Radical Cancer Treatment in the USA
Japp. Jag fick det. Cancer. The Big C.
Är en bland många, många andra… bilden på mig är från förra julen (2019) när jag tappat allt hår av cellgifterna.
Min är äggstockscancer som sen också spridits till lymfsystemet.
Äggstockscancer, den tysta cancern. Som växer i godan ro, oftast helt utan symptom.
Så det första jag vill säga är: om du är kvinna och läser detta, boka genast tid hos din gynekolog och kolla så inte ultraljudet visar någon knöl. Man har mycket sällan några symptom, cystorna kan växa på där nere eftersom det finns ganska mycket plats för dem att öka i storlek utan att de märks.
TESTA DIG! Tidig upptäckt är en bra prognos. TESTA DIG! Säg även till din dotter, syster, mamma, flickvän, fru, svärmor att också TESTA SIG!
Så, och nu, till det svåraste av allt… att be om hjälp.
Tänk att det fortfarande är så svårt. Vid 54 års ålder och ett halvt liv i terapi. Är ju fortfarande en sån superstark person som ska klara allt (även om jag måste erkänna att de här två senaste åren har tvingat mig att börja luckra upp det där pansaret). Så innan jag ber om något måste jag säga två saker:
Om du av någon anledning tycker att det här känns det minsta ostigt eller obekvämt att jag skickat den här till dig, så vill jag i förväg be om ursäkt. Så bara ta bort den här länken/meddelandet. Du behöver inte kommentera eller förklara något alls. Vi kan låtsas som att det regnar och det här hände aldrig ;-)
Om du kan tänka dig att skänka en slant via den här GoFundMe-länken, till dig vill jag säga tack på förhand! Du behöver inte heller kommentera och du kan också vara anonym här. Jag vet själv att jag ibland när jag skänker pengar, har skämts lite över att jag bara kan ge så lite…
Så skäms eller inte - vet bara att varenda krona kommer hjälpa mig - och jag kommer vara oändligt tacksam.
Vill du inte använda GoFundMe länken så kan du också swisha på: 0708-32 31 35
Jag kommer samla allt på samma konto. Du kan skriva “Cancer TNCH” som meddelande om du vill.
Min GoFundMe handlar om att be om ekonomisk hjälp för en ganska radikal behandling i USA.
Jag är bokad att vara där i 6 veckor, mellan den 25 januari och den 8 mars 2021.
Behandlingen sker på ett ställe som heter True North Health Center (TNHC) i Santa Rosa , Californien. Det är ganska enkelt egentligen: vattenfasta under medicinsk övervakning. Jag skriver mer om både behandlingen nedan och vad som hänt.
****************************************************
Här kommer en version av mitt helvete de senaste 2 åren:
Två operationer, först en titthålsoperation på Södertälje sjukhus 13 februari 2019. Under den sprack även en av cystorna när de skulle lyfta ut den, och vätska rann ut i buken. Efter en vecka, cancerbesked den 21 februari. Direkt remitterad till en stor radikal bukoperation på Karolinska den 14 mars, bråttom pga av vätskan som rann ut. Fick ingen hjälp av Försäkringskassan, ingen A-kassa, inga försäkringar...
Inkomstbortfall på ca 350 000-400 000 kr under 2019, som också släpade in över början på 2020. Skuldhålet nu väldigt stort. Levt på lånade och donerade pengar tills jag äntligen fick försörjningsstöd beviljat sept 2019. Toknördat in mig på alternativa behandlingar, fått massivt ökad kunskap kring cancer, nutrition, tarmflora och kroppens egen självläkande förmåga.
OCH provat cellgifter tillslut.
Första behandling (av 6 st) den 18 okt 2019, den fjärde (och sista) den 29 dec 2019. De fick avbryta behandlingen då min benmärg tog så mycket stryk av cellgifterna att den slutade producera vita blodkroppar - vårt immunförsvar helt enkelt - det är ju ingen lek vilket gift dem faktiskt pumpar in i kroppen. Mina Neutrofila (ett slags samlingsnamn för vita blodkroppar) var nere på 0,1 (normalvärdet: 1,6-5,9) och vägrade gå upp.
Så precis innan Corona tog fart så var jag redan isolerad hemma med förbud att ens själv gå till apoteket. Om jag fick minsta feber skulle jag inte ringa in till sjukhuset, utan beställa ambulans och komma in, risken var att jag kunde få sepsis och dö. Min mamma var mitt stora stöd under denna tid och dottern fick bo hos sin pappa eftersom hon inte kunde riskera att dra hem en förkylning från skolan. Sen kom Corona-kaoset ovanpå det.
De fyra behandlingarna jag fick dock, tog bra som fan! Mycket tack vara hur jag åt under tiden, är jag ganska övertygad om, det baserar jag på mycket forskning som görs nu över hela världen på hur man kan "svälta ut" cancerceller på olika sätt, tex fastande, antingen vatten, eller sänka intag av socker, fett och protein, vilket är cancercellernas mumsfilibaba. Så det såg bra ut.
Jag blev i mars 2020 klassad som "fas 2" = uppföljning i 2-3 år.
Cancern tillbaka
Tills nu. Nu har det börjat komma tillbaka.
Jag har tre lymfkörtlar som växer nära aortan i ryggen.
De sitter riktigt illa. Man kan inte ta biopsier på dem, eftersom risken är för stor att man har sönder aortan och då kan jag förblöda till döds. Samma med operationsrisken.
Vi har sen i somras följt tillväxttakten och ser att de växer ganska långsamt. Min biomarkör för min cancer har börjat stiga och kontrastvätskan ger utslag på dem i magnetröntgen, så min onkolog utgår ifrån att cancern är tillbaka. Eller att den kanske aldrig riktigt trycktes tillbaka helt..?
Min onkolog säger:
-"Du är i behandlingspaus nu. Det vi kan göra är att ha is i magen och vänta med någon som helst behandling tills din kropp är ordentligt återställd. Det svåra dock, är ju att din kropp inte tål cellgifter... Det finns lite andra saker vi kan prova längre fram, men det behöver vi inte gå in på nu, men jag vill att du ska veta det, att det finns andra saker. Men för det behöver din kropp vara helt återställd. Ju oftare vi utsätter den för cellgifter eller likande desto mindre chanser har vi att det ska fungera, så behöver vänta så länge som möjligt.
Sen finns det också en annan möjlighet, som jag aldrig kunde säga till en patient för 5 år sen, att nu forskas det så otroligt mycket på helt andra behandlingsformer, så om ett år kanske det finns en helt ny behandling som jag kan erbjuda, som inte finns idag... ser vi att det här växer långsamt så kan vi ha is i magen. Det vi också kan göra är att kontakta Mikael Björnstedt som du ju pratat med, och se om vi kan få in dig i de selenstudier han bedriver här på Karolinska?"
Länk till artikel om hans och teamets studier på Karolinska
Så ni hör. Både positivt och väldigt luddigt.
Min kropp tål inte cellgifter och cancern växer. That's it.
Och här sitter jag med min rävsax och känner inte så mycket för att låta cancern växa på hur länge som helst och bara ha "is i magen", när jag kan prova något som i alla fall inte kommer skada kroppen.
En annan, ganska radikal behandling
Jag har nu, efter mycket efterforskande, bestämt mig för att göra en ganska radikal behandling i USA på ett ställe som heter True North Health Center (TNHC) i Santa Rosa , Californien. Det är ganska enkelt egentligen: vattenfasta under medicinsk övervakning.
Det är två läkare Dr Alan Goldhamer och Dr Jennifer Marano som startade den här kliniken för över 30 år sedan (1984), de har behandlat över 15 000 människor för en hel del olika kroniska sjukdomar med väldigt bra resultat, däribland även cancerpatienter.
En artikel om en kvinna som efter 3e årets uppföljning fortfarande är cancerfri Kolla gärna runt om du är intresserad av vattenfasta.
Det forskas även på vattenfasta/faste-imiterande dieter kopplat till cancerbehandling i olika delar av världen, tex i Italien med forskaren Valter Longo i spetsen, med mycket intressanta resultat.
Det är rätt enkel logik egentligen - vad behöver cancerceller (mer än andra celler faktiskt) jo, massor med energi. Beröva dem på det - och de blir "sköra" och självdör = hamnar i apopstof, som det tjusiga kliniska namnet på det är.
Man behöver läggas in och vara i fullständig vila (bara det fick mig att börja gråta när jag hörde det för första gången, efter de här två helvetesåren) eftersom man inte får anstränga musklerna. Efter lång tid av ketosläget som kroppen går in i när man fastar, så kan kroppen börja bryta ner proteinet i musklerna om man anstänger sig för mycket.
Så man är alltså inlagd där, vilar, de genomför två undersökningar per dag, tar prover varje vecka och har koll på ens allmänstillstånd. Om kroppen inte verkar klara av det avbryter dem fastan förstås.
Den tid man fastar ska sen förlängas med halva fastetiden för en sk. re-feedingperiod, där de övervakar och försiktigt återinför näring genom dryck och så småningom fast föda. Jag är planerad att vattenfasta i en månad och ha en re-feedingperiod på två veckor. Så sex veckor totalt.
Jag har just före jul fått mitt visum till USA godkänt!
Trots coronan och restriktionerna för oss från Schengen att resa in, det var ett stort arbete med att förbereda alla dokument som de kräver för att godkänna inresetillstånd pga "Medical reasons", men nu mycket tacksam för det.
Så jag behöver helt enkelt hjälp med att dra ihop pengar till den här behandlingen.
Jag kan ev få låna mer pengar privat av en person till det, men skuldhålet jag redan har efter den här kampen är så stor att bestämde mig för att helt enkelt våga be om hjälp... vilket inte är en lätt sak för mig att göra.
* * * Varje krona hjälper åt rätt håll i min situation just nu * * *
Action-research på min egen kropp
Jag tänker att jag skänker min egen kropp åt en slags action-research i och med denna behandling. Och även till den ev forskning de har igång på TNHC, om mitt case passar dem. Tänkte också skicka en rapport i veckan här om hur det går, hur det känns och sen självklart hur magnetröntgen ser ut efter detta.
Min onkolog är med på att jag tänker prova detta, och jag måste säga att jag gillar henne. Vår relation kanske inte började så bra, eftersom jag måste ändå säga att jag var en jäkligt “jobbig” patient, men hon är skön och öppen för ganska mycket av det som finns utanför den behandling hon kan erbjuda inom sin tjänst, och vi har hittat ett sätt att ha dialog om det. Och hon vet att jag är mycket kunnig nu vad gäller nutrition men också cancer.
Debatt om alternativa behandlingar undanbedes
Jag vill avsluta med att säga, om du som läser är en person som efter detta sitter beredd att skriva låååånga kommentarer kring hur alternativa behandlingar är satan själv, så ber jag dig ta den debatten någon annanstans. Jag kommer inte svara på sådana inlägg. Och riktigt jobbiga sådana tar jag bort. Varför då?
För att jag är helt slut efter dessa två år av kamp för överlevnad och vill inte lägga min livskraft jag har kvar på att debattera detta. Ev. kan vi prata när jag är frisk.
Och så här, om jag dör så kan vi väl säga att du hade rätt och jag fel. Blir det bra?
Jag är ju en sån här person som tror på både och: jag älskar forskning och vetenskap och jag har en tro på kroppens självläkande förmåga.
Mest längtar jag efter en västvärld som anammar både och, där de två lägren inte längre krigar med varandra. Utan inser att vi kan läka människor på helt andra sätt om vi skulle samarbeta mer mellan det alternativa fältet och skolmedicinen. Och ännu mer tror jag på att sjukvården skulle spara såna ofantliga pengar om det fanns ett större samarbete.
****************************************************
****************************************************
****************************************************
Den långa versionen av min resa.
Du som känner mig och kanske undrar varför jag i princip har försvunnit från radarn de senaste två åren kanske vill veta mer? Eller om du bara är nyfiken. Om du orkar, så får du gärna läsa vidare, så får du hela storyn...
Åren mellan 2012 - 2017
Separerade från pappan till mitt barn 2012. Insåg att jag var helt ekonomiskt beroende av honom och stod plötsligt utan allt, utan A-kassa, utan försäkringar, utan sjukpenning. Med en i princip vilande egen verksamhet efter att vår dotter föddes 2007 och några få jobb efter det som inte var ekonomiskt speciellt bärande.
Fick en rejäl adrenalinchock vid denna ganska smärtsamma insikt, kavlade upp ärmarna och satte igång med att jobba. Shit... NU måste jag börja dra in min egen lön! Så jag var mitt i att bygga upp min egen verksamhet (privat terapimottagning), att dra in min egen lön, kunna sätta makaroner på bordet åt barnet. Åren var fyllda av väldigt mycket stress, men de sista åren var också tillfredsställande då jag lyckats bygga något med mina egna händer.
Klimakteriet?
Började hösten 2017 få sån där vallningar, shit, klimakteriet? Redan? Kunde inte sova på nätterna, vaknade av svettningarna. Sömnbristen som började ackumulera sig skrämde skiten ur mig. Jag måste kunna sova för att orka jobba. Bokade äntligen tid hos gynekologen på Södertälje sjukhus (nov 2017). Kom dit och sa att:
-”Jag vill ha vad som helst som får stopp på dessa vallningar. Jag måste kunna sova! Är egenföretagare och ensamstående förälder. Det här gåååår inte!”
De kollade med ultraljud (rutinundersökning) och sen började vitrockarna springa in i rummet, två st "second opinions".
-”Jomen, alltså du har en knöl men den tror vi är Endrometrios, eller en sk. "chokladcysta", en ganska vanlig företeelse hos kvinnor, ofarlig. Du kan få hormonplåster och tabletter, ät detta i 6 månader, så kallar vi dig till en uppföljning och kollar hur det ser ut. Har vi tur krymper även detta cystan."
Okej, Sagt och gjort. Åt kurerna i 6 mån. Vallningarna borta. Fullt sjå att hålla näsan över vattenytan med jobb och ekonomi. Tiden gick. Efter 4-5 mån kom jag på, vänta, hur var det? Skulle de höra av sig? Ringer gyn på Södertälje sjukhus och frågar.
-”Oj, förlåt! Vi har en jätte-omorganisation här och det har blivit lite rörigt så vi har tappat att kalla dig, jag fixar det på en gång!”
Uppföljningen och kaoset som startar
Jag får en tid i dec 2018. Dryga året efter förra gången. Nu träffar jag en redig rysk kvinna, Irina. Hon frågar med sin underbara ryska brytning hur jag mår och sover, när hon läser i min journal.
-”Sömnen är väl okej, plåstren hjälpte men kuren var ju bara i 6 mån. Nu vaknar jag varje timme för att jag måste kissa hela tiden, jag fattar inte vad som händer.”
Hon vill undersöka mig. Och nu blir det riktig cirkus. 5 olika läkare tillkallas. De hummar olycksbådande borta vid datorn och pratar läkar-fikonspråk. Börjar bli rädd.
-”Hallå... nu får ni prata med mig istället. Vad är det som pågår? Jag börjar bli rädd här…”
Irina kommer fram till mig och säger att jag har ganska stora cystor nu... eller förresten, väldigt stora. En täcker hela den högra äggstocken och mäter ca 10x12 cm i diameter, på den vänstra sitter det ett kluster med cystor, kanske 4-5 stycken som mäter ca 5-9 cm i storlek i snitt.
-”Va?! Vänta nu... den där chokladcystan skulle ju krympa av östrogenet..?”
-”Har du ätit östrogen?!” frågar hon upprörd, -”Det får ju cystor att växa!”
Nu blir jag förbannad:
-”Men vad fan, det är ju ni som ordinerat det till mig, trots att ni visste att något fanns där för ETT ÅR SEN?!”
-”Ja, jag skulle aldrig ha ordinerat det till dig, om det varit jag…”
Hon frågar om jag inte haft några symptom. Nej. Inga alls. Känts precis som vanligt i kroppen. Förutom att jag måste springa och kissa hela tiden - och nu begriper jag varför - alla dessa cystor gör det jävligt trångt där inne och trycker på kissblåsan hela tiden.
Nu blir det bråttom. Hon kallar till sig en nyanställd specialistkirurg, som kommit från Karolinska. Han pratar med mig och förklarar att han vill göra en titthålsoperation så snart som möjligt, med dagens teknik kan man förminska cystorna inne i kroppen innan man plockar ut dem. Nu är jag rädd.
-”Vänta nu, vad är det vi pratar om här... är det cancer?”
Alla vägrar ta ordet i sin mun innan man fått ut dem och kan lägga det i mikroskop för att bekräfta cancerceller. Jag bestämmer mig för att inte ta ut oron i förskott. Och min mottagning är full. Jag vet inte hur jag ska förhålla mig till andra människor och klienter. Säger att jag ska göra ett litet ingrepp, kommer bara vara sjukskriven 6-7 dagar.
Får först en operationstid den 24 januari. Nej, det går bara inte. Min älskade syster fyller 40 år den 25 januari 2019 och då ska hon firas i dagarna tre. Skjuter på operationen till den 13 februari 2019. In och ut samma dag. Mycket medtagen men kan åka hem på kvällen.
Samtalet ingen vill få
Den 21 februari ringer sen kirurgen från Södertälje. Jag sitter i bilen hemma på uppfarten. Det är äggstockscancer. Stadium 3. Vill direkt remittera mig till Karolinska för en stor bukoperation. Jag okejar. Vi lägger på.
Nu rasar allt. Jag gråter så mycket att jag inte får luft.
Skräcken sköljer över mig direkt: min 11-åriga dotter… ska hon förlora sin mamma nu? Det är så outhärdligt att det känns som om jag ska gå sönder. Förlamas totalt.
Sedan kommer nästa panik.Hur fan ska jag överleva?
Inte bara cancern, utan ekonomiskt?
Innan titthålsoperationen i februari, hade jag äntligen kontaktat Försäkringskassan. Det har varit en förbannad surdeg för mig under många år som egenföretagare. Att ta reda på, hur mycket får jag i sjukpenning? Ni vet, man är ju aldrig sjuk som egen företagare, man bara kämpar på, lite feber kan inte prioriteras före intäkter.
Den enskilda-firman-fällan
Det visade sig vara mycket, mycket värre än jag kunde vänta mig…
Jag fick 60 kr om dagen. Har en enskild firma och har iofs dragit in okej med pengar under de senaste åren, långt ifrån stor “lön” men ändå på minimum och fick det att gå runt. Men inte redovisat så mycket vinst, som Sjukpenninggrundande inkomst baserar sig på för en företagare. Så det blev ett snitt på 43 900 kr på 3 år. Frågar henne:
-”Du tror väl inte på fullaste allvar att jag överlevt på 43 000 om året?”
-”Nej,nej, det är klart, det förstår jag ju, men det är så här man räknar…”
-”Jag har ju tagit ut något som kallas Eget uttag i enskild firma, det är ju det jag köpt makaroner och gummistövlar för till mitt barn och betalt hyran med. Det är ju inte "lön" utan ett sätt att plocka ut pengar från företaget till privata utgifter och som man skattar för i deklarationen efter bokföringens avslutande.”
-”Ja, fast vi kan inte räkna på det som lön.”
-”Varför inte?”
-”För att regeringen beslutat att det är så här vi räknar, det är bara lön eller redovisad vinst som räknas.”
-”Men herregud, innan man drar in så mycket att man kan redovisa vinst så måste man ju ta av det man har för att överleva!”
-”Fast jag kan inte göra något åt det, du måste gå högre upp med ditt klagomål, du får höra av dig till regeringen.” (!)
Försöker förklara att jag ska göra en radikal operation som kommer göra att jag blir konvalescent mellan 4-6 veckor, hur ska jag få in pengar under den tiden?!
-”Ja, jag kan inte hjälpa dig tyvärr... har du inga försäkringar?”
-”Nej, de flesta baseras också på vinstredovisning eller lön. Har inte skaffat sånt och har helt enkelt inte orkat hantera sånt när det varit så mycket med att bara driva firman och hinna med allt de senaste 5-6 åren…”
Så där står jag. Helt utan skyddsnät. Herregud. Det är ju som att vara en amerikan utan försäkringar, fast i Sverige? Fast jag är svensk. Har inget skydd. Det här är ju sjukt. Och jag kommer knappt kunna gå efter denna operation. Vem ska betala min omkostnader?
Och om operationen inte hjälper, vad gör jag då?
Det ekonomiska strypgreppet är nästan värre än cancerbeskedet.
Maktlöshet står ingen ut med
Jag bestämmer mig för att jag måste klara av det här på nåt sätt som inte innebär att jag ska ligga i fosterställning av cellgifter i 6-7 månader.
INGEN av läkarna jag pratar med nästföljande månad verkar kunna ta in detta, de kan ju inget om företagande eller regler utan verkar leva i samma illusion som alla i Sverige gör, inklusive jag, att om nåt händer så är man ju skyddad här.
Det kan liksom inte ta in att jag inte kommer överleva ekonomiskt. Onkologen vill direkt sätta mig på cellgifter efter operationen. Jag skriker till slut till henne:
-”Men vad är det du inte fattar?! Jag kan inte riskera att ligga där och kräkas och inte kunna jobba! Vad är mina valmöjligheter här? Antingen dör jag av cancern eller så hamnar jag på gatan för att jag går i personlig konkurs…”
Det är oäääändliga diskussioner där jag trycker på att jag vill vänta med cellgifter tills jag sökt annan information. Till saken hör ju att jag redan innan cancern hade börjat nörda in på nutrition, tarmflora och kroppens självläkande förmåga.
Så jag surfar frenestiskt på nätet efter alternativa behandlingar. Min onkolog är måttligt road. Jag också. Finns hur mycket som helst som även får min väldigt tillåtande attityd att dra mig förskräckt baklänges.
Lite mera egenmakt och inflytande
Tills jag dyker på "Chris beat cancer", och hans fullproppade blogg med videos, kunskap om både traditionell behandling och alternativa sådana, intervjuer med allt ifrån forskare, läkare, onkologer och privatpersoner som vänt sina och sina patienters cancer-skepp utan invasiva operationer eller cellgifter. Ibland kombinationer av olika behandlingar: både cellgifter och hjälpt upp dem med strikt kunskap om nutrition.
Wow, tänker jag! Här är en människa som dels har egen erfarenhet men också tycks, precis som jag, stå med ett ben i varje läger: att både tycka om forskning/vetenskap men också på ett vettigt sätt kunna kritisera dess ensidighet ibland...
Hittar så mycket inspiration och kunskap här så att jag blir väldigt lugn. Och nu kan börja hjälpa mig själv tillsammans med mina läkare.
Så en månad efter den första operationen, den 14 mars 2019, ligger jag alltså på operationsbordet igen. De öppnar hela min buk, från bröstkorgen ner till blygdbenet. Alla tarmar lyfts ut, allt sköljs och undersöks, bukhinna, levern, njurar, tarmar. Livmodern tas bort. Och 6 st förstorade lymfknölar. 5 av dem innehöll cancer. Så diagnosen uppgraderas till spridning till lymfsystemet. Efteråt är konvalescensen rätt tuff måste jag säga. Och vården jag får är helt fantastisk. Vilka hjältar de är som snurrar på golven där ute på avdelningarna. Är alldeles tagen av omsorgen och viljan att stötta.
Jag påbörjade en behandling med en metod från USA, det hjälper mig. Värdena som ska sjunka börjar sjunka. Jag äter bättre än någonsin, känner mig stark och grundad i att jag inte bara gapar och sväljer det som läkarna säger. Otroligt viktigt i den här resan, att fått behålla min känsla av inflytande och självbestämmande i ett område som är så förbannat jävla skrämmande.
Genom allt detta, är min älskade mamma mitt största stöd. Hon är förstås livrädd och orolig. Men vi pratar mycket om all kunskap jag hittar om just hur vi kan hjälpa kroppen att läka genom valet av vad vi stoppar i munnen. Hon blir mycket inspirerad och vi dyker in i temat: Laga mat på ett nytt sätt.
En handfull vänner kliver också in med fantastiskt stöd i allt från ekonomi, till hjälp med att handla, fixa saker åt mig när jag inte kan röra mig. Utan er hade jag inte klarat det här första året och i den turbulens som sen följer... Tacksamheten jag känner inför er saknar ord.
Våren och försommaren 2019 jobbar jag så mycket jag kan, dock har min konvalescens gjort att klienter försvunnit då de vet att jag varit borta så mycket, så jag drar in kanske en fjärdedel av min tidigare intäkt i firman.
Min bror dör i Thailand
I mitten på maj-19 får vi ett chockbesked. Vår bror Jarno ligger i koma på ett sjukhus i Thailand, där han i princip har bott de senaste åren. Han dör inom ett dygn. Det blir kaos med sjukhuset som vägrar släppa hans kropp innan (den saltade) räkningen är betald. UD kopplas in som bekräftar att, ja det här är vanligt... tyvärr. Hans flickvän därnere gör ett hästjobb att dra i en massa trådar, vi jobbar mot UD här hemifrån. Vi har inga överskottspengar, så vi drar igång ett sånt här GoFundME-projekt och får hjälp med att hantera kostnaderna. Så tacksamma för all hjälp.
Minnesstund anordnas den 6 juli i Sverige och Thailand samtidigt. Sorgen och chocken är svår att hantera.
Pengarna slut och två änglar finns på socialen
Under försommaren inser jag också: nu ligger jag risigt till. Brukar ju aldrig ha någon verksamhet/intäkter under sommarmånaderna. Ringer Socialtjänsten i min hemkommun som ett sista halmstrå. Möter en ängel i telefonen. Hon säger att:
-”Herregud vilken rävsax du sitter i…”
Bara att hon säger att hon ska kolla upp med sin chef om det går att göra något, får mig att brista ut i djup gråt. Hon återkommer och säger att vi kan påbörja en utredning. Gråter igen.
3 månader och en skoooooog av pappersarbete och redovisning senare får jag mitt första försörjningsstöd i september 2019. Det blir en mycket knaper höst där jag fryst och sagt upp alla utflöden som bara går. Mina kollegor på mottagningen tar ansvar för den för att hjälpa mig, vilket igen får mig att gråta av tacksamhet. Allt detta gör att jag kan för första gången på nästan ett år andas ut. Nu klarar jag mig precis ekonomiskt. Dock har jag ett stort skuldhål som växt eftersom jag fått låna pengar privat för att täcka upp de mest akuta kostnaderna längs vägen.
Under sommaren har mina cancer-värden börjat stiga igen, och jag blir orolig igen. Kollar upp, och även några lymfknölar växer igen visar magnetröntgen. Nu säger jag till min onkolog:
-”Nu har jag precis fått försörjningsstöd, så nu kan jag gå med på cellgifterna.”
Vilket jag då gör. Så den 18 oktober 2019 börjar min första behandling av 6 st på Karolinska. Var 3e vecka ska jag åka in och få cellgifter, sen hem och vila och återhämta. Det märkliga är att jag mår väldigt bra. Oförskämt bra. Lätt illamående efteråt, dag 2-3 är värst. Dag 4-5 är jag ordentligt matt men sen vänder det. Men jag är aldrig så illa att jag behöver ta mediciner, illamåendet får jag bukt på med hjälp av färsk ingefära i te.
Min kropp är stark och frisk, är ute i skogen och går mycket, tränar på rehab, mediterar, jag har ätit bättre än jag någonsin gjort i hela mitt liv under hela året, väldigt mycket raw food, lite fett och mycket färska grönsaker och frukt, är vegan, tar tillskott och har fått en kropp som förstås har gått ner en hel del då kosten är så stora mängder frisk, fräsch mat!
Det jag följt är en diet som också innefattat den forskning som finns (från ganska många håll nu) att cancerceller älskar och frodas av tre saker: socker-, fett- och protein-rik kost. Skär ner på det och cancercellerna "svälter", blir sköra, och är även då mer mottagliga för tex cellgifter. Eftersom cancerceller är väldigt intelligenta små rackare, som tex bygger upp ett slags proteinlager runt sig som gör att vårt eget immunförsvar inte ens kan upptäcka dem. De är dessutom mycket bra på att anpassa sig.
Mycket spännande forskning av Mikael Björnstedt på Karolinska kring hur spårämnet selen är ett, enligt honom, framtida möjligt cellgift. Att selenet har en förmåga att öppna en "bakdörr" som gör att antingen blir cellen av det i sig mer benägen att självdö och det hjälper även cellgifter att ta sig in lättare. Så när jag är på mina behandlingar så är jag antingen inne på min tredje dag av fruktfasta, knaprar selen i stora doser dagarna innan och under. Eller så var jag i dag tre av vattenfasta, mera selen i de dagarna och även under behandlingen. Det ser ut att gå mycket bra! Allt sjunker och krymper. Jag får min 4e behandling den 29 dec 2019.
Sen tar det stopp. Pga att min ryggmärg tagit så mycket stryk av cellgifterna att den slutar producera vita blodkroppar (vårt immunförsvar). De skjuter på behandlingen en vecka i taget tills min onkolog säger att vi behöver avbryta behandlingen.
-”Din kropp verkar inte tåla cellgifter... “
Dock ser värdena bra ut! Min cancer-markör är nere långt under lägsta nivån och lymfkörtlarna är "normala" igen. Hon säger:
-”Vi vet inte riktigt vad det är som gör det, men en del kan få 6 behandlingar och det hjälper inte alls, och du har fått 4 som tagit bort cancern. Som det ser ut nu.”
Så hon lägger in mig som patient i fas 2: uppföljning i 2-3 år.
En fantastisk ljusglimt mitt i allt mörker!
Under min sista behandling vid nyår förra året, så ser jag en jobbannons på facebook. Organisationen Mind söker samordnare och utbildare till Självmordslinjen. Jag ringer min kontakt Johanna på Mind och frågar om jobbet, hon har tidigare tagit in mig som föreläsare dr några gånger. Jag berättar även allt om min cancer och vart jag befinner mig, att jag ska göra klart behandlingen under våren och så vidare. Hon säger:
-”Men Jojo, vad glad jag blir att du vill söka jobbet som utbildare, självklart ska du söka!”
Sagt och gjort. Får uppdatera mitt CV och det i sig blir en resa genom allt jag gjort sen 2012, då det var sista gången jag uppdaterade den. Inser att - jösses vad mycket jag gjort genom åren! Vilket är det samma som Päivi säger till mig vid intervjun! Som jag blev kallad till!
Nervösa veckor avslutas med ett samtal i slutet av februari, som vi alla kanske vill ha:
-”Vi vill väldigt gärna att du börjar jobba hos oss som utbildare! Om du fortfarande vill ha jobbet alltså?” Ja!
Så vi har en första plan på att jag börjar den 1 mars, men allt skjuts på när corona-kaoset verkligen drar igång. Allt behöver digitaliseras så den 1 april börjar jag och kastas istället rakt in i att få utbildningen att fungera digitalt istället, tillsammans med min underbara kollega Ola som jag jobbar närmast med. Jag lär också känna alla mina andra underbara kollegor digitalt, då vi som alla andra hamnade att jobba hemifrån. Jag känner sån djup tacksamhet, både för Mind, för mitt meningsskapande arbete där, för att få lön! Att få “komma in i värmen” av trygghetssystemet igen, det är ett nöje att ringa försäkringskassan och ändra inkomstuppgifter och annat.
Mamma blir sjuk och dör inom loppet av 2 ½ månad
Medan detta pågår under våren, så blir min mamma dålig. Hon får ont i benen. Börjar i slutet av januari 2020 och när det väl börjar, så eskalerar det snabbt. Hon har ju varit och är ju min hjälte under allt detta, hon bor i princip hemma hos mig och hjälper mig med allt. Och inte bara med att vi gör allt praktiskt tillsammans, hon ä r ju alltid nära mig känslomässigt och fysiskt. Vi sitter i soffan och myser, kollar på film, lagar mat ihop och gråter och skrattar ihop.
Hon är en mycket skarp kvinna, väldigt rörlig och jobbar fortfarande på sitt älskade äldreboende i Trosa, trots att hon var 73 år. Hennes värk i benen blir under en helg i början av februari så svår att hon inte kan sova. Så fort hon lägger sig ner kommer knivliknande smärta i benen. Det enda som verkar hjälpa är att gå upp och vandra omkring. Vi ringer läkaren i Trosa VC. Får en tid inom 3 veckor. Det blir tre veckor av absolut noll sömn för mamma. Hon är nu som ett lik. Med minnesförlust, hennes kognition har börjat lägga ner då sömnbristen är som tortyr. Läkaren tar en massa prover då mamma berättar att hon fick ett fästingbett i nov-19 som hon aldrig sökte för. Hon var så orolig för mig då... Ringen efter bettet sitter fortfarande kvar. Kraftig neuroborelia konstateras.
Hon får stark antibiotika. Tar den. Inget händer. Efter 5 dagar ringer vi läkaren igen, som skivar en ännu starkare kur. Inget händer. Då brister det för mig och jag får ta till min argaste finska röst för att få något att hända när jag pratar med dem! Vi får komma till läkaren i Trosa igen den 3 mars. Mamma är som en zombie nu. Har börjat gråta varje dag och önskar nästan att få dö för att hon inte orkar längre...
Han tittar på henne och inser att det är allvarligt. Han skickar henne direkt till Nyköpings lasarett för inläggning på medicinsk avdelning. Tre dagar senare ger hennes ben upp och hon kan inte längre gå.
Där blir hon kvar i en månad, med oändliga undersökningar, provtagningar på all möjliga sätt det bara går att ta prover, blod, benmärg, saliv, hud, röntgen, scanningar, you name it... De lyckas först efter 10 dagar smärtlindra henne på ett sätt så att hon ÄNTLIGEN får sova en hel natt! Hon är mycket lycklig när hon ringer mig den morgonen.
Ingen fattar varför hon har så fruktansvärt ont, tills de upptäcker galoppernade snabbt växande lymftumörer. Hon konstateras ha en mycket aggressiv lymfomcancer, och de växande lymfkörtlarna trycker på de mycket ansatta nervbanorna som har neuroborrelia, därav den enorma smärtan.
Mamma i chock och vi med, min syster Hanna och jag, men hon är ändå hoppfull, efter att sett mig klara mig så bra och att vi tillsammans också lärt oss så mycket kring hur man kan hjälpa kroppen ännu mer i läkandet. Hon får sin första cellgiftsbehandling den 1 april, samma dag som jag börjar jobba på Mind. Vi messar varandra under dagen och pratar på kvällen. Hon mår okej efteråt. Hon är vid gott mod och så glad och lättad för min skull att jag fått nytt jobb. Efter det flyttas hon till ett korttidsboende på ett ålderdomshem i Trosa kommun, eftersom hon inte kan gå själv och hennes lägenhet inte är handikappanpassad. Hon är mycket nöjd med det.
Men det som händer sen går fort och blir mycket smärtsamt.
VI får ett sms den 6 april att hon skickas tillbaka till sjukhuset för andningssvårigheter och ont i halsen. Hon isoleras. Där i den förvirrade början av corona så testas hon falskt negativt två gånger medan läkarna säger att de litar mer på symptomen och lungröntgen, hon uppvisar alla checkboxarna på det de vet om corona. Hon blir snabbt mycket sämre. Vi har tät kontakt med läkare och sköterskor på avdelningen. Parallellt med allt pappersarbete runt henne som vi tagit tag i för att hjälpa hennes situation. Hon kan efter några dagar inte längre prata, eller skriva, då handen skakar så mycket att det blir oläsligt. Hon är mycket uppgiven. Och arg, sliter ut alla sladdar inklusive droppet som ska hjälpa henne. Vi tror att hon inte orkar leva längre.
Torsdag den 9 april, på skärtorsdagen, ringer läkaren:
-”Det här är så svårt att säga… jag tror att ni behöver förbereda er för det värsta. Jag tror inte att hon kommer leva så många dagar mer.”
Då rasar allt igen. Det blir påsken från helvetet. Jag kan inte åka och hälsa på henne eftersom jag är i riskgrupp med mina låga nivåer av immunförsvar. Hanna åker dit på påskafton och får komma in iklädd full skyddsmundering. Jag är med via telefonen på Whatsapp.
Hanna kämpar med det svåra att kunna kommunicera med henne men också med att det är så fruktansvärt att se henne i sån kamp. Hon har så ont. Vi trycker på för mera smärtlindring och hon får det. För mig växer ångesten, det här är ju helt sjukt, ska jag behöva säga farväl till min älskade mamma via Whatsapp?
På påskdagen åker vi båda in. Vi har med oss rent ombyte till efteråt. Spritar allt vi kommer åt. Öppnar fönstret i rummet på vid gavel. Full skyddsutrustning. Mamma känner igen oss och blir också glad. Vi lyckas förstå när hon ritar i luften med fingret: Simon.
-”Vill du ringa Simon?” Hon nickar. Vi överraskar Simon genom att ringa upp honom på video via Messenger. Han blir glad, vi säger att mamma inte kan prata så han berättar om påskmiddagen han står och lagar. Mamma ser glad ut och ler lite. Vinkar till Simon. Han vinkar tillbaka. När vi lagt på frågar vi om hon vill ringa till Viktor också, hon nickar. Viktor blir mycket berörd och glad över att få se henne. Vi småpratar lite igen, hon vinkar och ler. Viktor säger hejdå och klumpen av sorg växer i mig. Det är som att hon säger hejdå. Vi spelar upp en liten film från Charlotta och de yngsta barnbarnen, Walter och Hedwig, hon blundar och lyssnar. Ler. Vi spelar upp en hälsning från när min dotter och hennes pappa Jon var med. Samma igen. Blundar och ler. Vi berättar om alla människor runt henne som skickat hälsningar till oss de senaste dagarna som älskar och tycker om henne. Som tänker på henne. Vi lyssnar på musik tillsammans, tog med en liten högtalare som vi kopplar till hennes telefon ochSpotify. Hennes älskade Harry Belafonte och bossanova. Musiken lugnar henne. En skönt svängig låt får henne att trumma lite lätt med fingrarna på täcket i takt. Vi sitter tysta och jammar med lite. Det är ett mycket fint minne från den dagen. En stunds lugn och mjukhet.
Hon får ont igen. Kroppen spasmar. Vi ringer på sköterskan som ger mera smärtlindring.
Vi åker hem och nästa dag är Hanna där själv. Den dagen är värre, hon får impuls att host anu och varje sådan skickar en spasmvåg av smärta genom kroppen på henne. Vi får trycka på igen om mera smärtlindring. Det går nästan inte att kommunicera eller få kontakt med henne längre. Hanna åker förtvivlad därifrån efter många timmar, jag är kvar i “rummet” via Whatsapp på hennes telefon och ser hennes säng i bilden. Smärtlindringen är nu så hög att hon ligger lugn och ser ut att sova. Musiken är på lågt i rummet, vilket skänker mig lugn då jag vet hur hon hatade att ha det tyst hemma.
Till slut ser jag bara hennes silhuett mot fönstret då mörkret sänker sig utanför. Har lagat mat medan jag har kunnat titta på henne och se hur hon mår, kunde prata med sköterskan när hon var inne i rummet via telefonen. Till slut är det mörkt därinne. Vid 21-tiden stänger jag av samtalet. Det är svårt. Viskar:
-”Godnatt älskade lilla mamma…”
kl 03.58 ringer telefonen. Vaknar direkt. Det är nattsköterskan. Varmt och mjukt säger hon:
-”Ni har ju sagt att vi ska höra av oss om det blir nån förändring… nu måste jag meddela er att det verkar inte vara långt kvar för er mamma.”
Gråtande frågar jag vad “långt” betyder, eftersom om Hanna ska hinna dit så har hon ca 1 ½ timmes körning framför sig. Hon vet inte, det är så olika och svårt att säga. Jag ringer min syster. Tysta gråter vi tillsammans i mörkret i varsin säng. Plötsligt blir jag lugn och får en impuls att säga rakt ut i luften:
-”Det är okej mamma… du kan släppa taget nu. Hanna och jag klarar oss. Du behöver inte kämpa mer.” Vi gråter båda två igen. Hanna säger, jag måste tänka ett varv. Vi rings om en stund. När vi lagt på tar det bara någon minut så ringer nattsköterskan igen.
-”Jag fick sån stark impuls att gå tillbaka in till Lea efter att vi pratade förra gången, så jag gick in igen. Bara stod där i flera minuter i mörkret med henne och lyssnade på hur hon andades lugnt, strök henne på armen. Och så plötsligt, mellan två andetag, så var hon borta.”
Då brister det igen för mig och jag tackar henne från djupet av mitt hjärta att mamma inte behövde vara ensam den stunden… hon blir berörd och säger att det bara är hennes jobb.
-”Näe, det är det inte, du visar prov på sån enorm empati… jag är så tacksam över dig. Du är fantastisk på ditt jobb i så fall och jag kommer aldrig att glömma detta.”
Jag ringer till Hanna igen och säger att vi sa nog farväl till henne i samma stund som sköterskan var med henne därinne. Vi bestämmer oss unisont för att åka till hennes lägenhet i Trosa samma dag och bara vara där till en början. Så får vi se.
Jag går upp och sätter på kaffe. Tänder ett ljus och häller även upp en kopp åt mamma.
Sitter ett bra tag och bara dricker mitt kaffe tillsammans med henne.
Året 2020 - våren, sommaren och den här hösten
Mammas död blev något som färgade allt detta konstiga år. Vi är ju inte ensamma om att ha förlorat en nära i detta kaos.Trots sorgen som legat nära så har livet tuffat på ändå. Mycket tacksam för att ha jobbet att fokusera på och glädjen i det fantastiska gäng jag får ynnesten att arbeta tillsammans med, alla volontärer som vi får möta som ger av sin tid för andra i hjälplinjerna. pga coronan fick vi också som alla andra skjuta på allt.
Den 24 augusti fick vi alla fall mammas sista önskan uppfylld, vi de närmsta i familjen åkte ut på havet mellan Sverige och Finland, då hon fått oss att lova att sprida hennes aska på internationellt vatten. Hon ville inte välja land.
Den 3 oktober fick vi till en mycket fin minnesstund. Med hennes systrar och andra i släkten från Finland närvarande via zoom.
Det svåraste av allt
Men det svåraste av allt, som hela tiden ligger som en skugga över allt, är oron för min dotter. Jag själv är egentligen inte så rädd för att dö, däremot är jag livrädd för vad det ska göra med mitt barn. Den är svår att härbärgera. Hon har ju också förstås haft en kamp kring detta då allt påverkat henne så mycket. Men har även klivit in i den sköra tonåren och försöker hitta vem hon ska vara och bli. En diagnos som också hjälpt saker att bli begripliga och pratbara. Skolan som hon går i är mycket förstående och stöttande.
Folk frågar ibland hur jag har klarat av allt detta kaos som hänt. Jag svara att det vet jag inte. När kris händer är vi ju bara i krisläge och försöker hantera den efter bästa förmåga. Och eftersom detta inte är över än så har jag liksom ingen visdom eller tanke som jag landat i att dela med mig av.
Förutom en sak kanske. Vi har ingen aning. Ingen kontroll över vad som ska hända.
Den är svårtuggad. Det vi har makt över är väl den klichén, att försöka vara så mycket som möjligt i nuet. Trots allt detta så är det svårt för mig. Förmodligen är jag fortfarande i “kämpar-läge” och kan inte reflektera över det mer än så här.
Men varje dag går solen ner och varje dag går den upp igen. Det vet jag. Just nu.
Ta hand om dig själv och dina nära.
Med mycket värme
/Jojo