Hola!!! Soy Alejandro y soy un bebé diagnosticado con una enfermedad neurodegenerativa, Gangliosidosis GM1 tipo 1 Infantil tardía. Es una enfermedad ultra rara que no tiene cura y con una esperanza de vida de 3 a 5 años.

Desde el día que me dieron esta mala noticia mis papas no paran de buscar terapias que puedan mejorar mi calidad de vida y apoyar a la investigación hacia un futuro tratamiento.

Todas estas terapias tiene un coste económico que a mi familia le cuesta hacer frente y necesitamos la máxima ayuda posible.

Muchas gracias de antemano.