Hallo, ich bin Sabine - Mama einer wundervollen kleinen 4-jährigen Tochter, die mit einer sehr seltenen Hauterkrankung Harlekin Ichthyose geboren wurde. Seit ihrer Geburt bestimmt diese Erkrankung unseren gesamten Alltag.

Damit ihre Haut nicht aufreißt und ihr starke Schmerzen erspart bleiben, muss sie jeden Tag etwa eine Stunde baden. Danach folgt das mehrfache Eincremen, oft über den ganzen Tag verteilt. Diese intensive Pflege ist lebensnotwendig für sie – aber sie kostet sehr viel Kraft, Zeit und leider auch Geld. Die Wasserkosten durch die täglichen Bäder sind enorm und stellen uns vor große finanzielle Herausforderungen.

Zusätzlich ist meine Tochter stark entwicklungsverzögert. Um ihre motorische Entwicklung zu fördern, benötigt sie regelmäßig spezielle Therapien. Viele dieser wichtigen Therapien werden nicht von der Krankenkasse übernommen, obwohl sie für ihre Entwicklung entscheidend sind.

Meine Tochter ist noch sehr klein und sehr leicht. Seit über einem Jahr wird sie vollständig über eine Magensonde ernährt, da sie nicht ausreichend selbst essen kann. Auch das gehört zu unserem täglichen Leben und bringt viele zusätzliche Sorgen und Herausforderungen mit sich.

Wir tun alles, was wir können, um ihr ein möglichst schmerzfreies und würdevolles Leben zu ermöglichen.

Mit eurer Unterstützung möchten wir:

• notwendige Therapien für ihre motorische Entwicklung finanzieren

• die hohen Wasser- und Pflegekosten abdecken

• ihr die Chance auf mehr Lebensqualität und weniger Schmerzen geben

Jede Spende – ganz egal wie klein – hilft uns enorm. Wenn ihr nicht spenden könnt, hilft auch das Teilen dieser Kampagne sehr weiter.

Von Herzen danke ich euch fürs Lesen, Mitfühlen und Unterstützen.