Spendet Robin Lebenszeit
Spendet Robin Lebenszeit!
Wir sammeln Geld für eine
Stammzelltherapie in Thailand um das
Leben unseres Sohnes zu verlängern.
Seit fünf Jahren leidet unser Sohn Robin,
21 Jahre alt, an einer seltenen und
unheilbaren
Nervenerkrankung :
(Spinocerebelläre Ataxie Typ 2 - SCA Typ 2)
Diese Krankheit zerstört nach und nach
sein Leben, denn sie führt dazu, dass die
Nervenzellen im Kleinhirn und im
Rückenmark absterben.
Robin hat Koordinationsstörungen,
Gleichgewichtsstörungen,
Schluckbeschwerden und Sehstörungen.
Das heißt er zittert , kann kein Glas ruhig
halten ruhig essen oder normal eine Treppe
hinauf oder hinunter laufen.
Bald wird er auf einen Rollator und später auf einen Rollstuhl angewiesen sein.
Robins Krankheit ist unheilbar und weil er so jung ist, verläuft sie sehr schnell.
Es ist ein täglicher Kampf um
Lebensqualität und Lebenszeit.
Für uns Eltern ist es kaum auszuhalten,
mitanzusehen, wie Robins Zustand sich
ständig verschlechtert.
Und dabei ist Robin unglaublich tapfer und
positiv, er kämpft jeden Tag für seine
Zukunft und hat sogar eine
Ausbildung zum
Industriemechaniker abgeschlossen die ihm
sehr wichtig war.
Die genetisch bedingte Krankheit ist sehr
selten und deshalb kaum erforscht,
in Deutschland gibt es keine Therapie,
die die Krankheit aufhalten kann.
Wir haben auf eigene Faust recherchiert
und in Thailand eine vielversprechende
Stammzelltherapie gefunden.
Die Kosten von 30.000 Euro
übernimmt die
Krankenkasse nicht.
Allein können wir diese Summe nicht
aufbringen. Wir arbeiten beide viel,
aber müssen uns auch um
Robin und seine 3 Geschwister kümmern.
Wir müssen Teile unseres Hauses
behindertengerecht umbauen,
um Robin den Alltag zu erleichtern.
Unsere Reserven sind aufgebraucht.
Wir haben schon einmal mit
Kuchenbasaren und Benefizkonzerten das Geld für die
Therapie gesammelt und sie hat bei Robin
sehr gut angeschlagen.
Wir haben unseren Sohn kaum
wiedererkannt nach einem Monat
Behandlung in Bangkok.
Er konnte wieder an seinem Alltag
teilnehmen,
den Tisch decken,
ohne große Probleme essen und trinken
und normal die Treppen hochlaufen!
Leider hält die Therapie nur zwei Jahre an
und Robin braucht nun wieder dringend
eine neue Therapie in Thailand.
Und obwohl die Therapie beim ersten Mal so gut angeschlagen hat, zahlt die Krankenkasse nichts dazu und
wieder müssen wir die 30.000 Euro selbst aufbringen.
Bitte helfen Sie uns, das Geld zusammenzubekommen,
damit unser Sohn weiterleben kann!
Vielen Dank von ganzem Herzen!
Auf seiner Facebook Seite
#spendetrobinlebenszeit sowie auf seinem YouTube Kanal könnt ihr alle
seine Geschichte lesen und anschauen.
https://youtube.com/channel/UCXb7d-FmeaLEkN1vcsX4WwQ
https://www.facebook.com/SpendetRobinLebenszeit/
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Spendenkonto:
Verein: " Menschen in Not" Da Toni e.V.
IBAN: DE 22 6029 1120 0004 4440 19
Dies ist ein Sonderkonto beim Verein " Menschen in Not" Da Toni e.V.
Achtung! Als Verwendungszweck bitte
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