UNA LUCHA QUE NO PUEDO ENFRENTAR SOLO

Hola, soy César Portillo, esposo de Marce y orgulloso papá de dos hijos maravillosos: Patricio y Natalia.

Nunca imaginé que llegaría el día en que tendría que pedir ayuda para enfrentar algo que está fuera de mis manos. Pero hoy quiero compartir contigo mi historia, la de mi familia y la de una enfermedad que cambió nuestras vidas para siempre.

Todo comenzó en agosto de 2023.

Empecé a notar dificultades para hablar, una sensación extraña al respirar, calambres y debilidad en los brazos. Lo que inicialmente parecían síntomas aislados se convirtió en un largo camino de consultas, estudios médicos, incertidumbre y miedo.

Finalmente, en noviembre de 2024, después de ser valorado en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”, recibí un diagnóstico que jamás imaginé escuchar:

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes del cerebro a los músculos.

Poco a poco, el cuerpo pierde fuerza y movilidad. Actividades tan sencillas como caminar, hablar, comer, vestirse o respirar pueden convertirse en enormes desafíos.

Actualmente, la ELA no tiene cura.

Es una enfermedad que no solamente afecta a quien la padece, sino que transforma profundamente la vida de toda su familia.

¿CÓMO HA CAMBIADO MI VIDA?

Han pasado más de tres años desde mis primeros síntomas y la enfermedad ha seguido avanzando.

Hoy tengo dificultades importantes para hablar con claridad, mis brazos y manos han perdido fuerza, caminar requiere apoyo y actividades que antes realizaba sin pensarlo ahora representan un esfuerzo considerable.

También enfrento problemas respiratorios, especialmente al acostarme, por lo que utilizo un equipo de ventilación no invasiva (BiPAP) que me ayuda a respirar mientras descanso.

Los calambres, las fasciculaciones, el cansancio y la debilidad muscular forman parte de mi día a día.

Cada cambio implica aprender a vivir de una manera diferente, adaptarme y aceptar que algunas cosas que antes hacía por mí mismo ahora requieren ayuda.

Pero hay algo que esta enfermedad no me ha quitado: las ganas de vivir, de disfrutar a mi familia y de seguir adelante.

Quiero seguir compartiendo momentos con Marce, acompañar a Patricio y Natalia mientras crecen, celebrar sus logros, reír con ellos y estar presente en sus vidas tanto como me sea posible.

Porque detrás de este diagnóstico sigo siendo el mismo César: esposo, papá y una persona con sueños, ilusiones y muchas razones para continuar.

MI ATENCIÓN MÉDICA Y LOS DESAFÍOS ECONÓMICOS

Actualmente recibo atención especializada en la Clínica de ELA de TecSalud, ubicada en el Hospital Zambrano Hellion, en Monterrey, Nuevo León, bajo el seguimiento del equipo del Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez.

Contar con especialistas que conocen esta enfermedad ha sido fundamental para entenderla, atender mis síntomas y buscar la mejor calidad de vida posible.

Sin embargo, vivir con ELA representa un desafío económico enorme.

Las consultas médicas, los estudios, los medicamentos, las terapias, los traslados a Monterrey y los equipos de apoyo generan gastos constantes que van aumentando conforme avanza la enfermedad.

A esto se suman las necesidades de adaptación en nuestra vida cotidiana.

Uno de nuestros objetivos es conseguir una silla de ruedas eléctrica adecuada a mis necesidades, que me permita conservar la mayor independencia y movilidad posibles.

También necesitamos mantener el equipo de asistencia respiratoria y contar con los recursos necesarios para afrontar las siguientes etapas de esta enfermedad.

La ELA no se detiene, y las necesidades tampoco.

Por eso hemos recurrido a esta campaña. No ha sido una decisión sencilla, pero comprendimos que no tenemos que enfrentar esta situación completamente solos.

DE NUESTRA EXPERIENCIA NACIÓ UNA MAMÁ SENSIBLE

En medio de todo este proceso, Marce y yo decidimos que nuestra experiencia también podía servir para ayudar a otras personas.

Así nació y fue creciendo Una Mamá Sensible, una comunidad en redes sociales en la que compartimos nuestra vida con ELA, información, consejos prácticos y las experiencias que hemos adquirido durante este camino.

Sabemos lo difícil que es recibir un diagnóstico como este, especialmente en México, donde encontrar información, atención especializada y apoyos puede convertirse en otra batalla.

Por eso intentamos compartir lo que hemos aprendido, aquello que nos ha funcionado y también las dificultades que encontramos.

No somos especialistas. Somos una familia que vive esta realidad todos los días y que cree profundamente que compartir nuestras experiencias puede hacer más sencillo el camino de alguien más.

Porque incluso en medio de nuestra propia lucha, queremos aportar algo positivo a la comunidad.

¿CÓMO PUEDES AYUDARNOS?

Hoy me acerco a ti con humildad y esperanza.

Tu donativo, sin importar la cantidad, nos ayudará a cubrir gastos médicos, tratamientos de apoyo, terapias, traslados y equipos que necesito para conservar mi calidad de vida.

Cada aportación representa mucho más que una ayuda económica. Representa tranquilidad para mi familia, oportunidades para seguir recibiendo atención y la posibilidad de continuar disfrutando de las cosas que realmente importan.

Si en este momento no puedes donar, compartir esta campaña también significa muchísimo para nosotros. Nunca sabemos hasta dónde puede llegar una historia ni quién puede encontrarla gracias a una persona que decidió compartirla.

No estoy buscando que sientas lástima por mí. Solo quiero tener la oportunidad de seguir viviendo esta etapa de mi vida con la mayor dignidad, independencia y calidad de vida posibles.

Quiero seguir siendo parte de los recuerdos de mis hijos, seguir disfrutando de mi esposa y aprovechar cada día que la vida me regale.

Gracias por dedicar unos minutos a conocer mi historia.

Gracias a quienes nos han acompañado desde el principio y a quienes apenas hoy llegan a nuestras vidas.

Su solidaridad nos recuerda que, incluso frente a una enfermedad tan difícil como la ELA, existen personas capaces de hacer una diferencia enorme.

Esta lucha lleva mi nombre, pero gracias a ustedes no tengo que enfrentarla solo.

Con todo mi cariño y gratitud,

César Portillo

Puedes conocer más sobre nuestra historia y seguirnos en nuestras redes sociales:

https://linktr.ee/unamamasensible

UNA LUCHA QUE NO PUEDO ENFRENTAR SOLO

Hello, my name is César Portillo. I'm Marce's husband and the proud father of two wonderful children, Patricio and Natalia.

I never imagined that one day I would find myself asking for help to face something completely beyond my control. But today, I want to share my story with you — the story of my family and a disease that has changed our lives forever.

It all started in August 2023.

I began experiencing difficulty speaking, an unusual sensation when breathing, muscle cramps, and weakness in my arms.

What initially seemed like unrelated symptoms turned into a long journey of medical appointments, tests, uncertainty, and fear.

Finally, in November 2024, after being evaluated at Mexico's National Institute of Neurology and Neurosurgery, I received a diagnosis I never imagined I would hear:

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease.

WHAT IS ALS?

ALS is a progressive neurodegenerative disease that affects motor neurons, the nerve cells responsible for carrying signals from the brain to the muscles.

Over time, the body gradually loses strength and mobility. Simple activities such as walking, speaking, eating, getting dressed, or even breathing can become increasingly difficult.

There is currently no cure for ALS.

It is a disease that affects not only the person diagnosed but also profoundly changes the lives of everyone who loves them.

HOW ALS HAS CHANGED MY LIFE

More than three years have passed since my first symptoms appeared, and the disease has continued to progress.

Today, speaking clearly has become increasingly difficult. My arms and hands have lost strength, I need assistance to walk, and everyday activities that once required no effort have become significant challenges.

I also struggle with breathing, especially when lying down, and now rely on a non-invasive ventilation device (BiPAP) to help me breathe while resting.

Muscle cramps, twitching, fatigue, and progressive weakness are now part of my daily life.

Every change means learning to live differently, finding new ways to adapt, and accepting that some things I once did independently now require assistance.

But there is something ALS has not taken away from me:

My desire to live, to enjoy my family, and to keep moving forward.

I want to continue making memories with Marce.

I want to watch Patricio and Natalia grow up, celebrate their achievements, laugh with them, and be present in their lives for as long as possible.

Because behind this diagnosis, I am still César — a husband, a father, and a person with dreams, hopes, and so many reasons to keep going.

MY MEDICAL CARE AND THE FINANCIAL CHALLENGES

I currently receive specialized medical care at the ALS Clinic at TecSalud, located at Hospital Zambrano Hellion in Monterrey, Mexico, under the care of the medical team led by Dr. Héctor Ramón Martínez Rodríguez.

Having access to physicians who understand this complex disease has been essential in managing my symptoms and helping me maintain the best possible quality of life.

Unfortunately, living with ALS also comes with an overwhelming financial burden.

Medical consultations, diagnostic tests, medications, physical therapy, travel expenses, and specialized medical equipment represent ongoing costs that continue to increase as the disease progresses.

As my mobility decreases, additional equipment and adaptations become necessary.

One of our most important goals is to obtain a properly adapted electric wheelchair that will help me preserve as much independence and mobility as possible.

We must also maintain my respiratory support equipment and prepare for the increasing care needs associated with ALS.

ALS does not stop progressing, and neither do the expenses.

This is why my family and I decided to create this GoFundMe campaign.

Asking for financial help has not been easy, but we have come to understand that we do not have to face this journey entirely on our own.

TURNING OUR EXPERIENCE INTO SOMETHING MEANINGFUL

Throughout this journey, my wife and I realized that our experiences could also help other families facing ALS.

Together, we have built Una Mamá Sensible, a social media community where we share our everyday life with ALS, practical advice, useful information, and the lessons we have learned along the way.

In Mexico, finding specialized ALS care, reliable information, and adequate support can be extremely challenging.

We know firsthand how overwhelming and isolating this diagnosis can feel.

That is why we decided to share what we have learned, what has helped us, and the difficulties we have encountered.

We are not medical experts. We are simply a family navigating this disease every day, hoping that our experiences can make someone else's journey a little easier.

Even while facing our own challenges, we believe there is value in helping others.

HOW YOU CAN HELP

Today, I am reaching out to you with humility and hope.

Your donation, no matter the amount, will help cover medical expenses, supportive treatments, rehabilitation, travel for specialized care, and essential equipment that can improve my daily life.

Every contribution means much more than financial assistance.

It means peace of mind for my family.

It means access to the care and equipment I need.

And most importantly, it means having more opportunities to enjoy the moments that truly matter.

If you are unable to donate, simply sharing this campaign can make an incredible difference.

You never know how far a story may travel or whose heart it might touch.

I'm not asking for pity. I'm simply asking for the opportunity to live with as much dignity, independence, and quality of life as possible.

I want to keep creating memories with my children, sharing everyday moments with my wife, and making the most of every day life gives me.

Thank you for taking the time to read my story.

Thank you to everyone who has supported us from the beginning, and to those who are just now learning about our journey.

Your generosity reminds us that even when facing something as difficult as ALS, compassion and kindness can make an extraordinary difference.

This may be my battle, but thanks to people like you, I don't have to fight it alone.

With heartfelt gratitude,

César Portillo

You can learn more about our family, follow our journey, and connect with our community through our social media channels:

https://linktr.ee/unamamasensible