Platz zum Leben für Marie und Tim

English version below.

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Unsere Namen sind Marie und Tim. Wir sind 31 und 35 Jahre alt und leben beide mit SMA. Das ist eine fortschreitende Muskelkrankheit, die uns von Kindheit an an einen Elektrorollstuhl angewiesen hat. Man kann es sich vorstellen, als ob am ganzen Körper Bleigewichte hat, die so schwer sind, dass man die Arme und Beine nicht mehr oder nur sehr schwer anheben kann.

Vor neun Jahren haben wir im Studium zusammengefunden und können uns glücklich schätzen die Herausforderungen des Alltags und unserer Behinderung zusammen anzugehen.

Das klappt derzeit ganz gut mit persönlicher Assistenz, die uns rund um die Uhr im Alltag begleitet und für Pflege und alle Arbeiten zuständig ist die wir nicht alleine machen können.

Aktuell leben wir in einer Mietwohnung. Das Bad schimmelt, die Tür dazu lässt sich nicht abschließen, in einigen Zimmern bilden sich Risse die immer größer werden. Der Haustürsummer ist häufig defekt und die Nachbarn unter uns Rauchen, was wiederum in unsere Wohnung zieht während wir wegen des Schimmels lüften müssen. Die Verwaltung tut nichts bzw. schiebt uns die Schuld zu und die Kürzungen werden als Rückstand vermerkt. Wahrscheinlich kommt bald die Kündigung.

Marie arbeitet remote und ich habe eine neue Stelle ab Oktober in Aussicht. Wir wollen also gern unseren Beitrag leisten bzw. tun das auch schon.

Durch die Assistenz, die vom Amt finanziert wird ist unser Einkommen jedoch abzüglich Miete auf auf wenige hundert Euro begrenzt, der "Überschuss" geht zum Großteil zurück ans Amt. Was sparen quasi nicht möglich macht. Zudem ist auch ein möglicher Sparbetrag gedeckelt. Darüber hinaus, Sie ahnen es - muss alles abgegeben werden.

Die neue Arbeitsstelle (vier Stunden entfernt) erfordert einen Umzug. Geförderte Wohnung (mit WBS) existieren quasi nicht und selbst eine Wohnung wie wir sie aktuell haben (und durch die Assistenz auch eigentlich zu klein ist) kostet neuerdings 1300€ Kaltmiete! aufwärts oder haben so viele Hindernisse oder sind soweit abgelegen, dass es für uns einfach nicht funktioniert. Tatsächlich frage ich mich, wer sich solche Wohnungen, die zwar auch nicht wie Sand am Meer zu finden sind aber ein Nettoeinkommen von 4500€ aufwärts voraussetzen, leisten kann...

Mit Ihrer Spende wollen wir den Grundstein für eine Finanzierung legen und damit eine Eigentumswohnung oder Haus zu kaufen und falls nötig umzubauen. Stufenloser Zugang, Aufzug, ebenerdige Dusche und gute Anbindung sind die Mindestanforderungen, die nie bei bezahlbaren Objekten zu finden sind und weswegen wir Ihre Hilfe brauchen. Jeder einzelne Euro hilft und wer nichts geben kann, unterstützt mit Weitersagen.

Wir danken den bisherigen Unterstützern unfassbar!

Marie und Tim

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Our names are Marie and Tim. We are 31 and 35 years old and both live with SMA. This is a progressive muscle disease that has required us to use electric wheelchairs since childhood. You can imagine it as if you have lead weights all over your body that are so heavy that you can no longer lift your arms and legs, or only with great difficulty.

Nine years ago, we met during our studies and are fortunate to face the challenges of everyday life and our disability together. Currently, this works quite well with personal assistance, which accompanies us around the clock in everyday life and is responsible for care and all the tasks we cannot do alone.

We currently live in a rental apartment. The bathroom is moldy, the door cannot be locked, and cracks are forming in some rooms and are getting bigger. The front door buzzer is often defective, and the neighbors below us smoke, which seeps into our apartment while we have to ventilate because of the mold. The management does nothing or blames us, and the reductions are noted as arrears. The eviction notice will probably come soon.

Marie works remotely, and I have a new job starting in October. We want to contribute and already do so. However, due to the assistance funded by the government, our income is limited to a few hundred euros after rent, with the “surplus” mostly going back to the government. This makes saving almost impossible. Additionally, any possible savings amount is capped. Beyond that, as you might guess, everything must be handed over.

The new job (four hours away) requires a move. Subsidized housing is virtually non-existent, and even an apartment like the one we currently have (which is actually too small due to the assistance) now costs upwards of €1300 cold rent! They either have too many obstacles or are so far away that it simply doesn’t work for us. I actually wonder who can afford such apartments.

With your donation, we want to lay the foundation for financing and thus buy an apartment or house and, if necessary, renovate it. Step-free access, an elevator, a ground-level shower, and good connections are the minimum requirements that are never found in affordable properties, which is why we need your help.

Every single euro helps, and those who cannot give can support by spreading the word.

We are incredibly grateful to our current supporters!

Marie and Tim