Help Ellis slagen voor een aangepaste wagen!

===== update =====

(scrol naar beneden voor het originele verhaal)

Allerliefste jij,

Dank je wel dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen. Ik ben Ellis, 28 jaar oud. Voor mijn geboorte heb ik een viertal herseninfarcten gehad, daardoor leef ik met Cerebrale Parese. Samen met mijn hulphond, hulpmiddelen en aangepaste auto kan ik heel goed meedraaien in de maatschappij.

December 2023 startte ik deze inzamelingsactie, omdat mijn aangepaste auto niet meer toereikend genoeg was en deze richting het einde van zijn levensduur ging.

Begin februari 2024, werd het grootste pechscenario wat dat betreft werkelijkheid. Op terugweg van een medische afspraak naar huis gingen er allerlei waarschuwingslampjes branden. Ik kon nog net een pechhaven bereiken. Mijn auto werkte niet meer en werd afgesleept naar de garage.

Nu zijn we vier weken verder. vier weken thuiszitten, want zonder auto kan ik met mijn balansrolstoel niet ver van huis. Ik kan niet naar de fysio of andere medische afspraken, niet naar de zorgboerderij, niet naar de paarden, niet naar vrienden of kennis en ook geen uitstapjes maken met mijn hulphond.

En, alsof het nieuws niet slechter kon, heb ik te horen gekregen dat mijn auto niet meer gemaakt kan worden. Dat betekent dat ik zonder auto zit tot er een busje komt. Dit heeft flinke impact op mijn leven.

Op dit moment wordt er tijdelijk taxivervoer gerealiseerd, maar ook dat is niet toereikend genoeg voor mijn normale weekstructuur. Mijn vrijheid en zelfstandigheid waar ik al die jaren voor gevochten heb, wordt nu enorm beperkt.

De nood voor mijn nieuwe aangepaste bestelbus is inmiddels ontzettend hoog.

Om de auto te kunnen bekostigen worden er eigen middelen ingezet en is er steun van naasten. Ook heeft de WMO de financiering van (een deel van) de aanpassingen mondeling toegezegd en zijn er inmiddels 4 fondsen die een bijdrage hebben toegezegd.

Maar de aanschaf is kostbaar, dus we zijn er helaas nog niet. Er is nog circa €10.000 nodig.

Daarom deel ik mijn verhaal en hoop ik op jullie steun. Iedere bijdrage, iedere vorm van steun is ontzettend welkom. In delen, in donaties, in alles.

Alvast bedankt & alle liefs.

Ellis & Storm

===== oorspronkelijke tekst =====

Lieve, lieve jij,

Wat fijn dat je de tijd neemt mijn verhaal te lezen. Mijn naam is Ellis, ik ben 27 jaar oud. Voor mijn geboorte heb ik een viertal herseninfarcten gehad, daardoor leef ik met Cerebrale Parese.

De artsen zeiden dat ik nooit zou kunnen lopen, praten of fatsoenlijk zou kunnen leven. Maar ik ben een vechter. Zo knokte ik me uit de rolstoel en leerde ik redelijk lopen. Ik droomde van een “normaal” leven, zoals ieder ander. Naar school, werken, actief bezig zijn, mijn eigen plekje, op eigen benen staan. Mijn leven leven!

Zelfstandig en zelfredzaamheid zijn voor mij heel belangrijk. Tien jaar geleden haalde ik mijn rijbewijs en kreeg ik mijn eerste autootje, welke mij tot op de dag van vandaag op plekken brengt waar ik nooit van had kunnen dromen. Wat een vrijheid! Ook de komst van mijn hulphond maakt daarin verschil. Nu is hij er om mij te helpen. Samen gaan we overal naartoe, je kunt het zo gek niet bedenken.

Makkelijk was het zeker niet. Ik kampte met enorm veel problemen met mijn lijf. Na een intensief revalidatietraject blijkt: achteruitgang en overbelasting. Mijn wereld werd kleiner. De rolstoel kwam weer in beeld. En niet zomaar een rolstoel, want inmiddels is de functie in mijn rechterkant zodanig achteruit gegaan dat een handbewogen rolstoel geen optie meer is. Ik heb inmiddels een hele mooie en stoere rolstoel gekregen op balanstechniek. En oh yes! De Bi-Go vergrootte mijn wereld.

Nu, een half jaar verder, is gebleken dat mijn lieve, eerste autootje niet meer voldoet aan alles wat ik nodig heb. Ze heeft flink wat gebreken en ik heb meer en kostbare aanpassingen nodig. Mijn hulphond heeft een veilige plek in de auto nodig. We zijn dagelijks op pad, naar vrienden, naar (gezondheids) afspraken en ook naar bijvoorbeeld het bos. En dat gaat niet meer.

Een aangepaste bestelbusje (automaat) biedt ons weer de vrijheid die we nodig hebben. Denk aan bijvoorbeeld een Ford Transit Courier. Daar kan een kofferbaklift in, een aparte kennel voor mijn assistentiehond en andere aanpassingen zoals:

- Gaspedaal links (van rem)

- Contactslot links

- Ruitenwisserhendel naar links

- Versnellingspook d.m.v. Draaiknop of gedigitaliseerd

- Verlaagd tussenschot

- Bevestigingspunten om mijn rolstoel vast te zetten.

(Verhaal gaat verder onder de foto)

Je kunt je vast voorstellen dat dit behoorlijk wat geld kost. Je vraagt je misschien af; waarom gaat ze dan gewoon niet met de taxi? Ik kan niet in mijn balansrolstoel blijven zitten, omdat er speling zit in de parkeersteunen. Hard nodig om op straat of ergens waar het maar een klein beetje oneffen is te parkeren, in een taxi geeft dit teveel druk op mijn lijf. En daar wordt een rolstoel vaak nog enigszins vastgezet. Ook een reden waarom OV bijvoorbeeld niet kan: ik zie me al door de hele bus glijden als die een bocht maakt. Het kost ook allemaal extra energie, en die energie heb ik verdrietig genoeg niet.

Helaas is leven met een handicap enorm duur, door alles wat er extra bijkomt. De volledige aanschaf kan ik gewoonweg niet betalen. Ik heb een aanvraag gedaan tot financiering bij onder diverse instanties. Helaas kunnen zij niet helpen. Dat betekent dat het risico groot is dat ik de vrijheid en zelfstandigheid die ik verworven heb, misschien weer kwijt raak.. En dat is een grote klap in het gezicht.

Hoe ik het bedrag bij elkaar probeer te krijgen..

Ik weet heel goed dat het een groot bedrag is. Daarom probeer ik zoveel mogelijk te sparen en heb ik al een bedrag bij elkaar gespaard. Daarnaast heb ik een aanvraag gedaan bij de gemeente om een deel te vergoeden. Op dit moment weten we niet of zij dat doen. Ook zijn er verschillende fondsen aangeschreven in de hoop een bijdrage te ontvangen om op die manier een deel op te vangen.

Helaas is dat niet genoeg. Daarom wilde ik mijn verhaal met je delen. Help jij mee? Ieder klein gebaar, een groot geluk. ♥️

Duizend maal dankjewel!

Liefs, Ellis