Don protégé
Hallo ihr Lieben,
wir sind die Eltern von Ben, einem fröhlichen, tapferen kleinen Kämpfer, der bald drei Jahre alt wird. Ben wurde mit dem seltenen CASK-Syndrom geboren – einer genetischen Erkrankung, die seine körperliche und geistige Entwicklung stark beeinträchtigt.
Weltweit sind nur ca 200 Kinder von diesem Gendeffekt betroffen.
Ben ist aktuell entwickelt wie ein ca 6 Monate altes Baby. Vermutlich wird er von der Entwicklung nicht weit über dieses alter hinauskommen.
Er kann nicht selbstständig sitzen, laufen, sprechen oder Essen und ist auf viele Hilfsmittel angewiesen, die ihm den Alltag erleichtern.
Eine unserer größten Herausforderungen ist aktuell die Mobilität. Ben wird in einem schweren und sperrigen Reha-Buggy transportiert, der kaum in unseren aktuellen Kofferraum passt. Dazu kommen weitere Hilfsmittel, die wir hin und wieder dabeihaben müssen, wenn wir zum Beispiel mal auf Ausflüge fahren möchten.
Jede Fahrt – sei es zum Arzt, zur Therapie oder einfach nur ein kleiner Ausflug – wird dadurch zu einer riesigen Herausforderung. Aufgrund der Platzprobleme ist es besonders schwierig, mit Bens kleinem Bruder gemeinsam unterwegs zu sein. Familienausflüge, die für viele selbstverständlich sind, sind für uns fast unmöglich.
Ab Sommer wird Ben einen heilpädagogischen Kindergarten besuchen – ein großer und wichtiger Schritt für ihn! Ein behindertengerechtes Fahrzeug mit Rampe oder Hebevorrichtung würde uns die Fahrt dorthin, wie auch unseren gesamten Alltag, enorm erleichtern. Es würde uns nicht nur ermöglichen, Ben sicher zu befördern, sondern auch all seine Hilfsmittel unterzubringen und endlich als Familie wieder gemeinsam unterwegs zu sein.
Deshalb haben wir eine GoFundMe-Spendenaktion gestartet. Jeder noch so kleine Beitrag bringt uns unserem Ziel ein Stück näher und hilft uns, Ben die Mobilität zu schenken, die er braucht.
Da uns dieser schritt sehr schwer gefallen ist, danken wir euch von Herzen , auch im Namen von Ben, für eure Unterstützung!
Hier könnte ihr eich gerne weiter über die Krankheit von Ben informieren
Coorganisateurs (1)
K Jahn
Organisateur
Wietmarschen, Niedersachsen
Nicole Jahn
Coorganisateur