosko
Beneficiary