Mi chiamo Sabina Jonela, ho 41 anni e vivo in Italia da oltre vent’anni. Da sei anni convivo con la SLA. Fino a ieri, accanto a me c’è stato mio marito Sergio, che mi ha accudita e accompagnata ogni giorno, fino all’ultimo. Adesso Sergio non c’è più e io devo trovare la forza e il modo di andare avanti senza di lui.

Per questo oggi vi chiedo aiuto. Ho un desiderio semplice, che in questo momento è diventato il mio bisogno più grande: restare a casa mia.

È qui che voglio continuare a vivere, tra i colori delle mie stanze, la luce che entra dalle finestre, i profumi della cucina e le piccole cose che, anche nella malattia, rendono le mie giornate ancora vita. Non voglio perdere anche la mia casa, proprio adesso che ho perso Sergio.

Per restare qui ho bisogno di un aiuto concreto: una persona che possa assistermi durante la notte, quando prima c’era mio marito. Il Comune mi garantisce un’OSS al mattino, mentre l’assistenza del pomeriggio è sempre stata a mio carico. Ora, però, c’è una notte da coprire, un vuoto da colmare, una nuova realtà da affrontare.

So che questa non è una soluzione definitiva. Ci vorrà tempo per capire, insieme, come procedere. Ma questi primi mesi sono importanti e io vorrei attraversarli senza dover lasciare il luogo in cui mi sento ancora a casa, protetta dai miei affetti e dalla mia storia.

Ringrazio chi mi ha già aiutata, chi vorrà farlo, le associazioni, le istituzioni e tutte le persone che sceglieranno di starmi accanto. Non ci sono colori politici, né appartenenze da difendere. Ogni gesto, in questo momento, può fare la differenza.

Io voglio restare a casa mia. Aiutatemi a farlo.