La vita – talvolta – ti mette a dura, durissima prova. Una prova che non sai se riuscirai ad affrontare.

In una situazione dove non hai via di uscita, in un tunnel sempre più buio e tremendo, dove speri ogni giorno che la situazione possa migliorare ma invece volge sempre più al peggio. Dove non sai più a chi chiedere aiuto e ti sembra tutto perduto. Ogni cosa è sconvolta.

Quando nasce Andrea, hai un sacco di sogni, progetti e bellissime aspettative per il tuo cucciolo. Alla sua prima febbriciattola, quando non aveva ancora nove mesi, sembra non riuscire più a respirare. Una corsa disperata in ospedale e poco dopo viene intubato perché non reagisce agli stimoli dei medici. La situazione diventa critica. “Andrea non la sfangherà facilmente” ti dicono i medici. Uscito dalla terapia intensiva, Andrea respirerà – durante il sonno – con l’ausilio di un ventilatore e col passare del tempo perderà ogni competenza, forza e capacità. Non riuscirà mai a parlare e camminare. Anni di corse in ospedale nel cuore della notte per improvvise polmoniti, aspirazioni, flebo, cateteri. Fino a quando i medici sono costretti ad una intubazione perenne e ad alimentarlo con un tubicino attaccato al pancino.

L’esito della ricerca svolta dal progetto Telethon è implacabile: malattia genetica irreversibile che condurrà a morte certa.

Ma Andrea ha un coraggio da leone, un coraggio di mille leoni messi insieme.

Supera prove insuperabili, ricoveri dove viene salvato in extremis, intubato in elisoccorso e degenze in terapie intensive di vari ospedali.

Dopo anni di lotta, dopo l’ennesimo ricovero ed un blocco cardiocircolatorio che è durato diversi minuti, Andrea viene ospitato in una hospice pediatrica dove ti suggeriscono di “accompagnarlo” in quanto “così non è vita, è accanimento, bisogna portarlo a miglior vita, non si può andare avanti”.

I tuoi sogni vanno in frantumi, come se fossero di cristallo, non c’è più nulla da fare, tutto è perduto e non sai più a chi rivolgerti.

Sei disperato, il tunnel è diventato nero nero, di un buio pesto.

Ma all’improvviso, quando ogni tua speranza è ridotta a lumicino, quando non sai più che cosa sia giusto per Andrea, quando sei travolto da un’angoscia che ti sconvolge, ti distrugge, ti logora, la vita ti regala qualcosa di incredibilmente inaspettato: Casa Amoris Laetitia, una struttura di ricovero ed assistenza per bambini affetti da gravissime malattie, spesso con prognosi infausta, con sede a Bergamo.

Casa Amoris Laetitia può accogliere 10 minori con disabilità complessa in situazione di cronicità e/o fin di vita, non assistibili al domicilio in forma temporanea o definitiva, che possono presentare fragilità e compromissione importanti, nell’aspetto sanitario, fisico,

psichico, sensoriale e sociale. E’ un servizio attivo 24h su 24h per 365 giorni.

In tale luogo Andrea viene accolto, coccolato e assistito con un amore smisurato ed incondizionato ed una cura competente, infinita e piena di gioia.

Andrea piano piano si stabilizza, diviene un tutt’uno con gli altri bambini della struttura e soprattutto con gli operatori, veri angeli che mettono in ogni piccolo gesto un amore sconfinato al solo fine di far star meglio Andrea.

Ogni infermiere, dottore, volontario e responsabile hanno donato quotidianamente qualcosa di speciale, di magico, di unico, che ha permesso ad Andrea di allungare il suo periodo di vita in un ambiente perfettamente adeguato alle sue esigenze ed alla sua situazione disperata. Andrea, infatti, a fronte di una prognosi infausta quando era ricoverato nell’hospice, si godrà per oltre un anno e mezzo l’amore dei genitori e di tutti gli operatori di Casa Amoris Laetitia decidendo di volare in cielo una volta raggiunta una grande serenità.

Ora Casa Amoris Laetitia ha un progetto ambizioso: costruire una nuova struttura con hospice pediatrica dotata di ambienti specifici:

4 stanze sensoriali e immersive

11 stanze di degenza classiche

4 stanze di degenza stile monolocali

1 spazio giorno per i bambini e le famiglie (nella struttura residenziale)

1 cucina domotica

2 sale pranzo

2 palestre riabilitative

14 stanze educative / riabilitative

1 biblioteca inclusiva

1 studio VISIO LAB

1 stanza morbida

1 stanza musicoterapia

La raccolta fondi che abbiamo attivato è finalizzata a sostenere economicamente la realizzazione della biblioteca inclusiva che possa permettere a bambini (spesso ipovedenti o ciechi) di poter leggere e godere dei vari libri con una esperienza sensoriale unica ed all’avanguardia.

Il costo di questa opera è di Euro 25.000.

Il sogno sarebbe che tale biblioteca venisse intitolata ad Andrea, il quale adorava ascoltare le letture di fiabe e storie.

Aiutateci a far diventare realtà questo sogno.

Silvia e Davide, genitori di Andrea

https://www.fondazioneangelocustode.it/strutture/area-minori-bergamo/rsd-casa-amoris-laetitia.html