
Nouveau fauteuil Pour Jacob!
Donation protected
Bonjour,
Je suis Sylvain, le papa de Jacob.
Bien que Jacob n'ait que 12 ans, il a déjà une bien longue histoire.
Au tout début, on nous a dit qu'il ne survivrait même pas à la naissance.
Jamais un enfant n'aura autant fait mentir les médecins!
Avec le temps, les diagnostiques se sont accumulés, le principale étant la maladie ''Muscle-œil-cerveau.''
La partie musculaire de la maladie se traduit par une dystrophie musculaire.
La partie visuelle est associée à une vue incroyablement faible (-21) et il à perdu l'usage de son œil gauche en décembre dernier suite au décollement de sa rétine.
Le cerveau lui, comporte plusieurs anomalies qui lui confère entre autre chose de l'épilepsie, un retard mental, des troubles d'équilibres, de l'hydrocéphalie... Ce dernier problème à fait en sorte qu'il a due être opéré au cerveau 9 fois!
Toutes ces conditions sont dégénératives. Les muscles perdront de leurs forces peu à peu. Il est possible qu'il finisse par perdre complètement la vue et l'épilepsie peut potentiellement laisser des lésions fatales au cerveau (à la longue).
D'un point. de vu plus ''quotidien'' Jacob grandit. Il prend aussi du poids bien entendu et ses besoins changent. La maison à été adaptée et notre véhicule également. De l'aide est apportée mais nous avons due investir de notre poche pour une bonne partie des travaux. Le gouvernement ne paie pas pour tout...
Et puis comme la situation évolue toujours au fur et à mesure qu'il grandit, d'autres adaptations/rénovations sont nécessaires.
Ce qui nous amène à la raison de cette levé de fonds.
L'équipement fourni pour les déplacements de Jacob (le fauteuil roulant) fait bien le travail à l'intérieur mais pour les terrains plus difficiles, ce n'est pas trop optimal. Et par là, je veux dire que c'est pourri: Par exemple, 1/4 de pouce de neige l'hiver est suffisant pour bloquer les petites roues du devant. Donc, pour tous les déplacement extérieurs, randonnées, marches et j'en passes, nous sommes limités et devenons de plus en plus sédentaires.
Nous cherchons donc à obtenir ce fauteuil plus ''tout terrain''
mais le gouvernement ne fournit pas un 2e équipement de mobilité puisqu'il en a déjà un.
La fondation Tanguay nous accorde déjà un montant. Une demande a la DMC est aussi en cours. Nous allons amasser des sous de nôtre côté via la vente d'équipement de Jacob qui sont maintenant trop petits. La dernière partie est cette levée de fonds et c'est là que vous faites toute la différence.
Donnez a la mesure de votre capacité ou partager le lien.
Au nom de Jacob et notre famille, merci!
Organizer
Sylvain Côté
Organizer
Beloeil, QC