Geld voor onderzoek naar behandeling voor cadasil

Hoi allemaal,

Ik ben Belinda, 39 jaar. Partner van Johan, 47 jaar. Johan heeft cadasil. Weet jij wat het is? Zie je dat hij het heeft?

Cadasil is een nog vrij onbekende aandoening waarvoor geen genezing/behandeling mogelijk is. Ze doen hier wel onderzoek naar. Ik wil dan ook geld inzamelen om bij te dragen aan onderzoek waarbij er hoop is op een middel om het proces te vertragen of te stoppen. Op dit moment zijn ze bezig met onderzoek naar immuuntherapie. Dit zou het proces kunnen vertragen.

Maar wat is Cadasil?

CADASIL is een afkorting en staat voor: cerebrale autosomale dominante arteriopathie met subcorticale infarcten en leukoencefalopathie.

CADASIL is een ziekte van de bloedvaten, waarbij vooral de kleine slagaders van de hersenen aangetast zijn. Hierdoor komt er chronisch te weinig zuurstof in delen van de hersenen. Ook kan de doorbloeding naar delen van de hersenen zo laag zijn dat er TIA’s of herseninfarcten optreden.

Gemiddeld ontstaan de herseninfarcten (beroertes) op de leeftijd van 45-50 jaar. Achteruitgang in het denkvermogen, met geheugenverlies, initiatiefloosheid, karakterveranderingen en verlies van uitvoerende functies, is een ander belangrijk symptoom van CADASIL. Deze achteruitgang in het denkvermogen leidt vaak tot dementie. Stoornissen van het geheugen en het denkvermogen treden gemiddeld op vanaf ongeveer 50 jaar en nemen toe in de loop van de jaren.

Andere symptomen die bij CADASIL voorkomen zijn migraine en depressie. Migraine wordt gezien bij ongeveer 30-40% van de patiënten. Meestal gaan de migraine aanvallen gepaard met aura. Psychiatrische stoornissen, zoals depressie, komen voor bij ongeveer 30% van de CADASIL patiënten.

In de laatste jaren van hun leven, zijn de meeste CADASIL patiënten hulpbehoevend en is volledige verzorging nodig.

Binnen één familie kan de leeftijd waarop de klachten ontstaan, en de ernst van de klachten, van persoon tot persoon duidelijk verschillen.

Net zoals Johan zijn er veel andere mensen met deze aandoening die volop in het leven staan, maar tegelijkertijd wachten op verergering of openbaring van deze aandoening.

Angst, het niet willen weten, ontkennen, maar ook erkennen en wachten op.... het infarct, wachten op hulpbehoevend zijn, langzaam je regie op je eigen leven verliezen.

Dit alles kan vertraagd worden, doneer mee! En draag bij aan het onderzoek naar een middel!

Mijn toekomst met hem is nog niet klaar.

Dus ik ga strijden voor een middel wat hoop geeft aan alle mensen met cadasil.

Wat ga ik doen?

Ik ga met crossfit 6 uur lang strijden!! Elk uur een andere workout.

Je kunt gewoon een bedrag doneren of je kunt om het voor mij uitdagender te maken doneren per workout. Wat jij zelf wilt.

Het doel is uiteraard geld voor cadasil en daarmee ook meer bekendheid voor de aandoening. Het ingezamelde bedrag wordt gedoneerd aan de Bontiusstichting welke het centrum is in Nederland wat onderzoek doet naar Cadasil.

Draag jij bij? Je bent ook welkom om mee te strijden met de workouts en geld in te zamelen. Hoe meer zielen hoe meer vreugd.

Wanneer ga ik strijden en waar?

1 april van 10.00 uur tot 16.00 uur.

Crossfit sero

Zijperstraat 19-21-23

1823 CX Alkmaar

Supporters zijn ook welkom!