NADANDO POR Y PARA EL IDIC 15

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NADANDO POR Y PARA EL IDIC 15

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Mi nombre es Maica, el próximo mes de agosto cruzaré a nado el Estrecho de Gibraltar para dar visibilidad al síndrome IDIC15, que tiene mi sobrina de 11 años.
El idic está catalogado como enfermedad rara pues su prevalencia es de 1/30.000 en todo el mundo. Actualmente en España hay menos de 100 casos.
Algunas características son: retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, autismo o rasgos del espectro, hipotonía, convulsiones o epilepsia, entre otras.
La asociación nacional del Síndrome Idic 15 trabaja para apoyar a las familias afectadas, promover la investigación y sensibilizar sobre esta enfermedad rara.
Actualmente tienen varios proyectos en funcionamiento: investigación, terapias para socios, jornadas de encuentro de familias, ayudas técnicas y respiros familiares. La recaudación que se consiga mediante este crowdfunding se destinará al 100% para el desarrollo de uno o varios de estos proyectos.

Organizador y beneficiario

Maica Santana
Organizador
Xàtiva, VC
vanessa torres
Beneficiario
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