Liebe Mitmenschen,

wir, Christoph und Anna, möchten Euch die Geschichte unserer kleinen Nichte Selma erzählen, die mit einem sehr seltenen Gendefekt geboren wurde. Schon während der Schwangerschaft bemerkten die Ärzte, dass etwas nicht stimmte. Doch was genau der kleinen Selma fehlte, blieb lange ein Rätsel. Nach der Geburt folgte ein Marathon aus Untersuchungen: Selma musste direkt auf die Intensivstation. Ihr Bauch war stark vergrößert, bedingt durch eine auffällige Milz. Auch an ihrer Leber und den Nieren zeigten sich Probleme, dazu kamen zahlreiche Blasen im Gesicht und an den Händen.

Wochenlang standen die Ärzte vor einer schwierigen Diagnose. Es folgten unzählige Tests, Gespräche mit Spezialkliniken und der Austausch mit Experten. Schließlich erhielt die Familie die bittere Gewissheit: Selma leidet an einem extrem seltenen Gendefekt, der ihr Leben seit ihrer Geburt bestimmt.

Dieser Gendefekt hat schwerwiegende Folgen: Selma darf weder ans Tageslicht noch mit künstlichem Licht in Kontakt kommen – sie lebt dauerhaft in nahzu absoluter Dunkelheit. Zudem hat ihr Körper eine Blutbildungsstörung, weshalb sie ständig auf Bluttransfusionen angewiesen ist – manchmal wöchentlich, manchmal alle 14 Tage, je nach ihren Werten. Zu all dem kommt eine schwere Hüftdysplasie, die seit Monaten mit unbequemer Schiene und zeitweise Gips behandelt werden muss.

Die einzige Chance auf Heilung besteht aus Sicht der Experten in einer Stammzelltransplantation. Ein passender Spender wurde glücklicherweise gefunden. Die Chemotherapie und die Stammzelltransplantation ist gestartet. Doch der Weg dorthin bis zur Genesung ist lang und sehr beschwerlich. Selma ist sehr tapfer und kämpft jeden Tag. Wir alle hoffen, dass die Behandlung erfolgreich sein wird!

Selma ist das zweite Kind der Familie. Ihr großer Bruder Noah ist 2,5 Jahre alt. Während sich Natalie und Johannes rund um die Uhr um Selma kümmern und sie in der Spezialklinik in Tübingen begleiten, wird Noah von den Großeltern betreut. Ohne ihre Unterstützung wäre die enorme Belastung zwischen Krankenhaus und Familienleben kaum zu bewältigen.

Doch nichts ist mehr, wie es einmal war: Johannes kann nicht mehr wie gewohnt arbeiten, und die Pflege von Selma ist nicht nur emotional, sondern auch finanziell eine große Herausforderung für die Familie. So musste zum Beispiel bereits ein Auto gekauft werden, indem man Selma abgedunkelt zu den vielen Untersuchungen und Behandlungen transportieren kann.

Hier könnt Ihr helfen:

Mit Eurer Spende möchten wir der Familie zumindest die finanziellen Sorgen nehmen, damit sie sich voll und ganz auf den Genesungsweg ihrer kleinen Kämpferin konzentrieren können. Jeder Beitrag – egal wie groß oder klein – bringt Hoffnung und hilft, Selma ein gesundes Leben zu ermöglichen.

Bitte helft mit, Selma und ihrer Familie in dieser schweren Zeit beizustehen. Gemeinsam können wir zeigen, dass sie nicht allein sind.

Von Herzen danke!