Fight against ALS : Support Sam our friend forever
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(EN/FR Version)
Sangam Charotari (known as Sam) our IS Director, is an inspiring Mentor, a dad, an incredible man full of energy with a contagious humor.
He is a visionary with a charismatic attitude and a positive aura.
His favorite phrase "Work hard, play hard", brings back for those who know him unforgettable memories!
At the young age of 46, he was diagnosed with ALS (Amyotrophic Lateral sclerosis) or Lou Gehrig's disease, a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and spinal cord, causing loss of muscle control, and unfortunately, there is no known cure yet.
This disease is very rare, and only affects around 5000 people per year in the US.
The symptoms started in early 2021, initially with difficulty in speaking. The doctors confirmed the diagnosis of ALS in April 2021.
Sam already has muscle weakness on the left side of his body: his hand and arm. The disease will continue to progress.
Despite this situation, Sam continues to be positive with the same smile in his voice, but with increasing difficulty.
Being the fighter we know, he continues to work. As he says, “His brain and his heart are in place, and the technology is helping him communicate.” The known effects of the disease will set in very quickly.
The love of his life, Tara, his wife for 16 years, is an admirable woman who stands by his side.
They have 2 children, Lila (13) a passionate sportswoman, she is part of soccer, basketball, and baseball leagues. She will enter 8th grade next year. Her young brother, Eli (10) is a nature lover and is also just as passionate about playing baseball and hockey. He is entering 5th grade.
This fundraiser is dedicated to Sam and his family, we want to give him all the financial support to fight this disease.
A 2014 cost of ALS Study notes the average cost of an ALS patient is $1.4 million throughout the duration of the disease. On average, families pay 9% of that cost out-of-pocket. Today this cost is estimated at $145,000.
The funds will be helpful to cover these medical expenses, 24/7 assistance, equipment to facilitate Sam's daily functions to facilitate his dexterity, mobility, communication, and support his family.
Any contribution whatever the amount, is greatly appreciated.
Thank you all for supporting a unique friend. Sam, his wife Tara, and his two amazing children.
Please don’t hesitate to spread the word #SupportSam and share this link.
Thank you so much.
-------------------------------French Speaker-------------------------------
Sangam Charotari (plus connu sous le nom de Sam), notre directeur IS, est aussi un mentor, un père de famille et un homme incroyable plein d'énergie et d’entrain, ayant un humour contagieux.
C'est un visionnaire avec une attitude charismatique dégageant une aura toujours positive.
Sa phrase fétiche « Work hard, play hard » rappelle pour ceux que le connaissent, des souvenirs inoubliables!
A l'âge de 46 ans, il a était diagnostiqué avec la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative rare qui progressivement affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, provoquant une perte de contrôle musculaire. Malheureusement, il n'y a pas de remède connu.
Cette maladie est très rare et seulement 5000 personnes par an, aux USA, sont atteintes de cette maladie.
Les symptômes ont commencé en début d’année 2021, tout d’abord part une gêne à l'élocution. Suite à des analyses effectuées en avril 2021, les médecins ont confirmé le diagnostic de la SLA.
Sam a d'ores et déjà des faiblesses musculaires sur la partie gauche de son corps : la main et le bras. La maladie progresse.
Malgré cette situation Sam continue à positiver avec le même sourire dans la voix, mais avec une difficulté croissante.
Étant le combattant que l'on connaît, il continue de travailler. Comme il le dit "son cerveau et son cœur sont en place et la technologie l'aide à communiquer”. Les effets connus de la maladie, vont prendre le dessus très rapidement.
L'amour de sa vie - Tara, sa femme depuis 16 ans est une femme admirable qui se tient à ses côtés. Ils ont 2 enfants: Lila (13 ans) une fervente sportive, elle fait partie de la ligue de foot, basket et de baseball. Elle entrera en Quatrième l'année prochaine et son petit frère, Eli (10 ans) est un amoureux de la nature et il est aussi un fervent spotif; il fait partie de la ligue de baseball et de hockey. Il est en CM2.
Cette collecte de fonds est dédiée à Sam et sa famille, nous souhaitons lui apporter tout le support financier pour combattre cette maladie.
Une étude sur le coût de la SLA en 2014 montre que le coût moyen d'un patient atteint de SLA aux Etats Unis pendant toute la durée de la maladie est de 1,4 million de dollars . En moyenne, les familles paient 9 % de ce coût de leur poche. Aujourd’hui ce coût est estimé à 145 000 $.
Les fonds seront utiles pour couvrir ces dépenses médicales, une assistance 24h/24 et 7j/7, des équipements pour faciliter les fonctions quotidiennes de Sam pour facilite sa dextérité, sa mobilité, sa communication, et soutenir sa famille.
Toute contribution quel que soit le montant est grandement appréciée.
Merci à tous pour votre soutien à un ami unique, Sam, sa femme Tara et ses deux incroyables enfants.
N’hésitez pas à faire passer le message #SupportSam et à partager ce lien.
Merci infiniment.
Sangam Charotari (known as Sam) our IS Director, is an inspiring Mentor, a dad, an incredible man full of energy with a contagious humor.
He is a visionary with a charismatic attitude and a positive aura.
His favorite phrase "Work hard, play hard", brings back for those who know him unforgettable memories!
At the young age of 46, he was diagnosed with ALS (Amyotrophic Lateral sclerosis) or Lou Gehrig's disease, a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and spinal cord, causing loss of muscle control, and unfortunately, there is no known cure yet.
This disease is very rare, and only affects around 5000 people per year in the US.
The symptoms started in early 2021, initially with difficulty in speaking. The doctors confirmed the diagnosis of ALS in April 2021.
Sam already has muscle weakness on the left side of his body: his hand and arm. The disease will continue to progress.
Despite this situation, Sam continues to be positive with the same smile in his voice, but with increasing difficulty.
Being the fighter we know, he continues to work. As he says, “His brain and his heart are in place, and the technology is helping him communicate.” The known effects of the disease will set in very quickly.
The love of his life, Tara, his wife for 16 years, is an admirable woman who stands by his side.
They have 2 children, Lila (13) a passionate sportswoman, she is part of soccer, basketball, and baseball leagues. She will enter 8th grade next year. Her young brother, Eli (10) is a nature lover and is also just as passionate about playing baseball and hockey. He is entering 5th grade.
This fundraiser is dedicated to Sam and his family, we want to give him all the financial support to fight this disease.
A 2014 cost of ALS Study notes the average cost of an ALS patient is $1.4 million throughout the duration of the disease. On average, families pay 9% of that cost out-of-pocket. Today this cost is estimated at $145,000.
The funds will be helpful to cover these medical expenses, 24/7 assistance, equipment to facilitate Sam's daily functions to facilitate his dexterity, mobility, communication, and support his family.
Any contribution whatever the amount, is greatly appreciated.
Thank you all for supporting a unique friend. Sam, his wife Tara, and his two amazing children.
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Thank you so much.
-------------------------------French Speaker-------------------------------
Sangam Charotari (plus connu sous le nom de Sam), notre directeur IS, est aussi un mentor, un père de famille et un homme incroyable plein d'énergie et d’entrain, ayant un humour contagieux.
C'est un visionnaire avec une attitude charismatique dégageant une aura toujours positive.
Sa phrase fétiche « Work hard, play hard » rappelle pour ceux que le connaissent, des souvenirs inoubliables!
A l'âge de 46 ans, il a était diagnostiqué avec la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative rare qui progressivement affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, provoquant une perte de contrôle musculaire. Malheureusement, il n'y a pas de remède connu.
Cette maladie est très rare et seulement 5000 personnes par an, aux USA, sont atteintes de cette maladie.
Les symptômes ont commencé en début d’année 2021, tout d’abord part une gêne à l'élocution. Suite à des analyses effectuées en avril 2021, les médecins ont confirmé le diagnostic de la SLA.
Sam a d'ores et déjà des faiblesses musculaires sur la partie gauche de son corps : la main et le bras. La maladie progresse.
Malgré cette situation Sam continue à positiver avec le même sourire dans la voix, mais avec une difficulté croissante.
Étant le combattant que l'on connaît, il continue de travailler. Comme il le dit "son cerveau et son cœur sont en place et la technologie l'aide à communiquer”. Les effets connus de la maladie, vont prendre le dessus très rapidement.
L'amour de sa vie - Tara, sa femme depuis 16 ans est une femme admirable qui se tient à ses côtés. Ils ont 2 enfants: Lila (13 ans) une fervente sportive, elle fait partie de la ligue de foot, basket et de baseball. Elle entrera en Quatrième l'année prochaine et son petit frère, Eli (10 ans) est un amoureux de la nature et il est aussi un fervent spotif; il fait partie de la ligue de baseball et de hockey. Il est en CM2.
Cette collecte de fonds est dédiée à Sam et sa famille, nous souhaitons lui apporter tout le support financier pour combattre cette maladie.
Une étude sur le coût de la SLA en 2014 montre que le coût moyen d'un patient atteint de SLA aux Etats Unis pendant toute la durée de la maladie est de 1,4 million de dollars . En moyenne, les familles paient 9 % de ce coût de leur poche. Aujourd’hui ce coût est estimé à 145 000 $.
Les fonds seront utiles pour couvrir ces dépenses médicales, une assistance 24h/24 et 7j/7, des équipements pour faciliter les fonctions quotidiennes de Sam pour facilite sa dextérité, sa mobilité, sa communication, et soutenir sa famille.
Toute contribution quel que soit le montant est grandement appréciée.
Merci à tous pour votre soutien à un ami unique, Sam, sa femme Tara et ses deux incroyables enfants.
N’hésitez pas à faire passer le message #SupportSam et à partager ce lien.
Merci infiniment.
Coorganizadores (8)
Vincent Pihouee
Organizador
Philadelphia, PA
Sangam Charotari
Beneficiario
Alexandra REMION
Coorganizador
Christine Salviani
Coorganizador
Clément BARTHELÉMY
Coorganizador
Hem Pankit
Coorganizador