Das Schicksal ist ein mieser Verräter, aber wir wollten es erziehen - und sind gescheitert.

Meine über alles geliebte Frau hat mit unglaublicher Kraft gegen die Schwäche durch Auszehrung gekämpft, diesen Kampf aber heute um 15h auf der Palliativstation der Klinik Ottakring verloren.

Auch die modernsten Behandlungen haben die Kachexie, die der Tumor ausgelöst hat, nicht verhindern können. Ich danke allen, die uns auf unserem schwierigen Weg unterstützt haben und werde wie versprochen, den Restbetrag auf dem Spendenkonto an die Kinderkrebsforschung des St. Anna Krankenhauses überweisen.

Ich bin untröstlich, aber über jeden Tag glücklich, den ich mit Nataliya verbringen durfte.

Update vom 28. August:

Es ist schwer zu ertragen, aber die drei Wochen Heidelberg waren ein sehr anstrengender Fehlschlag, der damit endete, dass meine Frau vor einer Woche per Krankentransport zurück nach Wien kam. Den Heidelberger Ärzten war eine weitere Verzehnfachung der Antikörper-Dosis (wie im Behandlungsprotokoll vorgesehen) zu riskant, Nataliya musste nach der zweiten Dosis kurz auf die Intensivstation und ihr schlechter werdender Gesamtzustand führte dann eben dazu, dass die Antikörper-Therapie nicht weiterging.

Wir haben uns dadurch aber nicht entmutigen lassen, sondern noch von Heidelberg aus die ersten vier Multi-Peptid-Impfungen organisiert, die gleich letzten Samstag, am Tag nach unserer Rückkehr verabreicht wurden. Diese Impfungen sind völlig personalisiert, also genau auf den Tumor von Nataliya zugeschnitten - es gibt die insgesamt 12 Impfstoffe nur ein einziges Mal und eben nur für sie. Seit gestern liegt Nataliya (Olga und ich sind abwechselnd bis in die späte Nacht hinein bei ihr) jetzt vorübergehend auf der Palliativstation der Klinik Ottakring, um ihre zunehmend quälenden Symptome im Bauchraum möglichst gut unter Kontrolle zu bringen. Am 9. September sind dann bei uns daheim die nächsten vier Impfungen geplant. Wir hoffen, dass dieses völlig neumodische, gentechnische, KI-berechnete Wunderzeug, das die meisten Experten für den Gamechanger und die Zukunft der Krebstherapie halten, sein Geld (35.000 Euronen) Wert ist: Tumoranalyse in Heidelberg, KI-Auswertung in Budapest, Impfstoffproduktion in Tübingen, spezielles Lösungsmittel aus Frankreich, Fertigstellung in Wien. Es wird wirklich Zeit, dass etwas klappt.

Update vom 9. August:

Das rote Zeug im Beutel ganz am Beginn des Videos ist der Antikörper, auf den wir solange gewartet haben!

https://youtube.com/shorts/PMyEZ_BUcIo?is=1jrQMg0igfNT8U9r

Wir sind seit letzten Sonntag in Heidelberg und haben es tatsächlich geschafft, dass die Therapie beginnt. Nataliya ist einer der ersten Menschen weltweit, die gegen ein metastasiertes

Magenkarzinom so behandelt werden, bei Melanom und Eierstockkrebs gibt es neuerdings schon erstaunlich gute Resultate.

Gestern um 15.30 hat Nata erstmals den Antikörper infundiert bekommen, bis jetzt hat sich keine Reaktion in Form von Fieber oder so gezeigt. Niemand weiß, was das bedeutet, denn sie ist eben halt weltweit eine der ersten, die so behandelt wird.

Obwohl die Ärzte gestern noch ein sehr warnendes Gespräch mit uns geführt haben ("Wir können nichts über die Erfolgsaussichten sagen, aber angesichts Ihres Zustandes ist es leicht möglich, dass Sie an der Überreaktion sterben könnten...") hat sich Nata klar für diesen Weg entschlossen, mich noch ein paar Mal leidenschaftlich geküsst und dann der Therapie hingegeben. Sie weiß, dass sie vielleicht ihre geliebte Schwester und die Hunde (auch geliebt!) nicht mehr sehen wird, aber sie will trotzdem die kleine Chance ergreifen statt "langsam innen zuzuwachsen", wie sie es erlebt.

Der Darmverschluss von vor drei Tagen ist immer noch da, die Harnleiter sind vom Tumor auch schon eingeengt und deshalb hat sie heute "Schienen" gelegt bekommen (DJ´s), kleine Schläuche, die den Harn ableiten, auch wenn der Tumor noch mehr drückt. War extrem schmerzhaft und tut immer noch sehr weh, es kommt blutrot in den Katheter.

Es wird jedenfalls mindestens zwei Wochen dauern, sagen die Ärzte, bis sich die Tumorlast zu verringern beginnt (falls das Zeug wirkt) und diese Symptome und die Schmerzen (dank Opiaten erträglich) verringern. Die Impfung ist auch fertig und ich versuche sie nach hierher liefern zu lassen, damit sie parallel in der Klinik verabreicht werden kann.

Ansonsten mache ich freudig den Diener (Aszites ablassen, Tücher feucht machen, Wassereis produzieren, Sprühflasche bedienen, Tee bringen,...) und bin täglich 10 Stunden in der Klinik, was die dort zum Glück tolerieren. Am frühen Nachmittag gehe ich meistens zu einem netten Italiener am Unigelände, versichere mich angesichts der jungen Damen, dass ich immer noch mit der für mich mit Abstand attraktivsten Frau verheiratet bin und esse einen Salat.

Es ist schön, von ganzem Herzen für jemanden da zu sein und in dieser Aufgabe ganz aufzugehen - komme, was wolle.

Update vom 9. Juni:

Gemischte Nachrichten:

Die Peptidketten für die Impfungen werden bereits in Tübingen produziert!

Insgesamt 12 Impfungen, jeweils mit anderen Peptiden, verabreicht in drei Tranchen zu vier Injektionen, die alle in der Nähe lymphknotenreicher Körperregionen verpasst werden, dazwischen etwa vier Wochen Pause. Das Immunsystem wird also auf alle vielversprechenden Ziele am Tumor scharf gemacht, die die Analysen in Heidelberg bzw. Budapest ergeben haben. Zwischen den Viererpacks, nach denen sich möglichst hohes Fieber zeigen soll, gibt es einige Wochen Pause. Fieber bis 40 Grad ist übrigens meist etwas Gutes, man sollte sich freuen, wenn man es hat und es nicht unterdrücken.

Unser Problem: bis die Impfungen beginnen können, werden noch einige Wochen vergehen - viele Menschen weltweit setzen ihre Hoffnung darauf und wollen das in Tübingen gemacht haben.

Wir möchten bis dahin die Chemotherapie so effektiv wie möglich anpassen, es gibt deutliche Hinweise in der DNA-Aktivität, wie das geht, aber nichts davon ist klinisch etabliert und wir müssen die Handelnden im Gesundheitssystem dafür gewinnen. Viel Überzeugungsarbeit.

Unterdessen läuft Nataliya so leicht wie nie zuvor den Roten Berg hinauf, was leider vor allem mit Ihrem schwindenden Gewicht zu tun hat und nicht mit zunehmender Kraft. Aber der Berg ist noch nicht zu steil geworden und so soll es bleiben!

Später im Sommer kommt dann Heidelberg, wie eigentlich schon für den Frühling geplant.

Also: es wird weiter bergauf gehen!

https://youtube.com/shorts/oG6sMvRt3KI?is=vrobYRXaIIKzy4Fs

Es gibt nämlich zum Optimismus keine vernünftige Alternative (Sir Karl Popper).

Update vom 10. Mai:

Wir haben zwei sehr schwere Wochen hinter uns, seit wir erfahren haben, dass die T-Zelltherapie in Heidelberg frühestens Mitte Juli durchgeführt werden kann. Der Wirkstoff, der dabei eingesetzt wird, ist derzeit nicht verfügbar. Ein Tiefschlag für meine Frau, die trotz parenteraler Ernährung in der Nacht (1000 zusätzliche Kalorien) trotz mindestens 6 Mahlzeiten untertags und moderater Bewegung ihr Gewicht (37kg) kaum noch halten kann.

Aber wie der Wiener sagt: nur Briefe werden aufgegeben. Also haben wir unseren Plan B, die personalisierte Krebsimpfung vorgezogen, die in Frankfurt ab frühestens Mitte Juni geplant war. Noch besser: wir können sie jetzt in Wien durchführen lassen - das spart viel Zeit, Kraft und Geld. Außerdem kann ich so mehr arbeiten und Geld für Therapien verdienen. Wir haben aus den Trümmern der Enttäuschung eine neue Straße der Hoffnung gebaut und gehen - mit Eurer Hilfe - tapfer weiter.

Update vom 25. April:

Am 23.4. waren wir in Heidelberg, im NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) an der Uniklinik Heidelberg.

Wir haben jetzt die Zusage für die neuartige T-Zell-Therapie, die den Stoff PRAME am Tumor meiner Frau Nataliya attackiert und ihn so zum Schrumpfen oder Verschwinden bringen soll/wird!

Obwohl der Arzt (er hat ein Praxisjahr im Wilhelminenspital absolviert und mag Wien sehr) vor allem die Risiken und Unsicherheiten dargelegt hat (das ist sein Job) hat sich meine geliebte Frau Nataliya für die belastendste aber aussichtsreichere Variante, die er als eine von zwei angeboten hat, entschieden. Dabei werden (wahrscheinlich schon übernächste Woche) ihre T-Zellen aus dem Blut gefiltert (Leukapherese heißt der Vorgang) und im Labor gentechnisch auf die Zielstruktur PRAME (die nur viele verschiedene Tumore tragen, aber gesunde Zellen praktisch nie) "scharf gemacht". Währenddessen wird mittels einer speziellen Chemotherapie das Immunsystem von Nataliya heruntergefahren. Sie muss dann einige Tage isoliert sein, weil sie Infektionen aller Art kaum noch abwehren könnte. Das Herunterfahren des Immunsystems ist nötig, damit die gepimpten T-Zellen, die ihr nach dem Trainingslager im Labor per Infusion wieder zugeführt werden, sich im Knochenmark und anderen Immunorganen einnisten können. Dort werden sie übrigens ein Leben lang nachproduziert, das heißt, dass dieser spezifische Tumor wahrscheinlich keine Chance hat, wieder aufzuflammen. Nicht im Bauchfell und sonst auch nirgendwo. Individualisierte Behandlungen wie diese werden die Krebstherapie der Zukunft sein.

Soweit der medizinische Plan, der das Schicksal erziehen soll. Vom miesen Verräter zum Happy End, das diese, unsere Geschichte glücklich abschließt:

Meine große Liebe war 46 als sie vor zwei Jahren die Diagnose Magenkrebs im fortgeschrittenen Stadium bekam. Eine nicht erkannte Infektion mit dem tückischen Magenkeim Helicobacter und der enorme Stress mit den vom Krieg bedrohten Verwandten im russisch besetzten Gebiet waren wohl auch für eine schlanke, sportliche Nichtrauchern, die sich immer gesund ernährt hat zu viel. Seit vier Jahren kümmert sich meine Frau jetzt um ihre mittlerweile zu uns geflohene Schwester, pflegt die mitgekommene 103-jährige Oma und hat parallel dazu auch ihr Leben ohne Magen in den Griff bekommen.

https://youtube.com/shorts/fsWsDZuiqH0?is=G7Q6qUOE3TxI2xzx

Bis zum inoperablen Rezidiv vor acht Monaten. Seitdem kämpfen wir gegen das Urteil "unheilbar" mit einer Lebenserwartung von etwa einem Jahr. Die medizinischen Möglichkeiten im österreichischen Gesundheitssystem sind ausgereizt, "palliative" Therapie ist alles was meine Frau noch angeboten bekommt. Intensive Recherchen haben uns jetzt neue medizinische Möglichkeiten in Deutschland eröffnet, wo meine Frau allerdings nicht versichert ist. Die Hilfe für die Geflüchteten (nicht nur den Verwandten, auch Bekannten haben wir unter die Arme gegriffen, als meine Frau noch gesund war) und zuletzt Untersuchungen bzw. Therapien in Österreich, die privat bezahlt werden mussten, haben unsere gemeinsamen Ersparnisse zum größten Teil aufgezehrt.

Die neuen Therapien in Deutschland, die wir jetzt machen wollen, sind allesamt wissenschaftlich gut fundiert (ich bin seit 30 Jahren Wissenschafts- und Medizinjournalist und kann das ziemlich gut beurteilen) sie finden auch in öffentlichen Spitälern bzw. Unikliniken statt (Heidelberg, Frankfurt) sind aber trotzdem privat zu bezahlen. Die Erfolgschancen sind dank neuer Methoden, die aber großteils noch nicht klinisch zugelassen und etabliert sind, recht gut - auch wenn es keine Garantie auf Heilung gibt. Seit kurzem haben wir eine Kostenschätzung aus Heidelberg, wo diese Therapie gemacht werden soll:

https://share.google/TKHp4wQWK4cUNNZYP

Mit Aufenthalt und Fahrt werden mindestens 60.000 Euro anfallen, die zweite anschließend angedachte Therapie (Frankfurt, Krankenhaus Nordwest, "Personalisierte Peptidvakzinierung") kostet noch einmal etwa 30.000.

Obwohl ich neben meiner Pension jetzt weiterarbeite und wir sehr sparsam leben, können wir die beiden Behandlungen nicht alleine stemmen, deshalb dieser Aufruf. Meine Frau (die trotz der Einschränkungen durch die Metastasen im Bauchraum tägliches Training macht und ihre Oma pflegt) ist nicht nur eine hochmotivierte Patientin, deren mögliche Heilung wichtige medizinische Erkenntnisse auch für andere bringen könnte. Sie ist vor allem auch meine große Liebe, die mein gutes Leben seit 15 Jahren mit ihrer strahlenden Seele zu einem großen Glück hat werden lassen. Ich bin dabei, unsere spannende und wunderbare Liebesgeschichte detailliert aufzuschreiben und allen, die davon berührt werden möchten, zugänglich zu machen, aber das Wichtigste in aller Kürze ist:

Sie ist der strahlendste und beste Mensch, den ich je kennenlernen durfte, sie ist meine große Liebe und ich brauche sie so sehr! Auch Babouschka und natürlich die Schwester meiner Frau brauchen sie dringend und wir werden alles tun, was wir können, um diese Liebe am Leben zu halten.

Wir haben uns für diesen hoffnungsvollen Weg entschieden, wissen aber, dass uns wohl (eher früher als später) die finanziellen Mittel ausgehen werden, um ihn weiterzugehen. Deshalb die Bitte um Eure Unterstützung. Das Geld wird ausschließlich für die Krebsbehandlung meiner Frau Nataliya verwendet, wenn etwas überbleiben sollte, geht es direkt an die St. Anna Kinderkrebsforschung. Wir haben dorthin auch einen persönlichen Kontakt durch eine geheilte Patientin aus einer TV-Doku, die ich gemacht habe.

Vielen Dank von ganzem Herzen und ich freue mich schon, von unserem Sieg über den Krebs zu berichten und anderen Betroffenen Hoffnungen und Wege zeigen zu können!

Christian