Au-delà de la maladie, il y a la vie!

Pour débuter, un petit vidéo très représentatif de ce qu’est la sclérose en plaques:

Bonjour à vous!

Je me nomme Edith Ménard et je suis maman monoparentale de 2 jeunes femmes de 15 et 18 ans, je suis designer d’intérieur et consultante en bien-être.

Vous ne pouvez imaginer toutes les émotions ressenties en voyant ma photo ici.

Sentiments de honte, de peur, de culpabilité, de deuil, d’incapacité à m’en sortir seule, d’impuissance. Qu’ai-je fait, ou pas fait pour me retrouver là? Qu’aurais-je pu faire pour éviter tout ça? Tant de questions sans réponses et à la fois inutiles si on veut continuer à vivre et s’épanouir!

 À au moins 3 reprises, j’ai réussi à retarder le moment de cette campagne de socio-financement car à mes yeux, je la ressentais comme un échec personnel, ou pire encore un geste de pitié. Maintenant je sais que c'est un acte rempli d’amour et d’entraide.

Une maladie arrive très souvent sans prévenir. Du moins, elle ne vous demande pas clairement votre consentement avant de venir cohabiter avec vous. Moi, ma coloc est arrivée en décembre 2014, à une époque où la maison était bien remplie avec 5 enfants en garde partagées (2 à moi et 3 à mon conjoint du moment). C’est seulement une image pour vous démontrer que je n’avais aucune chambre de libre pour l’accueillir. Alors celle-ci est venue sournoisement prendre place dans le coté droit de mon corps physique, du bout de mes orteils jusqu’à la poitrine. À l’hiver 2015, j’ai perdu tout ce qui nous tient à cœur en tant qu’humain: ma santé, capacités à être autonome (physiquement, mentalement, émotionnellement), conjoint, maison, voiture, travail, argent, économies, bref toute la zone de confort et de sécurité, tout sauf l’essentiel; l’Amour, le Vrai!

J’avais tout prévu pour m’assurer un plan B si une situation comme celle-là arrivait, mais lorsque vous devez expérimenter une « tornade » même vos plus grandes précautions sont compromises ou du moins retenues le temps de la leçon. 

Les paiements mensuels des assurances qui devaient me garder la tête hors de l’eau en cas de circonstances similaires ont finalement été réglés en mars 2020, soit cinq années plus tard que le début de ma cohabitation, vous pouvez donc imaginer tout les débats, combats et insécurités pour recevoir mon dû, sans parler des emprunts pour réussir à survivre. 
 
En février 2015 le diagnostic fut ce que l’on appelle un SCI (syndrome clinique isolé) un premier épisode d’une possible « sclérose en plaque ». J’avais 3 lésions à la moelle épinière au niveau cervicale. J’ai été près de 18 mois sans être en mesure de travailler et près de 24 mois avant de retrouver 75% de mes capacités. Des injections de Copaxone à tous les jours, un médicament préventif de l’évolution de la maladie et plusieurs adaptations de médicaments pour contrer l’épuisement, les infections urinaires à répétition, les inconforts dus aux sensations d’engourdissements, de froid intense dans la jambe droite, les étourdissements, etc. Le côté émotionnel fut également lourdement impacté.

 Cette maladie vient avec des phases en montagnes russes sans prévenir, sans aucun avertissement . Ma principale faiblesse encore aujourd’hui demeure la mobilité de ma hanche droite qui est très capricieuse à certains mouvements tels que: me tenir debout, l’équilibre, les torsions, la marche et qui me fait parfois encore souffrir énormément.

On appelle ce type de sclérose la réminente puisque souvent entre les épisodes, les gens récupèrent la majorité de leurs capacités antérieures. En mai 2018, j’étais capable de refaire 25 kilomètres de vélo, de travailler 30-35 heures par semaine et de vivre une vie autonome dans mon chez moi avec mes 2 grandes filles en garde partagée, une vie quasi normale et satisfaisante!

Mais voilà que le 1er juillet 2018, je me suis levée avec des picotements dans les deux pieds, des sensations de glaçons dans mes orteils malgré la canicule qui régnait dehors depuis quelques jours. Au bout de 3 jours, mes deux jambes jusqu’à ma poitrine n’avait plus la moindre sensation.

Du 1er juillet 2018 à aujourd’hui, j’aurai été hospitalisée 22 jours dans l’espace de 6 mois, 3 ou 4 infections des reins, 33 mois sans pouvoir reprendre le travail même à temps partiel.

J’ai expérimenté les traitements de ralentissement d’évolution de la maladie; le Gylenia me faisait perdre des points de vision ainsi qu’énormément de cheveux, l’Ocrévus qui aura provoqué ou du moins éveillé un syndrome postural que l’on appelle POTS et maintenant le Mavenclad celui-ci agit sur l’ADN et vient tout juste d’être accepté par santé canada), jusqu'à maintenant, ça va bien!

 La co-habitation avec la sclérose en plaques c’est encore aujourd’hui :

- Des infections au système urinaire et rénal, qui arrivent sans symptômes puisque ces régions sont fragilisés par les séquelles à la moelle épinière.

- Une fatigue omniprésente, qui me demande beaucoup de vigilance afin de maximiser mon énergie et ma concentration dans une journée.

- De la réadaptation depuis plus de 24 mois afin de récupérer et d’entretenir ma motricité fine, mon endurance et ma souplesse.

- Le syndrome POTS, de la tachycardie et de la basse pression qui m’oblige par moment , à l’utilisation d’un fauteuil roulant, d’un déambulateur ou encore d’une canne.

- Une maison adaptée avec une barre de lit, un siège rehausseur pour la salle de bains, un banc d’appoint pour la douche.

- Une limitation dans mes activités favorites; marche, randonnée, vélo, yoga, rollerblade, kayak, patin, glissade, etc.

- Ne rien pouvoir prévoir à moyen ou long terme puisque ce sont les symptômes et le niveau d’énergie qui auront le dernier mot.

- Plusieurs deuils, des douleurs lancinantes, des spasmes musculaires, des effets secondaires de médications, de l’adaptation et de la résilience à chaque instant.

Pour prendre du mieux, retrouver et surtout maintenir ma santé, je vous partage mes besoins et les moyens que j’ai privilégié afin de m’offrir une qualité de vie: la raison de cet campagne ce socio-financement.

Depuis février 2021, j’ai débuté un traitement dans une clinique privée, la Clinique VI, Univers Vital:

« La Clinique Vi est la seule clinique de santé utilisant l'approche de la médecine fonctionnelle. Son but principal est de savoir pourquoi vous n'avez pas la santé que vous désirez. Notre équipe cherche les causes de vos symptômes et de vos douleurs pour les régler à la source et ainsi vous faire retrouver la santé, car après tout, la santé, c'est la VI »

 Cette clinique utilise des techniques afin de nettoyer et regénérer le « microbiote intestinal » La santé intestinale a un gros impact dans les douleurs causées par l’inflammation. 

 Dans mon cas, pendant plusieurs mois, j’ai du prendre en moyenne 20 comprimés de médicaments par jour, indépendamment du traitement de fond comme le Mavenclad. En 3 mois, j’ai pu reprendre le travail de façon progressive, j’ai également été en mesure de sevrer de la médication pour les douleurs que je côtoyais au quotidien sous l’approbation de mon pharmacien et médecin et d’avoir des nuits plus récupératrices. Je vois déjà une énorme différence dans ma qualité de vie!Et selon mon infirmière nous n’avons effectué que 20% du travail de régénération puisqu’il s’étend sur 15 mois. Il faut cependant savoir que ce traitement n'est pas couvert par l'assurance-maladie.

Les différents médicaments ont également débalancé le ph de ma salive et asséché ma bouche ce qui a endommagé l’émail de mes dents et fragilisés certains plombages. Je me retrouve donc avec plusieurs réparations, traitement de canal, couronnes, etc.

 Avec le syndrome POTS, on me conseille de porter des bas thérapeutique pour augmenter la circulation sanguine, ces bas adaptés se détaillent à près de 120$ la paire.

 La maladie cause plusieurs spasmes dans mes muscles et articulations alors, pour maintenir ma santé physique, me soulager et permettre une meilleure circulation dans mes tissus, des soins de drainages lymphatiques, d’étirements et d’ostéopathie mensuellement me sont conseillés et m’aide énormément dans ma souplesse et mon endurance.

33 mois d’absence au travail m'ont permis de me rendre compte que la technologie a beaucoup évolué. Mon ordinateur n'étant plus à jour pour effectuer mon travail en tant que travailleur autonome, je dois me procurer de nouveaux équipements adéquats. Sans compter, la mise en place de mon site internet et toute la technologie virtuelle qui est de plus en plus tendance. J'ai besoin d'aide de ce côté également.

Tout ceci me parait comme une montagne difficile à gravir seule. Mon tempérament déterminé se dit capable en travaillant « plus fort », mais l’épuisement et ma coloc me guette c'est pour cette raison que je sollicite votre aide. 

Merci énormément à chacun d'entre vous.