Helft Lio für ein Leben ohne Ernährungsschläuche!

Hallo, wir sind Andreas & Jessica, die Eltern von unserem kleinen Wunder Lio aus Heilbad Heiligenstadt.

Seit Geburt an wird Lio über die Sonde ernährt. Wir haben seitdem über ein halbes Jahr in 4 unterschiedlichen Krankenhäusern verbracht. Im Februar 2025 fand die Charité Berlin nun endlich die Ursache: ein Zwechfellbruch und ein starker Reflux. Eine Fundoplicatio OP, sollte ihm nun helfen, um ein normales Verhältnis zum Essen aufzubauen, ohne immer erbrechen zu müssen. Doch der kleine Erfolg, hielt leider nicht lange an. Nach 6 Wochen begann Lio wieder bis zu 30 mal am Tag zu Erbrechen. Er verlor fast 2 Kilo, es ging ihm schlecht, immer wieder diese Angst vor der Dehydrierung. Daher waren wir jetzt wieder für die letzten Untersuchungen in der Charité Berlin. Doch auch hier wissen Sie nicht mehr weiter. So ging es also wieder in den OP und Lio bekam die Dünndarmsonde zurück. Denn nur so kann er endlich wieder zunehmen und alle Nährstoffe bekommen. Leider ist der Dünndarm aber kein Speicherorgan, daher kann er nur 45 ml pro Stunde über eine Ernährungspumpe, 20 Stunden pro Tag bekommen. Er erbricht trotzdem Magensäure und Galle und es geht ihm weiter schlecht. Des Weiteren benötigt Lio jedesmal eine neue Vollnarkose, wenn die Dünndarmsonde zurück in den Magen rutscht. Auch motorisch schränken die Schläuche der Pumpe Lio sehr ein, z. B. beim Laufen lernen.

Doch eine letzte Hoffnung haben wir: NoTube, eine Esslernschule in Graz (Österreich).

Sie geben uns Hoffnung, dass Lio hier Essen lernen wird und dadurch nicht mehr erbricht. Denn bei Sondenkindern ist es oft der Fall, dass sie Erbrechen, Nahrung und Trinken abwehren und sich quälen. Da die Nahrung unvorbereitet in den Magen beziehungsweise Darm gelangt, ohne dass das Essen angespeichelt werden kann und der erste Verdauungsprozess statt finden kann. Auch diverse Nahrungsumstellungen und Sondenkost haben das Problem nicht lösen können.

Für die NoTube Esslernschule in Graz müssen wir aber erstmal in Vorkasse gehen und der Kampf mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme kann Jahre dauern, oft geht es bis vor das Gericht.

NoTube macht aber nur noch dieses Jahr vor Ort in zwei Intensiv-Wochen Esslernschule und Sondenentwöhnung, danach geht es nur noch online (Telemedizin). Aber dafür ist unser Lio leider ein zu komplexer Fall.

Falls die Krankenkasse, irgendwann die Behandlung übernehmen würde, bleiben aber trotzdem die Kosten für die Fahrt, unsere Unterkunft sowie Verpflegung in Graz außen vor.

Daher bitten wir, helft unserem kleinen Kämpfer Lio Essen lernen.

Jede noch so kleine Spende bringt Lio näher daran, ein normales Verhältnis zum Essen aufzubauen und die Ernährungspumpe mit den dazugehörigen Schläuchen los zu werden.

Auch den Aufruf zu Teilen ist uns daher eine große Hilfe.

Andreas, Jessica und Lio sagen ❤️-lichen Dank!