Nils, geboren am 03.06.2018, war schon immer ein fröhliches und aktives Kind.

Er liebte es Fußball zu spielen, Quatsch zu machen und mit dem Fahrrad durch das Dorf zu fahren.

Sein Lachen erfüllte das Haus und brachte Freude in die Herzen seiner Familie.

Doch am 07.01.2025 änderte sich das Leben der Familie schlagartig.

Nils kam von der Schule nach Hause und musste sich öfters übergeben, als dann Blut im Erbrochenem zu sehen war, entschied sich seine Mutter mit ihm in die Kindernotaufnahme nach Pforzheim zu fahren.

Da die Ärzte „nur“ einen Magen-Darm-Infekt vermuteten wollten sie Nils nach Hause schicken. Erst als es sich erneut übergeben musste und die Ärzte das Blut sahen wurde er stationär aufgenommen.

Leider wurde in der Nacht und am darauffolgenden Tag nicht viel gemacht außer regelmäßige Temperaturkontrollen und Infusionen verabreicht, um eine Exsikkose vorzubeugen.

Nils erbrach weiterhin Blut, hatte fürchterliche Bauchschmerzen und die Sorgen der Eltern wurden immer größer.

Am 09. Januar tastete der Oberarzt Nils' Bauch ab und entschied sich für einen Ultraschall, bei welchem eine Verstopfung im Dünndarm festgestellt wurde.

Daraufhin wurde eine Darmspülung gemacht.

Leider verschlechterte sich der Allgemeinzustand drastisch, somit entschieden sich die Ärzte zu operieren.

Die Familie war verzweifelt und hoffte auf ein Wunder. Bei dieser Operation wurde festgestellt das Nils eine Fehlbildung des Dünndarms hat und sich ein Volvulus gebildet hatte.

Es musste Dünndarm entfernt werden da er teilweise abgestorben war und Nils wurde in ein künstliches Koma versetzt.

2 Tage später, am 11. Januar wurde er erneut operiert.

Leider versagten die Nieren und die Leberwerte wurden sehr schlecht.

Am 13.01.2025 wurde er mit einen Intensiv-Krankenwagen nach Heidelberg verlegt, um dort dialysiert zu werden.

Nils wurde leider erneut operiert und der Dünndarm auf 20 cm gekürzt.

Beim MRT wurde festgestellt das der Hirndruck im gesamten Hirn sehr hoch ist.

Die Familie bangte um sein Leben und betete für seine Genesung.

Nach 2 Wochen künstlichen Koma wachte er auf und entgegen der negativen Prognosen hat Nils keine geistigen Schäden von dem starken Hirndruck zurückbehalten!

Die Erleichterung und Freude der Familie waren unbeschreiblich.

Die Organe erholen sich langsam er muss nicht mehr dialysiert werden, benötigte aber wieder eine Operation, bei der der Darm auf 8 cm gekürzt wurde.

Da der Dünndarm mit dieser Länge keine lebensnotwendigen Nährstoffe mehr aufnehmen kann muss Nils für den Rest seines Lebens künstlich ernährt werden.

Seine Leber ist leider noch sehr geschwächt und man kann leider noch nicht sagen in welche Richtung es geht.

Die Leber spielt eine große Rolle bei dem Krankheitsbild von Nils, welches sich Kurzdarmsyndrom nennt. Durch kontinuierliche, parenterale, also künstliche Ernährung über die Vene, kann es zu erhöhten Leberwerten kommen, zur Ausbildung einer Fettleber und letztendlich auch zur cholestatischen Lebererkrankung, zur Leberzirrhose.

Sein Körper ist sehr geschwächt, aber Nils ist sehr stark und tapfer! Leider steht die Familie nun vor einer neuen Realität und großen Herausforderungen. Das Kinderzimmer muss umgebaut werden, da Nils nicht mehr in seinem geliebten Hochbett schlafen kann. Das Haus ist sehr klein, und es müssen neue Möglichkeiten geschaffen werden, um Medikamente, medizinische Geräte und Zubehör unterzubringen, die Nils zum Überleben benötigt.

Und leider wird die Mutter wahrscheinlich nicht mehr arbeiten gehen können, da sie Nils dauerhaft betreuen muss.

Wir teilen diese Geschichte, um der Familie zumindest eine kleine Möglichkeit der Unterstützung zu bieten.

Jede Spende hilft, Nils und seiner Familie in dieser schweren Zeit beizustehen.

Bitte helft uns, Nils' Leben ein wenig leichter zu machen.

Jede kleine Unterstützung zählt.

Besten Dank und liebe Grüße,

Nadine & Diana