---- Nederlandse versie onderaan ----

------------------------------------------

The Medical Lottery – with a clear cure and plan!

Most people dream of winning the lottery. Tess did too.

Unfortunately, she won a different one. The lottery of rare and complex diagnoses. The lottery where every new doctor adds another puzzle piece. The lottery where treatments become experiments, and where "we've never seen this before" becomes a familiar sentence.

Ehlers-Danlos syndrome, endometriosis, MCAS. And now potentially cancer. Each diagnosis affects the other ones. Each treatment impacts another condition. What seemed impossible to untangle for many doctors became Tess's daily reality.

Today, we are hoping to help Tess win a different kind of lottery: one powered by people who care. Because we see the light at the end of the tunnel, we have (nearly) all answers - 100% due to Tess her never-ending commitment to win.

Because Tess's case is exceptionally complex, specialized treatment is needed from surgeons and medical teams with experience that simply cannot be found in Belgium. Unfortunately, many of these treatments are not covered by insurance, costs that no individual should have to carry alone. This exceptional expertise is tissue and organ-sparing, something we’d all wish for our 38-year old loved ones.

Three years ago, this community gave Tess something she desperately needed: a chance. The first €25,000 raised through this fundraiser, combined with an extraordinary gift from a generous donor, made her first major surgery possible.

That surgery changed more than her physical condition. It gave her a glimpse of what life could feel like again. It gave her hope. And perhaps most importantly, it showed her that she was not fighting alone.

Today, we are asking for your help once more.

Not because there is no plan.

But because there finally is one.

It involves a long and complex journey of consultations, specialized investigations, surgeries and other treatments, rehabilitation and follow-ups.

The next steps towards Tess’ future will be

The estimation of these costs includes travel and accomodation costs and depends a lot on findings in further investigations and treatments.

Help Tess Win a Different Lottery

Tess never asked for these diagnoses. She never chose this fight. Yet every day she continues to show extraordinary resilience, determination, and courage.

After years of uncertainty, there is finally a roadmap. There is finally a realistic chance to address the conditions that have stolen so much of her health, independence, and future. Now we need the resources to make that roadmap a reality.

Every donation, every share, every message of support brings Tess one step closer to the treatment she needs.

Let's help her win a different kind of lottery. One powered by compassion, solidarity, and people who believe she deserves a chance.

Thank you for being part of her story.

How can you help right now?

Contact & Social Media:

Instagram: @tess_on_a_mission

Facebook: https://www.facebook.com/tess.ppe

Please do not hesitate to contact us if you have any questions or if you can help us in other ways.

-------------------------------------------------------------

De medische loterij – met een duidelijk behandelplan en uitzicht op genezing!

De meeste mensen dromen ervan de loterij te winnen. Tess ook.

Helaas won ze een andere loterij: die van zeldzame en complexe diagnoses. De loterij waarbij elke nieuwe arts weer een puzzelstukje toevoegt. De loterij waarin behandelingen veranderen in experimenten en waarin de zin "dit hebben we nog nooit eerder gezien" een bekende uitspraak wordt.

Ehlers-Danlos syndroom, endometriose, MCAS. En nu mogelijk kanker. Elke diagnose beïnvloedt de andere; elke behandeling heeft gevolgen voor een andere aandoening. Wat voor veel artsen onmogelijk te ontwarren leek, werd Tess' dagelijkse realiteit.

Vandaag hopen we Tess te helpen een ander soort loterij te winnen: een loterij die mogelijk wordt gemaakt door betrokken mensen. Want we zien licht aan het einde van de tunnel en we hebben (bijna) alle antwoorden – en dat is voor de volle 100% te danken aan Tess' niet-aflatende strijdlust.

Omdat Tess' situatie uitzonderlijk complex is, is gespecialiseerde behandeling nodig van chirurgen en medische teams met expertise die in België simpelweg niet te vinden is. Helaas worden veel van deze behandelingen niet door de verzekering gedekt; kosten die niemand in zijn eentje zou moeten dragen. Deze uitzonderlijke expertise is gericht op weefsel- en orgaansparende ingrepen – iets wat we allemaal zouden wensen voor onze dierbaren van 38 jaar.

Drie jaar geleden gaf deze gemeenschap Tess iets wat ze hard nodig had: een kans. De eerste € 25.000 die via deze inzamelingsactie werd opgehaald, in combinatie met een buitengewone gift van een gulle donateur, maakte haar eerste grote operatie mogelijk.

Die operatie veranderde meer dan alleen haar fysieke toestand. Het gaf haar een glimp van hoe het leven weer zou kunnen voelen. Het gaf haar hoop. En misschien wel het belangrijkste: het liet haar zien dat ze niet alleen streed.

Vandaag vragen we opnieuw om uw hulp.

Niet omdat er geen plan is.

Maar omdat er eindelijk wél een plan is.

Het betreft een lang en complex traject van consulten, gespecialiseerd onderzoek, operaties en andere behandelingen, revalidatie en nazorg.

De volgende stappen richting Tess' toekomst zijn:

• Onderzoek naar kanker: Aanvullende beeldvorming, onderzoeken en een operatie zijn nodig om vast te stellen of de endometriose kwaadaardig is geworden. De uitslag bepaalt welke vervolgstappen nodig zijn. Geschatte kosten (afhankelijk van de resultaten): € 40.000 – € 100.000.

• Operatie voor gevorderde endometriose (en adenomyose): er lopen gesprekken met gespecialiseerde internationale chirurgische teams. Geschatte kosten: € 45.000.

• Gespecialiseerde behandeling van maag en slokdarm: diagnostiek en behandeling door experts in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Geschatte kosten: € 40.000.

• Onderzoek naar MCAS: er wordt gekeken naar gespecialiseerde beoordelingen en tests in de Verenigde Staten. Geschatte kosten: € 10.000 – € 15.000.

• Operatie aan Tarlov-cysten: Meerdere internationale experts hebben bevestigd dat het verwijderen van de Tarlov-cysten dringend noodzakelijk is. Geschatte kosten: € 60.000 – € 100.000 (bij een verloop zonder complicaties).

• Meerdere behandelingen voor diverse ernstige gevolgen van EDS (gebit, kaak, tussenwervelschijven, voeten, kraakbeen, ribben, enz.): € 50.000 – € 100.000.

De kostenraming is inclusief reis- en verblijfskosten en hangt sterk af van de bevindingen bij verder onderzoek en de behandelingen.

Help Tess een andere loterij winnen

Tess heeft nooit om deze diagnoses gevraagd. Ze heeft nooit voor deze strijd gekozen. Toch toont ze elke dag opnieuw een enorme veerkracht, vastberadenheid en moed.

Na jaren van onzekerheid is er eindelijk een behandelplan. Er is eindelijk een reële kans om de aandoeningen aan te pakken die haar zoveel van haar gezondheid, zelfstandigheid en toekomst hebben ontnomen. Nu hebben we de middelen nodig om dat plan werkelijkheid te laten worden.

Elke donatie, elke keer dat dit bericht wordt gedeeld en elk steunbetuiging brengt Tess een stap dichter bij de behandeling die ze nodig heeft.

Laten we haar helpen een heel andere loterij te winnen. Een loterij die draait om medeleven, solidariteit en mensen die geloven dat ze een kans verdient.

Bedankt dat je deel uitmaakt van haar verhaal.

Hoe kun je nu helpen?

Contact & sociale media:

Instagram: @tess_on_a_mission

Facebook: https://www.facebook.com/tess.ppe

Aarzel zeker niet om ons te contacteren bij vragen.