Une dernière ligne droite sereine

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Le contexte global

J'ai 41 ans, je suis mariée et mère de deux ravissantes jeunes filles. Et je suis atteinte de plusieurs handicaps et problèmes de santé, liés entre autres à un AVC in utero.

En décembre 2023, lors d'une hospitalisation, les médecins m'ont avoué être en impasse thérapeutique totale face à ma situation, qui ne pourrait plus qu'empirer désormais. Une maladie (l'Algie Vasculaire de la Face, AVF) s'était assez récemment ajoutée au tableau, sous une forme chronique et réfractaire aux traitements de référence.

Plus aucun apaisement n'était envisageable au niveau médical. Après avoir fait le point sur ma situation avec différents professionnels et surtout avec mes proches, j'ai pris la décision de me diriger vers une demande d'euthanasie en Belgique.

J'ai pris le temps nécessaire pour m'assurer qu'aucune alternative susceptible de restaurer sensiblement ma qualité de vie n'existait avant de confirmer mon choix et d'entamer les première démarches concrètes pour solliciter une aide à mourir.

La première cagnotte

Fin 2024, j'ai ouvert une première cagnotte. Je remercie infiniment tous ceux qui ont répondu présent face à cet appel. Vous n'imaginez pas à quel point je vous suis reconnaissante.

Malheureusement (ou heureusement, selon le point de vue) la somme collectée a été bloquée par le site qui gérait la cagnotte. Celui-ci considérait que les dons visaient uniquement mes obsèques à venir, malgré ma demande initiale, qui était plus large. Les fonds ne seraient donc virés que sur présentation de mon acte de décès.

J'apprécie le sérieux de ce service, qui s'assure ainsi que ma cagnotte n'est pas une arnaque. J'estime également qu'au moins sur cet aspect mes proches pourront se rassurer totalement, ce qui est un luxe appréciable au vu de notre situation financière fragile. J'ai donc décidé d'accepter cette décision et de continuer d'avancer sur mon parcours avec mes maigres économies.

Pourquoi je demande de nouveau votre aide ?

Arriver au bout de ma difficile démarche a pris bien plus de temps qu'espéré. Différentes perturbations ont eu lieu, retardant certaines étapes.
Aujourd'hui je vois enfin le bout du chemin : j'ai reçu récemment le dernier avis médical favorable nécessaire pour accéder à la phase finale et déterminer les modalités de l'euthanasie.

Mais pour en arriver là, moi et mon entourage supportons de lourds sacrifices et, avec la meilleure volonté de monde, nous sommes à bout de ressources. Nous avons besoin d'aide pour :

  • absorber les frais des allers-retours entre la Bretagne et la Belgique : ceux-ci ne sont pas nombreux mais chaque trajet coûte cher et nécessite une organisation complexe, qui peut capoter et entraîner de nouveaux frais.

  • gérer les dépenses quotidiennes sur place : je reste durant de longues périodes à Bruxelles, loin de ma famille. Pourquoi ? D'une part, tout déplacement reste très éprouvant pour moi. De plus, les aléas des RDV médicaux ne me permettent pas souvent d'envisager de rentrer chez moi entre deux. Une personne m'héberge gracieusement et m'apporte un soutien technique et moral inestimable, mais je dois pourvoir au reste de mes besoins courants sur place (nourriture, déplacements, etc), en plus de participer à ceux de mes enfants et de mon mari restés en Bretagne.

  • Enfin et surtout, en Belgique, je dois continuer à recevoir des soins réguliers en plus des consultations et examens dédiés à la fin de vie. Une hospitalisation, ainsi que plusieurs interventions chirurgicales ont notamment été nécessaires. Or, la sécurité sociale française et ma mutuelle sont loin de prendre tout en charge, et encore moins dans un délai raisonnable. Je dois donc avancer des sommes énormes sans être sûre d'être remboursée un jour. Sans compter les frais de déplacements qui s'accumulent chaque fois que mon bon samaritain local doit louer une voiture partagée pour me transporter avec mon fauteuil aux quatre coins de la ville, voire parfois du pays, y compris parfois en pleine nuit ou au détriment de ses jours de congé !

C'est pour tout cela qu'après avoir fait mon possible pour gérer ma fin de vie sans solliciter de nouveau un appui financier, je me tourne vers vous une dernière fois.

Quelques précisions utiles :

  • J'ai conscience d'aborder ici un sujet délicat. Vous n'êtes en rien obligé de participer et je n'en voudrais à personne de passer son tour parce qu'il n'est pas à l'aise avec mon choix de fin de vie ou avec moi-même, pour quelque raison que ce soit. En revanche, le premier appel aux dons a généré un important harcèlement jusque dans ma vie privée. Cela a eu des conséquences sur mes enfants et mon époux, en plus de moi-même. Sachez donc que si cela devait se renouveler, des suites légales seraient données, y compris par mes proches.

  • Avec la cagnotte précédente, mes obsèques seront correctement couvertes. Ce point précis n'est donc plus une préoccupation prioritaire pour moi. Encore une fois, un immense merci à ceux qui ont ôté ce poids de mes épaules.

  • J'ai conscience de demander une somme conséquente. Je tiens donc évidemment à disposition de qui le souhaite des documents pour justifier les différents postes de dépenses (factures médicales/refus de prise en charge sécu, factures déplacements, etc).

  • S'il reste de l'argent après avoir réglé les factures, assuré le quotidien et sécurisé mes proches, celui-ci sera employé pour créer des souvenirs, matériels ou plus symboliques, à ceux que j'aime et que je laisse derrière moi.

Je vous remercie par avance du temps que vous prendrez pour lire ma demande et éventuellement y répondre, d'une manière ou d'une autre. Prenez soin de vous.

Leitha
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Blandine Brin
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