I fratellini Edoardo e Clarissa sono affetti da una malattia rara, Ceroidolipofuscinosi di tipo 2, la diagnosi di Edoardo ci è stata data mentre aspettavo Clarissa. E' una malattia terribile con un'aspettativa di vita molto molto bassa, ma non mollando mai mai di un millimetro siamo riusciti , con tantissimi sacrifici a fare entrare entrambi i bimbi in una sperimentazione all'opedale pediatrico Bambino Gesù di Roma dove ogni 14 giorni ci rechiamo per sottoporli entrambi ad una terapia salvavita in grado di rallentare il decorso della malattia.

Un modo per guadagnare tempo in attesa della cura!

Questa raccolta fondi è pensata come sostegno alle ingenti spese che comportano gli spostamneti 2/3 volte al mese verso Roma e continuare a garantire loro la terapia.